Sehän on poikki! Niin ajattelivat Tuija ja Jarmo Myllyvirta, kun näkivät kuvan lapsensa selkärangasta.

Vauva syntyi elokuun lopussa vuonna 2011. Kahden maissa yöllä hän veti ensimmäisen kerran ilmaa keuhkoihinsa.

Poika oli Jarmo ja Tuija Myllyvirran kolmas lapsi.

"Ihana, täydellinen vauva", muistaa Tuija ajatelleensa.

Pojalla oli alaselässään outo patti, melkein kuin pieni häntä. Kätilö epäili sitä syntymämerkiksi, mikä ei kuulostanut vakavalta.

Selkä kuitenkin tutkittiin ultraäänessä. Neljän päivän sairaalassaolon jälkeen äiti ja poika pääsivät kotiin Äänekoskelle, 45 kilometrin päähän Jyväskylästä.

Poika sai nimen Mikael. Hän oli rauhallinen, hyväntuulinen ja nukkui hyvin. Isosiskot Nea ja Nina tottuivat nopeasti tulokkaaseen.

"Oli heti sellainen olo, että Mikael kuuluu meidän perheeseemme", Tuija sanoo.

Selkäpatille löytyi diagnoosi, kun Mikael oli kuukauden vanha. Magneettikuvan perusteella osattiin sanoa, että Mikaelilla on liekaantunut selkäydin, mikä tarkoittaa, että selkäydin ei pääse liikkumaan normaalisti selkäydinkanavassa. Tilannetta päätettiin seurata.

Mikael oli kahdeksan kuukauden ikäinen, kun selkä magneettikuvattiin toisen kerran. Kun lääkäri soitti tuloksista Tuijalle, Tuija meni shokkiin.

"En muistanut puhelusta jälkikäteen mitään."

Lääkäri oli kertonut, että Mikael pitää laittaa korsettihoitoon. Se tarkoitti, että Mikaelin täytyi alkaa käyttää kovaa, muovista korsettia, joka ulottuu kainaloista lonkkien päälle. Sen tarkoitus oli pitää selkä oikeassa asennossa.

Diagnoosi oli vielä epäselvä, mutta Myllyvirroille annettiin lääkäriaika Kuopion yliopistolliseen sairaalaan. Sinne heitä tulisi tapaamaan Ilkka Helenius Turun yliopistollisesta keskussairaalasta.

Tuija ja Jarmo googlailivat korsettihoitoa ja Ilkka Heleniusta. Ilmeni, että Helenius oli lastenortopedi. Ilmeni myös, että korsetin käyttö saattaisi hankaloittaa Mikaelin elämää suuresti.

Loppukesästä Myllyvirrat pääsivät Ilkka Heleniuksen vastaanotolle. Hän kysyi, kuinka rankkoihin uutisiin he ovat varautuneet.

Tuija ja Jarmo vastasivat, että antaa tulla vain: he haluavat tietää kaiken.

Helenius näytti magneettikuvia Mikaelin selästä. Niitä katsellessa maallikkokin ymmärsi, että tilanne on huono.

"Näytti siltä kuin selkäranka olisi poikki", sanoo Tuija.

"Aivan kuin rangasta olisi puuttunut jotakin, ja sen jälkeen loppuosa olisi taipunut sivulle", jatkaa Jarmo.

Olo oli epäuskoinen.

"Teki mieli sanoa, että tässä on oltava väärinkäsitys. Jos jonkun selkäranka näyttää tuollaiselta, ei hän pysyisi lainkaan kasassa", sanoo Tuija.

Mikaelin diagnoosi oli synnynnäinen selkärangan sijoiltaanmeno. Lääkärin mukaan epävakaa selkäranka johtaisi Mikaelin halvaantumisen, todennäköisesti jo lähivuosina.

Sen voisi kuitenkin estää selkäleikkauksella, jollaisia oli tehty Suomessa muutaman vuoden ajan. Leikkaus voitaisiin tehdä kahden kuukauden kuluttua Tyksissä.

Ajatus oli hurja. Näin pieni lapsi leikkaukseen?

Vaihtoehtoja ei kuitenkaan tainnut olla.

Tuija Myllyvirta jaksaa ihmetellä, miten rauhallisesti Mikael suhtautui hoitoihin. Poika oli kuusi viikkoa kipsissä kainaloista nilkkoihin, mutta sopeutui siihenkin.

Pian lääkärin tapaamisen jälkeen Nea aloitti koulun. Tuija istui koulun juhlasalissa tyttären ensimmäisenä koulupäivänä, mutta oli täysin turta.

"Siellä meni esikoiseni reippaana reppu selässään, ja sen olisi pitänyt olla huippupäivä. Silti minä mietin vain Mikaelia. Itkin, mutta en liikutuksesta lapsen koulun aloittamisen vuoksi, vaan kauhusta."

Tuija kirjoitti tuntojaan päiväkirjaan. Jarmo taas hankki koko ajan tietoa sairaudesta, koska se rauhoitti häntä. Hän pyrki muutenkin järkeilemään.

"Ajattelin, että jos Mikael ei voi koskaan luistella tai pelata jalkapalloa, voimmehan me tehdä vaikka musiikkia yhdessä", Jarmo sanoo.

Tuijakin mietti, että halvaantuminen ei ole maailmanloppu. Silti se myös kauhistutti ja pysyi mielessä.

Kerran Mikael putosi yöllä sängystä. Tuija oli varma, että lapsi halvaantui tässä pudotuksessa.

Hän pisteli hädissään lapsen jalkoja. Onko niissä tuntoa? Reagoiko Mikael?

Elokuun lopussa vietettiin Mikaelin ja Ninan yhteisiä syntymäpäiviä. Molemmille oli omat kakut. Mikaelin kakun päällä oli auto. Kynttilä jäi puhaltamatta, kun hän kahmaisi kakusta koko kouralla.

Se oli mukava lauantai, talo täynnä läheisiä.

Maanantaina Mikael vietiin viikoksi Kuopioon sairaalaan.

Tarkoitus oli totuttaa Mikael muovikorsettiin, jota hän joutuisi pitämään leikkaukseen saakka. Tuija ja Jarmo olivat Kuopiossa vuoron perään.

Kun Mikaelille oli puettu korsetti, Jarmo otti kännykällä kuvan ja lähetti Tuijalle. Kuvassa on iloinen, hymyilevä poika. Mikaelin ilme lohdutti Tuijaa.

Korsetin kanssa liikkuminen oli aluksi kömpelöä, mutta Mikael tottui.

"Aivan kuin hän olisi tiennyt, että tätä on pakko pitää. Korsetista tuli nopeasti osa Mikaelia", sanoo Tuija.

Tuijalle tuli välillä surullinen olo, kun hän katseli vasta tuen kanssa seisomaan oppinutta lasta jäykän muoviliivin sisällä. Mikael sai korsetista hikinäppyjä, ja sen alareuna teki kontatessa mustelmia hänen jalkoihinsa.

Leikkaus tehtiin Turussa syyskuun lopussa. Leikkausta edeltävän yön Tuija nukkui sairaalassa Mikaelin vieressä patjalla. Heräämisen jälkeen he pötköttelivät vierekkäin. Mikael oli rauhallinen ja katseli äitiään silmiin.

"Ihan kuin hän olisi yrittänyt sanoa, että kyllä minä äiti selviän", Tuija sanoo.

Tuija kuljetti Mikaelin sairaalasängyssä leikkaussaliin. Matkalla poika nauratti hoitajia pystyllä tukallaan.

Näkymä leikkaussalista ei pyyhkiydy Tuijan mielestä koskaan. Oli letkuja, kaapuja sekä kolkko haju – ja sinne hänen piti jättää lapsensa.

Hoitaja painoi nukutusainetta sisältävästä ruiskusta, ja Mikaelin silmät painuivat välittömästi kiinni. Leikkauksen epäonnistuminen olisi tarkoittanut, että Mikael halvaantuu. Silti Tuija mietti, avautuvatko pojan silmät enää koskaan.

Edessä oli pitkä päivä. Oli arvioitu, että leikkaus kestäisi noin seitsemän tuntia.

Tuija ja Jarmo lähtivät kävelemään Turun keskustaan. Vastaan tuli Turun tuomiokirkko, jonka ovi oli auki.

He kävelivät alttarille saakka. Kädet yhtyivät rukoukseen.

Muuten päivä meni kaupungilla aikaa kulutellen.

"Kävimme kahvilla, syömässä ja vaatekaupoissa", muistaa Tuija.

Kolmelta he palasivat sairaalaan. Molemmat katsoivat koko ajan puhelimiaan: eikö vieläkään tietoa siitä, miten leikkaus meni?

Tuija ja Jarmo kiersivät sairaalaa ympäri, istuivat penkillä, lähtivät taas kiertämään sairaalaa.

Viiden jälkeen Tuijan puhelin soi.

"Lääkäri kertoi, että leikkaus on onnistunut."

Vanhemmat pääsivät illalla katsomaan Mikaelia. Nukkuva lapsi oli hengityskoneessa, kasvot turvonneina, kipsissä kainaloista nilkkoihin saakka, kädet sentään vapaina.

Koskettaa Mikaelia ei voinut, paitsi kasvoihin ja käsiin.

Alkupäivät toipilas oli väsynyt lääkkeistä. Silmät olivat tyhjät, eikä hän nähnyt vanhempiaan eikä lelujaan.

"Pitkään Mikael käyttäytyi kuin loukkaantunut. Häntä ei saanut hymyilemään millään. Kun lääkitys väheni, alkoi mieli muuttua kirkkaammaksi", sanoo Jarmo.

Yhdeksän päivän jälkeen Mikael pääsi kotiin. Kipsiä oli tarkoitus pitää kuusi viikkoa.

Tuijaa huolestutti, missä kunnossa Mikaelin jalat mahtavat olla kipsin sisällä. Toimisivatko ne?

Mikael itse pysyi iloisena. Hän kehitteli näpräämistä sisältäviä leikkejä: siirteli esimerkiksi palapelin paloja laatikosta toiseen.

Jotain oli keksittävä, kun liikkumaan ei päässyt.

Kun kipsi poistettiin, Tuijan huolet osoittautuivat turhiksi. Vaikka Mikael oli ollut kuusi viikkoa liikkumatta, hän lähti melkein heti ryömimään.

Kipsin jälkeen Mikaelin olisi täytynyt pitää korsettia neljä kuukautta. Se kuitenkin otettiin pois jo tammikuussa, puolitoista kuukautta etuajassa. Selkä oli luutunut.

Kun korsetti lähti, vanhemmista tuntui kuin myös heiltä olisi otettu puristava kuori päältä. Hengittäminen oli helpompaa, sata kiloa lähti harteilta. Lapsemme liikkuu taas!

Mikaelin motorinen kehitys palautui nopeasti sille tasolle, jolla se oli ennen hoitoja. Käveleminen sujuu nyt tuen kanssa.

"Viime aikoina hän on alkanut kiipeillä. Sohva ja saunanlauteet kiinnostavat", Jarmo kertoo.

Vapaan liikkumisen myötä Mikaelin persoonallisuus on muuttunut. Hoitojen aikaan hän oli aina tyyni ja positiivinen, mutta nyt esiin on tullut myös uhmakas puoli. Aivan kuin hän olisi huomannut, että nyt minäkin voin kiukutella, eikä aina tarvitse olla urhea. Syödessä ruuat saattavat lennellä.

Nukkumaan Mikael kuitenkin menee mielellään.

"Välillä hän itse osoittaa sänkyä. Hän sanoo mämmää, mikä tarkoittaa maitoa, ja sitten unille", sanoo Tuija.

Muuten Mikael ei vielä juttele. Hän sanoo vain "äiti" ja "kato".

Liikkeelle päästyään Mikael on alkanut nauttia ulkoilusta. Vähän aikaa sitten hän kellahti pois pulkasta.

Vanhemmat eivät alkaneet heti pelätä lapsen halvaantuneen: kyllähän lapset pieniä kolhuja kestävät. Jopa selkäleikkauksen läpikäyneet.

Vastedes Mikaelin tilaa seuraillaan noin puolen vuoden välein. Hänellä on edelleen patti selässä.

"Sen voi poistaa kosmeettisista syistä, mutta ei se kovin suurelta asialta tunnu", Jarmo sanoo.

Päälle ei voisi arvata, millaisen operaation Mikael on käynyt läpi. Hän vaikuttaa varsin tavalliselta puolitoistavuotiaalta.

Hän katsoo tulokasta uteliaasti silmiin, mutta saattaa peittää kasvot käsillään, jos tulee liikaa huomiota. Hän pitää saunasta, kylpemisestä, herkuista ja edelleen siitä leikistä, jossa siirrellään esineitä paikasta toiseen.

Hän istuu keittiön pöydän päässä posket suklaatahroissa, nauraa ja haluaa ehdottomasti korvapuustin.

Sen jälkeen hän riehuu olohuoneessa isosiskojensa kanssa; kiipeää ehkä sohvan selkänojien päälle.