Tarkista selaimen asetuksista, että JavaScript ja evästeet ovat käytössä.

Mikäli JavaScript on käytössä, mutta jokin selainlaajennus estää sen lataamisen, poista selainlaajennus käytöstä.

Sisaren autismi teki Fanni Parmasta pitkäpinnaisen: ”En halunnut aiheuttaa vanhemmille murheita”

Kun yksi lapsista tarvitsee erityisen paljon huomiota, sisarukset saattavat kokea kateutta, huolta ja halua miellyttää. Fanni Parma ymmärsi nelivuotiaana, että sisko Ninnu Parma on autistinen.

Toimittaja: Heidi Väärämäki
Kuvat: Liisa Takala
Fakta

Vanhempi, anna aikaa ja ole rehellinen

 Kerro erityislapsen sisarukselle tavalla, jota hänen ikäisensä ymmärtää, mikä sisarta tai veljeä vaivaa. Ihan kaikkea ei tarvitse selittää, pääkohdat riittävät. Lapsi aistii vanhempien huolen ja kuuntelee keskusteluja korva tarkkana. Pahinta on pimittää tietoa. Silloin lapsi alkaa luoda omia mielikuviaan.

 Anna sisarukselle päivittäin pieni hetki jakamatonta aikaa. Lue iltasatu tai vie puistoon. Kysy joka päivä, mitä kuuluu.

 Erityislapsi ei saa olla ainoa, joka määrittää, mitä perhe tekee ja milloin. Esimerkiksi huvipuistoon tai lomamatkalle voi lähteä toisen vanhemman kanssa, vaikka erityislapsi ei pääsisi mukaan.

 Jaa vastuuta erityislapsen hoidosta vain sen verran kuin lapsi on valmis ottamaan. On tärkeää, että sisarus kokee olevansa osallinen, mutta liian suuri vastuu voi pelottaa tai uuvuttaa.

 Tiedontarve, huoli ja vastuunotto eivät ole sukupuolisidonnaisia. Myös pojat voivat haluta hoitaa erityissisarusta. Pojat ovat yhtä herkkiä kuin tytöt, vaikka eivät sitä ulospäin näyttäisikään. Siksi sisarukseen liittyvistä huolista kannattaa jutella myös poikien kanssa.

 Sisaruksilla on oikeus päättää omasta elämästään. Heidän ei ole lapsena eikä aikuisena pakko ottaa vastuuta erityistä hoivaa tarvitsevasta sisaruksesta, vaikka vanhemmat toivoisivat niin.

 

Miksi Ninnu ei heitä palloa takaisin? Eihän se ole vaikeaa, 4-vuotias Fanni Parma ihmetteli.

Sisarukset olivat saaneet kesämökille uuden pallopelin, jonka sääntöjä Fanni yritti opettaa viisi vuotta vanhemmalle isosiskolleen Ninnu Parmalle . Pelistä ei tullut mitään, koska sisko ei heittänyt takaisin.

”Se oli ehkä ensimmäinen kerta, kun aavistin, ettei Ninnu ole niin kuin muut”, Fanni Parma, 27, sanoo.

Parman isosisko Ninnu Parma, 32, on autistinen.

Autismi on kehityshäiriö, johon liittyy ongelmia sosiaalisessa vuorovaikutuksessa ja kommunikaatiossa. Niitä on myös Ninnulla. Siksi esikoisen maailma on perheelle edelleen mysteeri. Hän kertoilee mielellään muumeista ja iskelmätähdistä, mutta ulkopuolisen voi olla vaikea ymmärtää puhetta. Ninnu ei osaa aina sanoa, jos häneen sattuu tai hänellä on nälkä. Hän on liikunnallisesti lahjakas ja energinen, mutta arkisiin asioihin, kuten ruokailuun tai elokuvien katseluun keskittymiskyky ei usein riitä. Lapsena Ninnu keskeytti Disneyn piirretyn ja vaati huomiota, kun hän ei enää malttanut katsella. Toisaalta hän saattoi leikkiä tuntikausia yksin merihirviötä uimahallissa välittämättä sisaruksista lainkaan.

Parman perheessä se oli arkea, mutta kaikille ei. Siksi Ninnua kiusattiin helposti. Kun pikkupoika painoi yksin leikkineen Ninnun pään veden alle, Fanni kävi kiusaajan kimppuun ja läksytti tämän.

”Olen tainnut olla aina turvatyyny Ninnun ja maailman välillä. Joskus hänen käytöksensä tekee minut hulluksi, ja samalla haluan suojella häntä”, Parma sanoo.

Sisaruksiin voi tarttua jo pienenä vanhempien huoli vammaisesta tai sairaasta sisaruksesta, vaikka he eivät edes ymmärtäisi, mistä on kyse. Tämän on huomannut Erityinen sisaruus -projektissa mukana oleva Timo Rautiainen . Hän on vetänyt perheille koulutuksia erityislasten sisarusten tarpeista työssään tapaturmaisesti loukkaantuneiden tai vammautuneiden tukiyhdistyksen TATU:n toiminnanjohtajajana. Rautiaisen oma, nyt jo aikuinen sisko on cp-vammainen.

”Omasta kokemuksesta tiedän, että lasten huoli on konkreettista. Lapsi saattaa miettiä, miksi sisko ei osaa kävellä. Onko minun vikani, että hän joutuu sairaalaan, ja joudunko minäkin?”

Samalla lasta voi kuitenkin ärsyttää se, että sisarus saa vanhemmilta enemmän huomiota kuin itse. Se, että vanhemmat ravaavat lääkärissä sisaruksen kanssa tai auttavat tätä enemmän, saattaa lapsesta tuntua epäreilulta hemmottelulta.

”Eräs pikkupoika oli kysynyt äidiltään, että pitäisikö hänenkin jäädä auton alle, jotta äiti huomaisi hänet”, Rautiainen sanoo.

On toki paljon perheitä, joissa yhden lapsen kehitysvamma tai sairaus ei näy sisarusten arjessa juuri lainkaan. Jos erityislapsi kuitenkin vaatii jatkuvaa hoitoa, käyttäytyy häiritsevästi tai on täysin omissa maailmoissaan, sillä voi olla suuri vaikutus sisaruksiin. Tutkimuksissa on huomattu, että erityislasten sisarukset saattavat olla korostetun kilttejä, perfektionistisia ja heillä on kova pärjäämisen tarve.

”Tämä kumpuaa usein halusta aiheuttaa mahdollisimman vähän harmia jo valmiiksi stressaantuneille vanhemmille”, Rautiainen sanoo.

Fanni Parma heräsi unenpöppörössä ja vaihtoi sänkyä. Se oli jo kahdeksas kerta sinä yönä. Viereen kömpinyt isosisko kärsi unettomuudesta. Se kesämökillä vietetty yö oli erityisen paha. Ahdistunut sisko oli herättänyt vuorotellen jokaisen perheenjäsenen ja vaatinut päästä tämän paikalle nukkumaan.

”Muistan ajatelleeni, etten valita tai kiukuttele, ettei vanhemmille aiheudu lisää murheita. Pikkusiskon kanssa ymmärsimme, etteivät he voineet mitään asialle”, Fanni Parma sanoo.

Fannille ja viisi vuotta nuoremmalle pikkusiskolle on ollut lapsesta asti selvää, että perheessä eletään Ninnun ehdoilla – hyvässä ja pahassa. Fanni Parma kokee, että isosisko on kuin perheen liima: kaikki haluavat hänen parastaan. Samalla se on tarkoittanut esimerkiksi sitä, että yhdessä vietetyt päivät on aikataulutettu minuutilleen, ettei Ninnu kyllästy: aamiainen, kauppa, kahvihetki ja sitten jo ovesta ulos ja kävelylle.

Lapsuuden kotivideoissa näkyy, kuinka Ninnu availee joulupaketteja ja nappaa barbie-nuken siskonsa kädestä. Tyttöjen äiti oli katsonut videoita jokin aika sitten ja soitti Fannille huolissaan.

”Hän kysyi, että olihan muistanut ottaa meidät tarpeeksi huomioon. Olin kuulemma vain katsonut, että jaahas, barbie lähti, ja yrittänyt pitää yllä hyvää tunnelmaa. En muista, että se olisi ollut mikään ongelma”, Fanni Parma sanoo.

Vanhemmiten hän on tullut tiukemmaksi.

Jos isosisko nyt tulee väliin kesken lehdenluvun tai äidin kanssa käytävän keskustelun, Parma pyytää häntä odottamaan vuoroaan.

Sisarusten suhde erityislapseen vaihtelee iän myötä. Vaikka pikkulapsena kaikki on mennyt hyvin, se ei tarkoita, etteikö teini-iässä tulisi ongelmia.

Timo Rautiainen muistaa, kuinka hän alakouluikäisenä kuljetti cp-vammaista siskoaan pyörän kärryssä pitkin kylää, koska halusi, että tämäkin voi osallistua leikkeihin. Se, että siskon pää heittelehti puolelta toiselle ja sisko puhui hassusti alkoi kuitenkin tuntua nololta teini-iässä.

Rautiainen tietää tapauksia, joissa teini-ikäinen on lakannut pyytämästä kavereita kotiin, koska on hävennyt sisarusta, jolta valuu kuola.

”Tämä on yhtä aikaa kapinointia ja suojelemista. Muistan miettineeni, että miksi juuri minulla on tuollainen sisko. Samaan aikaan tunsin syyllisyyttä koko ajatuksesta”, Rautiainen sanoo.

Myös Parma on kokenut ärsytystä ja heti seuraavaksi syyllisyyttä, kun siskon käytös on nolottanut ja hermostuttanut.

”Rakastan siskoani, mutta joskus olen toivonut, ettei Ninnu olisi autistinen. Että voisimme mennä ravintolaan kuin tavallinen perhe, eikä kukaan tuijottaisi, kun hän jättää ruuan pöytään ja lähtee halailemaan ravintolan asiakkaita.”

Ärsytystä pahempi on kuitenkin huoli. Fannia huolestuttaa, miltä Ninnusta tuntuu, kun hän metrossa halaa tuntematonta ihmistä tai tervehti vastaantulijaa, ja saa vastauksesi vihaisen urahduksen. Ymmärtääkö Ninnu? Jääkö hänelle paha mieli?

Joskus ärsyttää, kuinka ymmärtämättömiä ihmiset ovat, vaikka näkevät, ettei Ninnu ole tekemässä pahaa.

Kerran perhe oli kirjastossa, kun Ninnu ryntäsi kohti pilottitakkista nuorta miestä ja suuteli tätä. Mies ehti jo nostaa nyrkkinsä, mutta isä ehti väliin.

”Ninnu tykkää kovasti pojista, ja välillä käy näin”, Fanni sanoo.

Joskus hän miettii haikeana sitä, ettei sisko voi mennä naimisiin tai perustaa perhettä. Nyt Ninnu Parma asuu itsenäisesti autistisille tarkoitetussa soluasunnossa, mutta on riippuvainen ulkopuolisesta avusta.

Sitä tarjoaa hoitohenkilökunnan lisäksi perhe. Fanni ja tämän pikkusisko sekä perheen äiti asuvat kaikki lähellä Ninnua. Sisarukset ovat sopineet vanhempiensa kanssa, että he ottavat vastuun isosiskon asioista, kun vanhemmista ei siihen enää ole.

”Hetkittäin se tuntuu tietenkin epäreilulta, koska en voi esimerkiksi muuttaa ulkomaille, rakastua ja jäädä sille tielleni. Äiti on kannustanut tekemään mitä tahdon, mutta tiedän, että vanhemmilleni on helpotus, jos he tietävät, että minä huolehdin Ninnusta.”

Ja on Parma jo huolehtinutkin. Perheen äiti toteutti viime vuonna unelmansa ja vietti vuorotteluvapaansa Espanjassa. Vuoden aikana Fanni hoiti siskonsa viralliset asiat, kävi harjaamassa tämän tukkaa ja haki iltaisin lenkkikaveriksi.

Vaikka on paljon asioita, joita siskokset eivät voi jakaa, molemmat ovat aina pitäneet musiikista, kauniista vaatteista ja meikeistä. Vuosi lähensi heitä entisestään.

”Eräänä päivänä olin kylässä Ninnun luona. Hän halusi kuunnella soittimellaan lintujen viserrystä. Istuimme sängyllä tunnin käsi kädessä ja vain olimme. Ninnu ei ollut koskaan ennen ollut niin kauaa paikallaan seurassani” Fanni sanoo.

Tämä aihe on kiinnostava, haluaisin lisää tällaisia uutisia!

Kiitos mielipiteestäsi!