Vieras rakas

Yrjö Parjanteen elämä sai käänteen, kun Tyyne-vaimo kysyi aamulla kahvia juodessaan: "Kuka sinä olet?" Margit Santaharjun puoliso Pentti ei ole enää moneen vuoteen ymmärtänyt, kenen kanssa asuu.

Yrjö Parjanne, 81:

'Muistan edelleen hetken, jolloin tiesin, että Tyynellä ei ole kaikki hyvin. Istuimme pöydän ääressä juomassa kahvia, kun Tyynen kahvikuppi pysähtyi ilmaan. Hän katsoi minua oudosti ja kysyi: "Kuka sinä olet?" Sitten outo katse hävisi, ja hän jatkoi juttelua normaalisti. Jo aiemmin hän oli käyttäytynyt jollakin lailla vieraasti.

Nyt, monien vuosien jälkeen, sairaus on edennyt niin pitkälle, että Tyynen kanssa on vaikea selviytyä kotona. Hän asuu puolet ajasta Alzheimer-keskusliiton Leenankodissa.

Tyynen kotonaolo on minulle nykyään työtä ja poissaolo lomaa. Tämä on nyt meidän arkeamme, ja se vaan täytyy hyväksyä.

Kaikkein raskainta muistisairaan hoitamisessa on ennakoimaton ajankulku. Tyyne nukkuu ja syö miten sattuu.

Olen oppinut eläytymään, olemaan leikissä mukana. Tyynen todellisuutta vastaan ei pidä ryhtyä väittämään, sillä se järkyttää häntä syvästi. Yöllä herätessä ajattelen, että noustaan nyt ja nukutaan sitten päivällä vähän pitempään.

Muistisairaus saa Tyynen mielialat vaihtelemaan hetkessä aggressiivisesta raivosta lempeyteen.

Joskus, kun kävin tunnin kauppareissulla, tytär soitti, että äidin mukaan minua ei ole näkynyt kotona kahteen viikkoon. Tytär varoitti, että äiti on todella vihainen ja minun pitää mennä varovasti kotiovesta sisään. Asettelin suklaapatukan ostoskassiin päällimmäiseksi, ja kun Tyyne näki sen, hän leppyi saman tien.

Alkuaikoina oli vaikea paikka, kun Tyyne katsoi minua kuin vierasta. Hän näki yhtäkkiä edessään vain kurttuisen vanhan äijän, kun hänen muistikuvissaan Yrjö oli se kiharapäinen nuori poika.

Jouduin vakuuttelemaan, että sama Yrjö minä yhä olen. Se tuntui todella pahalta. Nyt siihen on jo tottunut.

Olen ollut naimisissa Tyynen kanssa 61 vuotta – aina siitä lähtien, kun sain ensimmäiset pitkät housuni.

Sairauden myötä rakkaus on muuttanut muotoaan, ja siitä on tullut huolehtimisen tunne. Jossain vaiheessa minua masensi, ja läheisyydenkaipuuni on välillä kova.

En osaa sanoa, mitä Tyynen rakkaus minua kohtaan on nyt. Joka tapauksessa tunnen voimakasta vastuuntuntoa: vaimostani huolehtiminen on tehtäväni, joka minun pitää hoitaa.

Haluan kunnioittaa Tyyneä, mutta "herra Alzheimerista" voi puhua joskus huumorillakin, sillä tilanteet menevät välillä niin överiksi. Huumori auttaa jaksamaan.

Onneksi elämään mahtuu myös ilon hetkiä.

Kun viime sunnuntaina kävin katsomassa Tyyneä Leenankodissa, hän oli sellaisella tuulella, että hän näki vitsin kaikessa, mitä kerroin. Hänellä on aina ollut hyvä huumorintaju."

Margit Santaharju, 76:

'Eläkeiästä tuli erilaista kuin olin kuvitellut. Olin kieltenopettaja ja ajattelin, että eläkkeellä matkustelemme paljon mieheni Pentin kanssa. Siitä haaveesta olen joutunut luopumaan.

Pentti ei enää edes ymmärrä, että olen hänen aviopuolisonsa. Kaikki aviollinen kanssakäyminen loppui jo kauan sitten. Olen hänelle joku vanha nainen, yleishyödyllinen esine. Hän kaipaa lapsuudenkotiinsa äidin ja isän luo.

Pentti jäi eläkkeelle vuonna 1994, eikä elämämme ole sen jälkeen ollut enää entisensä. Eläköityminen oli hänelle, työnarkomaanille, vaikea tilanne. Hän on tekniikan tohtori ja fiksu mies, mutta yhtäkkiä hänellä oli hankaluuksia yksinkertaisissakin kotiasioissa. Muistiongelmien lisäksi hän joutui ohitusleikkaukseen. Tuli hengitysvaikeuksiakin.

Alzheimerin tauti diagnosoitiin vasta 2003. Lääkitys auttoi ensin, mutta kun Pentiltä otettiin ajokortti pois 2005, uusi tilanne hermostutti niin, että sairaus paheni.

Pentti käyttäytyy kuin uhmaikäinen. Olen valvonut hänen kanssaan öitä jo neljän vuoden ajan, sillä hän nukkuu rauhattomasti. Minun täytyy olla valppaana, ettei hän lähde ulos. Jos meillä olisi vielä auto, hän lähtisi ajamaan sillä vaikka keskellä yötä ilman korttia.

Nuoruuden rakkaus miestäni kohtaan auttaa minua jaksamaan. Muistan Pentin mukavana ja turvallisena miehenä. Vaikka sairaus on muuttanut hänen persoonaansa, tuttu ulkoinen olemus muistuttaa minua menneestä: sama ihminen siinä yhä on.

Arki tuntuu raskaalta. Aiemmin yritin olla niin urhoollinen, etten pyytänyt lapsiltammekaan apua. Nyt olen saanut mieheni hoitoon viikoksi joka kuukausi. Omaishoitajien vertaistukiryhmä on ollut minulle tärkeä.

En aikoinaan osannut kuvitella, mitä tulevaisuus tuo tullessaan. Pentti oli sydänleikkauksensa aikaan erittäin huolissaan siitä, miten hänelle käy, kun hän invalidisoituu. Sanoin silloin, että sinun ei tarvitse huolehtia: minä hoidan sinua niin kauan kuin jaksan."

Lisää aiheesta:

Helsingin Sanomat | hs.terveys@sanoma.fi