Geenitiedon arkipäiväistymisellä haasteita

Dosentti Olli Haapala pohti Vieraskynä-kirjoituksessaan (HS 13. 12.) mahdollisuuksia lisätä kansalaisten geenitietoa ja tehdä siitä keskeinen arkielämäämme ohjaava tiedonala.

Samalla hän kehitteli visiota "Geeni-Suomesta". Tässä tulevaisuudenkuvassa ihmiset käyttäisivät omaa ja yleistä geenitietoa omatoimisesti ja aktiivisesti hyvinvointinsa edistämiseen.

Haapalan mukaan Geeni-Suomen toteutuminen on toistaiseksi epätodennäköistä, koska me emme nykyisellään kykene hallitsemaan sellaisia tietomääriä, joita geenitiedon ymmärtäminen ja tehokas soveltaminen edellyttäisivät.

Hän päätyy kuitenkin esittämään toiveen, että geeneihin liittyvää mystiikkaa pystyttäisiin murtamaan. Nähdäkseni se tarkoittaisi nimenomaan geenitiedon arkipäiväistämistä; sen tekemistä maallikolle läheisemmäksi ja ymmärrettävämmäksi tiedoksi.

Geenitiedon asiantuntijat samoin kuin muun muassa eduskunnan tulevaisuusvaliokunta ovatkin toivoneet laajempaa kansallista keskustelua perintötekijöitämme koskevan tiedon lupauksista ja uhkakuvista.

Kansalaiskeskustelun avaamisen ohella ja sen tueksi kiinnostavaa on kuitenkin tarkastella myös sitä, miten alan asiantuntijat – joiden panos geenimystiikan purkamisessa on välttämätön – itse hahmottavat geenitiedon tarkoituksen ja miten oikeuttavat sen tuottamisen ja käytön.

Miten ihmistä koskevan geenitiedon ekspertit siis määrittävät sen, kenen tulisi hallita tätä tietoa ja kenen tehdä ratkaisut ja valinnat geenitiedon pohjalta?

Kenen hyväksi geenitietoutta tulisi tuottaa ja käyttää? Minkälaisiin päämääriin geenitiedon levittämisellä pitäisi pyrkiä?

Yhteiskuntatieteilijän näkökulmasta suomalaisten geenitiedon ammattilaisten, esimerkiksi perinnöllisyysneuvonnan ja kliinisen genetiikan asiantuntijoiden, puheenvuorot sanomalehdissä ja omien alojensa julkaisuissa osoittavat, että geenitiedon käyttöönottoon liittyy perustavanlaatuisia jännitteitä.

Ne ilmenevät ennen kaikkea yksilön ja yhteiskunnan välisen suhteen määrittelyissä.

Ensinnäkin geenitiedon perusteella tehtävissä, omaa terveyttä ja elämänkäytäntöjä koskevissa ratkaisuissa asiantuntijoiden perusperiaatteena on "ohjailemattomuus", jonka mukaan kansalaisten tulee tehdä päätöksensä esimerkiksi lastenhankinnasta itse ilman perinnöllisyysneuvonnan painostusta suuntaan tai toiseen.

Samalla geenitiedon eksperttejä kuitenkin huolettaa se, ovatko ihmiset riittävän kyvykkäitä tekemään tietoon perustuvia valintoja ja kantamaan valinnanvapauden tuoman vastuun.

Toiseksi yksilön oikeus olla tietämättä geeneistään on jännitteisessä suhteessa sen kanssa, että kansalaisista toivotaan kuitenkin sukeutuvan tulevaisuudessa aktiivisia geenitiedon käyttäjiä – ei vähiten kansanterveydellisistä syistä.

Ihmiset voivat tehdä vapaat valintansa geenitiedon pohjalta edellyttäen, että heitä valistetaan ja motivoidaan siihen, mikä puolestaan ikään kuin pakottaa ihmiset geenitiedon äärelle ja sen synnyttämiin valintatilanteisiin.

Mitä tarkoittaa tällöin valinnan vapaus?

Kolmas jännite liittyy geenitiedon yhteiskunta-, erityisesti terveyspoliittiseen, soveltamiseen.

Tuleeko geenitietouden tuottama "hyvä" suunnata pääsääntöisesti yksilö- ja perhetasolle vai tulisiko käyttää hyväksi vaikkapa geenitestien suomat mahdollisuudet laajempien väestöryhmien seulontoihin?

Asiantuntijoita pohdituttaa siten se, tulisiko terveyspalvelujen olla geenitietouden käytön osalta yksilö- vai väestöpainotteisia.

Geenitiedon arkipäiväistymisen haasteellisuus näyttääkin tiivistyvän jo nykyisin, ja epäilemättä myös tulevaisuudessa, tilanteeseen, jossa yksilönvapauden ja -vastuun korostaminen kulkee käsi kädessä sen tosiasian kanssa, että lääketieteellis-teknologiset mahdollisuudet puuttua ihmisruumiiseen ja kontrolloida inhimillistä elämää geenien tasolla kasvavat jatkuvasti.

Yhtäältä kansalaisten aktiivisella geenitietouden omaksumisella voisi olla laajempaakin kansanterveydellistä merkitystä ja siten tiedon levittämiseen ja käyttöönottoon olisi yhteiskunnallinen intressi.

Toisaalta tärkeänä pidetään sitä, että kansalaisella on oikeus itse päättää, käyttääkö geenitietoutta oman hyvinvointinsa edistämiseen vai ei.

Dosentti Haapala piti ongelmallisena geenitiedon politisoitumista, jolla hän tarkoittaa geenitiedon ottamista osaksi poliittista päätöksentekoa tehtäessä ratkaisuja esimerkiksi hyvinvointipalvelujen kattavuudesta.

Jos toiveena on geenitiedon mystifioinnin murtaminen ja sen arkipäiväistyminen, kenties jopa siinä määrin, että siitä tulisi elämänvalintojamme ohjaava tekijä, politisoitumista – sen paremmin kuin tuon tiedon kaupallistumista – voidaan tuskin pidemmän päälle välttää.

Geenejämme koskevan tiedon soveltaminen käytäntöön tuo sen välittömästi muun muassa terveyspoliittisen päätöksenteon piiriin.

Tiedon laajempi arkipäiväistyminen puolestaan saattaisi myös Suomessa synnyttää yhteiskuntatieteilijöiden hahmottelemaa uudenlaista sosiaalisuutta, nk. biososiaalisuutta.

Siinä kansalaiset aktivoituvat oman geeniperimänsä, vaikkapa tietyn harvinaisen taudin, pohjalta vaatimaan oikeuksiensa ja tarpeidensa toteutumista.

Tällöin geenitietous politisoituisi "alhaalta" käsin, kansalaistoiminnan seurauksena.

Lisäksi on vielä muistettava, että geenitiedon tuottaminen on jo itsessään (tiede)poliittinen valinta.

tutkija

Helsingin yliopiston

sosiologian laitos

Helsingin Sanomat | hs.mielipide@sanoma.fi