Lapsen diabetes tuo perheitä yhteen

Keravalaiseen Pöyryn perheeseen kuuluu kymmenvuotias lapsidiabeetikko Taimi. Pöyryjen perustama toimintakerho on antanut vertaistukea ja neuvoja monille perheille.

Keravalaisten Eero ja Tiina Pöyryn esikoisella Taimilla todettiin diabetes viisivuotiaana.

Diagnoosin jälkeinen aika oli vaikeaa.

"Ensimmäinen vuosi oli raskain, kun kaikki sairauteen liittyvä oli uutta ja outoa", pariskunta muistelee.

Tänään presidentinvaalit pitävät Pöyryt kiireisenä. He ovat mukana äänestyspaikkojen Pieni ele -keräyksessä, jolla hankitaan varoja muun muassa paikallisyhdistysten diabetestyöhön. Presidentinvaalien yhteydessä järjestettävä keräys on Suomen vanhimpia.

"Olen ilokseni huomannut ihmisten lahjoittavan mukavia summia. Kaikki apu tulee tarpeeseen", Tiina Pöyry kiittelee.

Kun katselee vieressä leikkivää reipasta, nyt kymmenvuotiasta Taimia, ei uskoisi minkään olevan tavallisesta poikkeavalla tolalla.

Tilanne muuttuu, kun hän kaivaa esiin "instrumenttinsa" eli injektioinsuliinikynän ja verensokerimittarin. Hän on pistänyt itse lääkeannoksensa lähes alusta asti. Eikä kuulemma edes satu.

"Paitsi ihan aluksi. Kun isä mittasi ensimmäisen kerran sokerini sairaalassa, huusin niin, että koko talo kaikui. Enää ei tunnu missään", hän kertoo hymyillen.

Tiina Pöyryn mukaan tyttären diabetes on aina läsnä arjen pyörittämisessä, mutta perhe on Eino-pikkuveljeä myöten jo tottunut asiaan. Hankalinta oli aluksi se, että lasta ei voinut päästää missään vaiheessa silmistään. Nyt Taimi alkaa jo itsenäistyä.

"Aikuinen diabeetikko hoitaa itse itsensä, mutta lapsen hoito on aikuisen vastuulla. Elämmekin pitkälti mittausten mukaan. Töissä kuljen koko ajan puhelin taskussa, minun on oltava koko ajan tavoitettavissa. Taimi soittaa minulle päivittäin koulusta."

Tyttö pistää jokaisen aterian yhteydessä. Pitkävaikutteiset insuliinipistokset mukaan lukien päivään mahtuu noin seitsemän pistosta.

Verensokerin mittaukset tehdään vähintään kymmenesti päivässä.

Kuviot toimivat rutiinilla ja hoitovälineistö on kehittynyt entistä käytännöllisemmäksi.

"Jos verensokeri on yöllä matala, täytyy silloinkin syödä. Taimilla on hieno taito syödä ja juoda heräämättä. Hän kulauttaa tarjotun mehulasin, jatkaa uniaan eikä muista aamulla koko asiasta mitään", isä naurahtaa.

Taimin diagnoosin jälkeen Pöyryt ryhtyivät etsimään perheille suunnattua vertaistukea ja yhteistoimintaa. Sitä ei löytynyt. Niinpä he käynnistivät uudelleen tauolla olleen Keravan Diabetesyhdistyksen perhekerhon. Tiina Pöyry veti kerhoa neljä vuotta. Nyt hän on Suomen Diabetesliiton alaisen Keravan diabetesyhdistys ry:n puheenjohtaja.

Kerhossa on mukana viitisentoista perhettä Sipoosta, Järvenpäästä, Tuusulasta ja Keravalta.

Kerhotoimintaan kuuluu kuukausittaisia tapaamisia ja retkiä. Tapaamisiin osallistuu myös sisaruksia ja isovanhempia. Tietoa kerhotoiminnasta välitetään diagnosoitujen diabeteslasten vanhemmille jo ensimmäisillä sairaalakäynneillä.

"Diabeetikon on tärkeä tavata kaltaisiaan. Nämä asiat ovat lapsille ihan arkipäivää, he puhuvat niistä avoimesti ja luontevasti", Tiina Pöyry selvittää.

Vertaistuki on tärkeää vanhemmillekin. Kun huoli lapsen voinnista ei hellitä hetkeksikään, alkaa väsymys painaa päälle. Eero Pöyry huomauttaa myös, että päivähoidon ja koulujen kanssa epäkohtana on se, että käytännöt vaihtelevat valtavasti paikkakunnittain.

"Vaikka lainsäädäntö hoidosta on yhdenmukaistunut, ei ole yksiselitteistä sääntöä siitä, kuuluuko diabeetikkolapselle esimerkiksi koulukyyti tai kouluavustaja. Näiden asioiden ja kuntien säästöpaineiden kanssa jokainen perhe painii tahollaan yksin."

Lisää aiheesta:

Helsingin Sanomat | hs.tanaan@sanoma.fi