Tarkista selaimen asetuksista, että JavaScript ja evästeet ovat käytössä.

Mikäli JavaScript on käytössä, mutta jokin selainlaajennus estää sen lataamisen, poista selainlaajennus käytöstä.

Hilma, 9, ei näe, puhu tai kävele – ”Syli on Hilman Linnanmäki”

Hilma ja Otso Pere ovat yhdeksänvuotiaat espoolaiskaksoset. Neljän kuukauden iässä Hilmalla todettiin geenivirhe, jonka takia hänen aivonsa rappeutuvat. Perhe tietää, että Hilma ei elä pitkään. Mutta tämä on tarina kiitollisuudesta.

Kaupunki
 
Tavoitteena hyvä elämä – vaikka 9-vuotias Hilma ei kävele, puhu tai näe
Tavoitteena hyvä elämä – vaikka 9-vuotias Hilma ei kävele, puhu tai näe
Espoolainen Hilma Pere sairastaa parantumatonta PEHO-sairautta, joka rappeuttaa hänen aivojaan. Arkiviikot tyttö asuu Rinnekodissa, mutta viikonloput kuluvat visusti vanhempien sylissä.

Suloinen, unelias tyttö. Hilma on kasvanut ja kehittynyt tasaisesti. Vatsavaivoja.

Tällaista neuvolan terveydenhoitajat kirjoittivat Hilma Peren neuvolakorttiin tämän elämän ensimmäisinä kuukausina.

Mutta äiti Annikki Pere tiesi, että kaikki ei ole kunnossa. Hilma ei katsonut silmiin tai hymyillyt, kuten kaksoisveljensä Otso.

Ja se itku, se ei vain loppunut.

Sami Kero / HS
Hilman kaksoisveli Otso käy kolmatta luokkaa ja harrastaa painia. Varsinkin, kun Hilma oli pienempi ja häntä oli helpompi liikuttaa, sisarukset ottivat tämän mukaan leikkeihinsä: pötköttämään trampoliinille ja vieraaksi teekutsuille. Nyt yhdessäolo on enimmäkseen sylittelyä ja silittelyä.
Hilman kaksoisveli Otso käy kolmatta luokkaa ja harrastaa painia. Varsinkin, kun Hilma oli pienempi ja häntä oli helpompi liikuttaa, sisarukset ottivat tämän mukaan leikkeihinsä: pötköttämään trampoliinille ja vieraaksi teekutsuille. Nyt yhdessäolo on enimmäkseen sylittelyä ja silittelyä.

Nyt Hilma on yhdeksänvuotias suurisilmäinen tyttö, joka istuu sanattomana ja lähes liikkumatta äitinsä sylissä.

”Syli on Hilman Linnanmäki”, isä Jari Pere sanoo.

Hilman kehon liikkeet ovat isän mukaan kaksi–kolmekuisen vauvan tasolla.

Kaksoisveli syntyi 30 minuuttia ennen Hilmaa. Painia harrastava kolmasluokkalainen Otso piirtää hellästi sormellaan polkuja siskonsa kasvoihin, ja tämä rauhoittuu.

Kaksosten ollessa neljän kuukauden ikäisiä äiti ei enää uskaltanut uskoa neuvolan hoitajien ja lääkäreiden rauhoitteluun, vaan vei Hilman yksityiselle neurologille. Seurasi lähete jatkotutkimuksiin, ja lopulta tieto, jota äiti oli aavistellutkin.

”Lapsihan on vaikeasti vammainen, lääkäri sanoi. Ja oli hyvä, että hän sanoi sen suoraan”, Annikki Pere muistelee.

Hilmalla todettiin etenevä, vaikeavammaisuutta aiheuttava harvinainen PEHO-sairaus. Geenivirhe rappeuttaa aivoja, vie näkökyvyn ja tuo epileptisiä kohtauksia.

Sairaus on peittyvästi periytyvä, eli vanhemmat ovat tietämättään kantaneet sille altistavaa geenivirhettä.

Geenivirheen todennäköisyys on yksi 75 000:sta. Mutta jos geenivirhe on molemmilla vanhemmilla, todennäköisyys, että lapsi on sairas, on yksi neljästä.

Ensin perheeseen syntyi terve isosisko Amalia. Sitten kolme vuotta myöhemmin kaksoset Otso ja Hilma

Sami Kero / HS
Hilma on pienestä asti nauttinut auringonpaisteesta. Hän ulkoilee sekä Rinnekodissa että kotona vanhempiensa Jari ja Annikki Peren kanssa. Kauppakeskuksissa aikuisetkin ihmiset jäävät monesti tuijottamaan. ”Parempi olisi, jos tulisivat asiallisesti juttelemaan”, Annikki Pere sanoo. ”Kerran huoltoasemalla eräs nainen jäi tuijottamaan Hilmaa niin pitkäksi aikaa, että en muuta keksinyt kuin kysyä, tarvitseeko hän apua jossain”, Jari Pere sanoo.
Hilma on pienestä asti nauttinut auringonpaisteesta. Hän ulkoilee sekä Rinnekodissa että kotona vanhempiensa Jari ja Annikki Peren kanssa. Kauppakeskuksissa aikuisetkin ihmiset jäävät monesti tuijottamaan. ”Parempi olisi, jos tulisivat asiallisesti juttelemaan”, Annikki Pere sanoo. ”Kerran huoltoasemalla eräs nainen jäi tuijottamaan Hilmaa niin pitkäksi aikaa, että en muuta keksinyt kuin kysyä, tarvitseeko hän apua jossain”, Jari Pere sanoo.

Sikiöaikana Hilmalla todettiin lievää niskaturvotusta, mutta lapsivesipunktiossa ei ollut poikkeavaa. Tosin vielä vuonna 2006 geenivirhettä ei ollut vielä paikallistettu. Nyt se on löydetty, kromosomista 17, ja oireyhtymä voidaan todeta jo raskausaikana.

Annikki ja Jari Pere kuulivat diagnoosin yhteydessä, että heidän kuopuksensa ei oppisi kävelemään, puhumaan tai kehittyisi muutenkaan normaalisti.

Tuolloin lääkärit myös ennustivat, että Hilma elää 6–12 vuotta.

”Kun Hilman sairaus todettiin, jouduimme hyväksymään sen. Ja opettelimme rakastamaan Hilmaa uudelleen, sellaisena kuin hän on ”, isä sanoo.

Hän kiittelee ymmärrystä, joka heillä tuossa tilanteessa oli. Että jostain syvältä tulivat sanat: me tarvitsemme apua. Paikalle tuli päivystävä psykiatri, ja he saivat nopeasti paikan Rinnekodin Pikkurinteestä.

”Ymmärsimme heti, että emme pärjäisi kotona näin vaikeasti vammaisen lapsen kanssa, kun perheessä on kaksi muutakin lasta”, Annikki Pere sanoo.

Hilma muutti Rinnekotiin lokakuussa 2006.

”Itkin aluksi varmaan kaksi vuotta putkeen”, äiti jatkaa.

Sami Kero / HS
PEHO-sairauden vuoksi yhdeksänvuotias Hilma ei pysty juurikaan liikkumaan, vaan hänen kehonsa liikkeet ovat pienen vauvan tasolla.
PEHO-sairauden vuoksi yhdeksänvuotias Hilma ei pysty juurikaan liikkumaan, vaan hänen kehonsa liikkeet ovat pienen vauvan tasolla.

Jossain vaiheessa pahin suru ja masennus alkoivat helpottaa. Tuleen ei voi jäädä makaamaan, eikä elämää tai tosiasioita vastaan taistella, Peret ajattelevat.

Yksi tosiasia on, että ihmisen täytyy joskus nukkua. Vanhemmat eivät olisi voineet valvoa kymmenen vuoden jokaista yötä.

”Se, että Hilma saa Rinnekodissa hyvää hoitoa, on mahdollistanut sen, että voimme elää jotenkin normaalia elämää. Muuten geenivirheelle olisi uhrattu neljä muutakin elämää”, Jari Pere sanoo.

Kun viisihenkisestä perheestä yksi on vaikeasti vammainen, muutkin oppivat keskittymään olennaiseen.

”Hilma on tuonut meille rohkeutta nähdä elämässä oikeat asiat ja kohdata kenet tahansa. Ja samalla kykyä arvostaa kaikenlaisia ihmisiä”, Annikki Pere sanoo.

Peret sanovat olevansa onnellisia. Heillä on ollut mahdollisuus tuoda Hilma kotiin halutessaan eli yleensä aina viikonloppuisin ja lomilla.

Kiitollisia he ovat myös siitä, että perhe on ylipäätään kasassa. Peret tietävät monia perheitä, jotka ovat hajonneet, sillä elämä vaikeavammaisen perheessä on rankkaa.

”Jos ei esimerkiksi koskaan saisi nukuttua, alkaisi katkeroitua. Sitten olisi vihainen miehelle ja lapsille. Lopulta avioliitto olisi palasina, ja lasten perhe hajonnut”, Annikki Pere toteaa.

Annikki Pere kiittelee miestään.

”Jarin on ollut helpompi hoitaa Hilman lääkärikäynnit, kun ei ole äiti siinä itkemässä.”

Suuri aihe kiitollisuuteen on myös se luottamus, jota he tuntevat Rinnekotia kohtaan.

Sami Kero / HS
Satu Suihkonen on tuntenut Hilman siitä asti, kun tämä muutti Rinnekotiin kahdeksan kuukauden ikäisenä lokakuussa 2006.
Satu Suihkonen on tuntenut Hilman siitä asti, kun tämä muutti Rinnekotiin kahdeksan kuukauden ikäisenä lokakuussa 2006.

Öisin paikalla on koulutettu ihminen pitämässä huolta Hilmasta kohtausten aikana. Katsomassa, että tytär ei tukehdu, lohduttamassa pahimman itkun keskellä.

Päivisin Rinnekodissa työskentelee joukko ammattilaisia: fysio- ja toimintaterapeutteja, hoitajia ja lääkäreitä.

”Emme mitenkään voisi hoitaa Hilmaa yhtä hyvin kotona”, äiti sanoo.

Hilma käy arkipäivisin omalla tavallaan koulua. Rinnekotisäätiön koulussa hänelle on tehty oma opetussuunnitelma, jossa on esimerkiksi aistiharjoituksia ja musiikkiterapiaa.

Iltaisin Hiialassa asuville yhdeksälle lapselle pyritään tarjoamaan kodinomaista elämää. On saunaa ja herkkuhetkiä.

Hilma ei enää pysty syömään, vaan hän saa ravintonsa letkulla. Mutta mikään ei estä häntä maistamasta tikkukaramellia.

”Hilma pitää kovasti makeasta”, naurahtaa Hiialan osastonhoitaja Satu Suihkonen.

Hän on tuntenut Hilman siitä asti, kun tämä vauvana muutti Rinnekotiin. Vuosien aikana Suihkonen on oppinut tunnistamaan, mistä Hilma pitää, mistä ei ja mitä hän haluaa. Suihkosen mukaan Hilma ilmaisee itseään kyllä. Kyse on mikroilmeistä, äänteistä ja itkun sävyistä.

”Syli on Hilmalle tärkeä, samoin musiikki. Ja kotilomia hän odottaa kovasti”, Suihkonen kertoo.

Hänen mukaansa Hilmalle pyritään mahdollisuuksien mukaan tarjoamaan koulutytön elämää. Hiuksia kammataan, kynsiä lakataan ja välillä aisteja hemmotellaan Body Shopin tuoksuilla, joista mansikka ja mandariini ovat Hilman suosikkeja.

Hemmottelut ja aistinautinnot tarjoavat vastapainoa aivomyrskyjen aiheuttamille epileptisille kohtauksille ja kivuille.

”Tavoitteena on tarjota hyvä elämä, jossa Hilma saa niitä asioita, joista juuri hän nauttii”, Suihkonen sanoo.

Sami Kero / HS
Hilma ilmaisee itseään ääntein ja ilmein. Kaikkein mieluiten hän istuu äitinsä Annikki Peren tai jonkun muun tutun sylissä.
Hilma ilmaisee itseään ääntein ja ilmein. Kaikkein mieluiten hän istuu äitinsä Annikki Peren tai jonkun muun tutun sylissä.

Aluksi lääkärit ennustivat Hilmalle 6–12 vuotta. Annikki Peren mukaan lääkärit eivät enää puhu tarkoista vuosista. Lääkkeet ovat kehittyneet ja lisänneet PEHO-lasten elinvuosia ja elämän laatua. Eräs PEHO-lapsi eli 22-vuotiaaksi.

Vanhemmat yrittävät valmistautua siihen, että tytär kuolee varhaisessa nuoruusiässä.

”Vaikeinta on ollut hyväksyä se, että meidän aikamme Hilman kanssa on rajallinen”, isä sanoo.

Ajatus oman lapsen kuolemasta on mielessä etenkin silloin, kun Hilma kiidätetään sairaalaan keuhkokuumeen takia. Se on PEHO-lasten yleisin kuolinsyy.

”Pahinta oli, kun Hilma oli pieni ja Lastenklinikalta soitettiin, että kannattaa valmistautua pahimpaan, tämä lapsi tekee kuolemaa”, isä muistelee.

Ambulanssikyytejä ja sairaalakäyntejä on vuosiin mahtunut. Annikki Pere sanoo nähneensä, että tytär ei ole vielä kuolemassa.

Vanhemmat tekivät jo alussa päätöksen, että Hilmaa ei yritetä väkisin pitää hengissä. Tehohoidolla tai elvytyksellä hänen elämäänsä ei venytetä.

”Kun Hilman matka päättyy, se päättyy”, isä sanoo.

Välillä mieleen hiipii epävarmuus siitä, mitä tapahtuu, kun Hilman kuoleman hetki on käsillä.

”Huutaako sitä kuitenkin naama punaisena elvytystä ja tehohoitoa? Toivottavasti ei”, Jari Pere sanoo.

Kerran, kun Hilma joutui sairaalaan, isä sanoi heti lääkärille: ”Me olemme tehneet nämä päätökset kauan sitten. Älkää kuunnelko, jos väitän muuta.”

Suhtautumisessa kuolemaan ihmisiltä on kadonnut maalaisjärki, Annikki Peren pohtii.

”On totuttu siihen, että kaikkeen on aina pilleri, että kaikkea on mahdollista hoitaa ja parantaa. Ei elämä mene niin.”

Maanantai, joulukuun 28. päivä, valkenee talvisen kuulaana. Pohjois-Espoon metsien keskellä Rinnekodin talot lepäävät auringonvalossa ja ohuessa lumiharsossa.

Hiialan joulukuusessa ja ikkunoissa loistavat jouluvalot. Hilma istuu tuolissaan olohuoneessa. Hänen hiuksensa on taiteiltu nutturalle, yllään tytöllä on neulemekko, ranteessa rannekoru ja sylissä rakas pehmoapina.

Joululoma loppui eilen, ja isä toi Hilman illalla toiseen kotiinsa. Kun isä käynnisti auton ja nosti Hilman turvaistuimeen, tyttö itki, niin kuin aina kotiloman loppuessa. Jossain vaiheessa 20 kilometrin matkaa Lintuvaarasta Lakistoon Hilma on nukahtanut.

Vaikka takana on erityisen huonosti nukuttuja öitä, nyt Hilma on tyytyväinen. Hänkin saattaa nähdä pieniä häivähdyksiä ikkunoista tulvivasta auringonvalosta. Siitä hän on pitänyt aina.

Ja Satu Suihkonen silittää kättä. Hänen äänensä ja kosketuksensa Hilma on tuntenut miltei koko elämänsä.

Kun Hilma on kotona, vanhemmat ovat jo vuosia vahtineet lakkaamatta tämän hengitystä, jotta tyttö ei tukehtuisi omaan kieleensä. Ja rauhoitelleet häntä itkun yltyessä.

Kun Hilma on Rinnekodissa, vanhemmat nukkuvat omassa sängyssään. Aamulla he heräävät töihin, lapset kouluun.

Sami Kero / HS
Rinnekodissa Hilma jakaa huoneen toisen tytön kanssa. Tytöt kuuntelevat usein musiikkia.
Rinnekodissa Hilma jakaa huoneen toisen tytön kanssa. Tytöt kuuntelevat usein musiikkia.

Illalla äiti saattaa lähteä uimahalliin, tyhjentämään mielensä väsymyksestä ja kuoleman ajatuksista. Hän kiipeää ensin hyppytorniin, kolmeen tai viiteen metriin, ja syöksyy sieltä veteen.

Vasta sitten on tavallisen, metrin hyppylaudan vuoro.

”Kun on ensin nähnyt elämän vaikeimman kautta, on helpompi nähdä tavallisten asioiden helppous”, äiti sanoo.

Ja kun tulee perjantai, koittaa viikon kohokohta Peren perheessä. Hilma haetaan kotiin ja vanhemmat omistavat sylinsä kuopukselleen.

Korvan alla tutun sydämen syke, nenässä turvalliset tuoksut ja iholla hellä kosketus, joka on aina kytkenyt Hilman vahvasti tähän maailmaan.

Sami Kero / HS
Viikot Hilma asuu Rinnekodissa, mutta viikonloput ja lomat kuluvat pääosin kotisohvalla äidin tai isän sylissä.
Viikot Hilma asuu Rinnekodissa, mutta viikonloput ja lomat kuluvat pääosin kotisohvalla äidin tai isän sylissä.
Tämä aihe on kiinnostava, haluaisin lisää tällaisia uutisia!

Kiitos mielipiteestäsi!

Uusimmat