Valikko
Kotimaa

Syöpäpotilas: Uusi lääke olisi pidentänyt elinaikaa – ei oteta käyttöön lakitulkinnan takia

Professorin mukaan lääkelakia pitäisi uudistaa, mutta potilaat eivät ehdi välttämättä odottaa sitä.

Lisää elinaikaa, päiviä ilman sytostaattihoidoista tulevia sivuvaikutuksia, ei tiputukseen joutumista, ei jaloista ja sormenpäistä lähtevää ihoa.

Kolme vuotta munasarjasyöpää sairastaneen Helenan, 55, hoitoon suunniteltiin syksyllä uutta biologista syöpälääkettä, joka on todettu tehokkaaksi geenivirheestä johtuvaa munasarjasyöpää vastaan.

Hiljattain tuli kuitenkin tieto, ettei lääkettä otetakaan käyttöön Helenaa hoitavassa Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirissä – eikä muissakaan yliopistosairaaloissa.

”Se tuntuu ihan hirveän raskaalta. Päästin jo itseni unelmoimaan, miten autuaalista olisi napsia kapseleita, joiden sivuoireet on todettu vähäisiksi. Se on elämänlaadun kannalta merkityksellinen asia”, Helena sanoo.

Hs.fi kertoi maanantaina, että kymmenet syöpäpotilaat jäävät ilman parasta mahdollista hoitoa tiukan laintulkinnan takia. Tulkinta on johtanut siihen, että esimerkiksi munasarjasyöpää sairastavat eivät saa sairaalasta kotiin Lynparza-nimistä lääkettä.

Helena ei halua esiintyä jutussa oikealla nimellään työnsä takia.

”Se on tehty selväksi, miten näiden pitkittyneiden syöpien kanssa yleensä käy. Mutta syövän kanssa voi elää, toiset lyhyemmän ja toiset pidemmän ajan. En voi koskaan olla kokonaan ilman hoitoa, mutta myös sytostaatit tappavat, eikä yksin se syöpä.”

Apteekista ostettu lääke maksaisi potilaalle yli 6 200 euroa kuussa.

Aiemmin lakia on tulkittu potilaan hyväksi. Viime vuonna markkinoille tullutta lääkettä ehdittiin antaa Oulun yliopistollisessa sairaalassa (Oys) kuudelle potilaalle, kertoo professori, naistentautien klinikan osastonylilääkäri Ulla Puistola.

Hänen mukaansa myös Helsingin, Tampereen ja Kuopion yliopistosairaaloiden arviointilautakunnissa ehdittiin tehdä myöntävä päätös lääkkeen antamisesta syöpäsairaille kotiin. Päätös kuitenkin peruttiin kaikkien yliopistosairaaloiden yhteisellä päätöksellä.

”Meille on tullut suusanallisesti tieto, että ne, joilla lääkitys on jo aloitettu, voisivat jatkaa”, Puistola kertoo.

Vanhentuneen lääkelain muuttaminen auttaisi ilman parasta lääkettä jääviä syöpäpotilaita – elleivät potilaat ehdi kuolla ennen uudistuksia, Puistola sanoo.

Viime vuosina markkinoille on tullut tabletti- ja kapselimuotoisia täsmälääkkeitä, jotka eivät vaadi potilaalta sairaalassa oloa, kuten esimerkiksi sytostaattihoidot.

”Lain säätämisen aikaan ei ollut tietoa, että vakaviin sairauksiin olisi tällaisia lääkkeitä. Ongelmaksi on muodostunut se, että niitä voidaan antaa myös suun kautta”, Puistola sanoo.

Liuoksena suoneen annettavat lääkkeet annetaan potilaalle sairaalassa, joten niistä ei joudu maksamaan.

Puistolan mukaan ongelma ei koske pelkästään munasarjasyöpälääkettä.

”Miksi tehdään vuosikymmeniä tutkimustyötä löytääksemme parempia lääkkeitä, jos ihmisten itse laatimien lakipykälien takia potilas ei saa hoitoa? Tähän turhautuvat tutkijat, lääkärit ja ennen kaikkea potilaat. Meidän hyvinvointiyhteiskunnassa tämä on tosi hävettävää”, Puistola sanoo.

Helenaa ihmetyttää, että lakia tulkitaan eri tavalla kuin tähän asti, mikä saattaa potilaat eriarvoiseen asemaan. Hänellä jatkuvat elämää rytmittävät sytostaattihoidot, jotka eivät ole leikkausten ohella tehonneet syövän etäpesäkkeeseen. Tilanne on kuitenkin vakaa.

Hän haluaisi uskoa, että tilanne uuden syöpälääkkeen osalta vielä muuttuu.

”Minun osaltani on kysymysmerkki, miten tästä mennään eteenpäin”, hän sanoo.

Helena on ollut hoitojen aikaan töissä, mutta työaikoja ja elämää on pitänyt sovitella niiden mukaan.

”Olen halunnut olla töissä psyykkisistä syistä mutta myös siksi, että koen olevani velkaa yhteiskunnalle”, hän sanoo.

Lynparza-lääkkeelle ei ole toistaiseksi myönnetty Kela-korvausta. Asiasta päättää sosiaali- ja terveysministeriön yhteydessä oleva Lääkkeiden hintalautakunta.

”Myyntiluvan saaneilla syöpälääkkeillä on yleensä hoidollista arvoa. Tämän lääkkeen osalta hylkäävä päätös on pohjautunut siihen, että ehdotettua hintaa ei ole pidetty kohtuullisena niin kuin sairausvakuutuslaissa on säädetty”, johtaja Lauri Pelkonen kertoo.

Pelkosen mukaan yritykset voivat hakea aina korvattavuutta uudelleen, jos esimerkiksi valmisteen terveyshyödyistä tulee uutta tietoa tai niillä on uusi hintaehdotus.

Sairaalasta ei saa lääkkeitä kotiin

 Lääkelain mukaan sairaalahoidossa olevat potilaat saavat lääkkeet ilman maksua, mutta kotona olevat ostavat lääkkeet apteekista.

 Lakia on tulkittu aiemmin joustavasti. Nyt tulkinnasta nousi kiistaa, kun sairaalat torppasivat munasarjasyöpäpotilaita saamasta kotiin uutta Lynparza-lääkettä.

 Lääkkeestä ei saa Kela-korvausta, vaan se maksaisi potilaille yli 6 200 euroa kuussa.

 Sama ongelma koskee joitakin muitakin tabletti- tai kapselimuotoisia lääkkeitä.

    Seuraa uutisia tästä aiheesta

  • Syöpä
  • munasarjasyöpä
  • syöpähoito
  • Lääkkeet

Kommentit

    Ei vielä kommentteja. Kirjoita ensimmäinen.

    Näytä lisää
    Luetuimmat
    1. 1

      Nainen ei saanut avioeroa Britanniassa – miljonääripariskunnan vaimon on pakko pysyä avioliitossa, vaikka mies valitti vanhasta syrjähypystä ja haukkui vaimoa julkisilla paikoilla

    2. 2

      Tutkijat selvittivät, millaisia puolueiden jäsenet ovat ja paljonko he ansaitsevat – punavihreästä kuplastakin löytyi havainto

    3. 3

      ”Ahne”, ”ikävä tapaus”, ”nuoria naisia lähentelevä outolintu” – tv-pomo Jorma Sairasen muistelmissa Spede, Petelius ja muut tv:n kultakauden suosikit saavat huutia

    4. 4

      Koulun sisäilma tuhosi työntekijän terveyden – nyt vantaalaiskoulun lattian alta on löytynyt silkkaa vettä

    5. 5

      Lapsettomuus on karu yllätys vanhemmaksi haluaville – ”Anna anteeksi ettei sinusta tullutkaan äitiä”

    6. 6

      Uimahallivastaava: ”Perimmäinen syy saunojen uima-asukieltoon on vain suomalainen saunakulttuuri”

    7. 7

      Selvitys: Putkiremontti maksaa pääkaupunkiseudulla kaksi kertaa niin paljon kuin muualla – mutta syy ei ole remonttifirmojen kiskonta

    8. 8

      Kovat tuulenpuuskat kurittavat Keski- ja Etelä-Suomea – 25 000 talouttaon yhä sähköttä

    9. 9

      Nyt Netflix epäonnistui pahasti – menestykseksi odotettu sarja Iron Fist on täysi floppi, selitämme miksi

    10. 10

      Tästä Brasilian lihaskandaalissa on kyse – maailman suurimpien lihantuottajien synnit voivat kulkeutua suomalaistenkin lautasille

    11. Näytä lisää
    1. 1

      ”Ahne”, ”ikävä tapaus”, ”nuoria naisia lähentelevä outolintu” – tv-pomo Jorma Sairasen muistelmissa Spede, Petelius ja muut tv:n kultakauden suosikit saavat huutia

    2. 2

      Miksi saunassa muka pitää olla alasti? Ei kai ihmisen alapää ole yhtään uimapukua hygieenisempi

    3. 3

      Nyt Netflix epäonnistui pahasti – menestykseksi odotettu sarja Iron Fist on täysi floppi, selitämme miksi

    4. 4

      Koulun sisäilma tuhosi työntekijän terveyden – nyt vantaalaiskoulun lattian alta on löytynyt silkkaa vettä

    5. 5

      Lapsettomuus on karu yllätys vanhemmaksi haluaville – ”Anna anteeksi ettei sinusta tullutkaan äitiä”

    6. 6

      Kananmuna onkin terveellistä – uudet tutkimukset kumoavat tiedon kolesterolipommista

    7. 7

      Kansalaiset nousivat kesäaikakapinaan – aloite viisarien kääntelyn lopettamisesta otti huiman kirin ja menee eduskunnan käsiteltäväksi

    8. 8

      Suurpalon sammutus jatkuu koko maanantain Vantaalla – ”Kuin kaatopaikka keskellä kaupunkia”

    9. 9

      Sunday Times: Trump ojensi Merkelille 350 miljardin euron laskun Nato-puolustuksesta

    10. 10

      Alhainen syntyvyys johtuu köyhyydestä – mieheni on yhden lapsen ja yhden aikuisen yksinhuoltaja

    11. Näytä lisää
    1. 1

      Tuhansia suomalaisia ryöstettiin orjiksi, mutta sitä hädin tuskin muistetaan – moni kansa ei unohtaisi moista vääryyttä ikinä

    2. 2

      Vanha hinnasto saattaa olla arvokkaampi kuin romaani eivätkä Myrna-kupit kiinnosta ketään – asiantuntijat kertovat, mitkä käytetyt tavarat nyt käyvät kaupaksi

    3. 3

      En halua olla sukupuoli­neutraali, haluan olla nainen – kotona pesen mielelläni mieheni pyykit

    4. 4

      Jopa puolet liikunnan harrastajista treenaa liian lujaa, sanoo asiantuntija – Iltakävely voi usein olla hikilenkkiä parempi

    5. 5

      Hampurilaistesti: Maistoimme juustohampurilaisia kuudesta helsinkiläisravintolasta – selkeä voittaja ja häviäjä löytyivät

    6. 6

      Toni Kitin kova flunssa olikin aids – Nyt hän toivoo, että muut eivät uskoisi netin valesivuja

    7. 7

      Ottelun parhaaksi pelaajaksi valitun hyökkääjän tunteellinen emämoka: kiitti haastattelussa vaimoaan – ja tyttöystäväänsä

    8. 8

      Finnair perui koko kesän Miamin-lennot – mitä lentoyhtiössä oikein tapahtuu?

    9. 9

      Vanhuksia on jäänyt ilman ruokaa Helsingissä, eikä edes kaupunki tavoita uutta lähettiyritystä – lopulta kotihoito tilasi ruokaa Helvi Ukkola-Saariselle, 91

    10. 10

      Sanna Stellanin talo paljastui homepommiksi – Vakuutus ei korvaa totaalisesta remontista senttiäkään

    11. Näytä lisää