Valikko
Kotimaa

Syöpäpotilas: Uusi lääke olisi pidentänyt elinaikaa – ei oteta käyttöön lakitulkinnan takia

Professorin mukaan lääkelakia pitäisi uudistaa, mutta potilaat eivät ehdi välttämättä odottaa sitä.

Lisää elinaikaa, päiviä ilman sytostaattihoidoista tulevia sivuvaikutuksia, ei tiputukseen joutumista, ei jaloista ja sormenpäistä lähtevää ihoa.

Kolme vuotta munasarjasyöpää sairastaneen Helenan, 55, hoitoon suunniteltiin syksyllä uutta biologista syöpälääkettä, joka on todettu tehokkaaksi geenivirheestä johtuvaa munasarjasyöpää vastaan.

Hiljattain tuli kuitenkin tieto, ettei lääkettä otetakaan käyttöön Helenaa hoitavassa Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirissä – eikä muissakaan yliopistosairaaloissa.

”Se tuntuu ihan hirveän raskaalta. Päästin jo itseni unelmoimaan, miten autuaalista olisi napsia kapseleita, joiden sivuoireet on todettu vähäisiksi. Se on elämänlaadun kannalta merkityksellinen asia”, Helena sanoo.

Hs.fi kertoi maanantaina, että kymmenet syöpäpotilaat jäävät ilman parasta mahdollista hoitoa tiukan laintulkinnan takia. Tulkinta on johtanut siihen, että esimerkiksi munasarjasyöpää sairastavat eivät saa sairaalasta kotiin Lynparza-nimistä lääkettä.

Helena ei halua esiintyä jutussa oikealla nimellään työnsä takia.

”Se on tehty selväksi, miten näiden pitkittyneiden syöpien kanssa yleensä käy. Mutta syövän kanssa voi elää, toiset lyhyemmän ja toiset pidemmän ajan. En voi koskaan olla kokonaan ilman hoitoa, mutta myös sytostaatit tappavat, eikä yksin se syöpä.”

Apteekista ostettu lääke maksaisi potilaalle yli 6 200 euroa kuussa.

Aiemmin lakia on tulkittu potilaan hyväksi. Viime vuonna markkinoille tullutta lääkettä ehdittiin antaa Oulun yliopistollisessa sairaalassa (Oys) kuudelle potilaalle, kertoo professori, naistentautien klinikan osastonylilääkäri Ulla Puistola.

Hänen mukaansa myös Helsingin, Tampereen ja Kuopion yliopistosairaaloiden arviointilautakunnissa ehdittiin tehdä myöntävä päätös lääkkeen antamisesta syöpäsairaille kotiin. Päätös kuitenkin peruttiin kaikkien yliopistosairaaloiden yhteisellä päätöksellä.

”Meille on tullut suusanallisesti tieto, että ne, joilla lääkitys on jo aloitettu, voisivat jatkaa”, Puistola kertoo.

Vanhentuneen lääkelain muuttaminen auttaisi ilman parasta lääkettä jääviä syöpäpotilaita – elleivät potilaat ehdi kuolla ennen uudistuksia, Puistola sanoo.

Viime vuosina markkinoille on tullut tabletti- ja kapselimuotoisia täsmälääkkeitä, jotka eivät vaadi potilaalta sairaalassa oloa, kuten esimerkiksi sytostaattihoidot.

”Lain säätämisen aikaan ei ollut tietoa, että vakaviin sairauksiin olisi tällaisia lääkkeitä. Ongelmaksi on muodostunut se, että niitä voidaan antaa myös suun kautta”, Puistola sanoo.

Liuoksena suoneen annettavat lääkkeet annetaan potilaalle sairaalassa, joten niistä ei joudu maksamaan.

Puistolan mukaan ongelma ei koske pelkästään munasarjasyöpälääkettä.

”Miksi tehdään vuosikymmeniä tutkimustyötä löytääksemme parempia lääkkeitä, jos ihmisten itse laatimien lakipykälien takia potilas ei saa hoitoa? Tähän turhautuvat tutkijat, lääkärit ja ennen kaikkea potilaat. Meidän hyvinvointiyhteiskunnassa tämä on tosi hävettävää”, Puistola sanoo.

Helenaa ihmetyttää, että lakia tulkitaan eri tavalla kuin tähän asti, mikä saattaa potilaat eriarvoiseen asemaan. Hänellä jatkuvat elämää rytmittävät sytostaattihoidot, jotka eivät ole leikkausten ohella tehonneet syövän etäpesäkkeeseen. Tilanne on kuitenkin vakaa.

Hän haluaisi uskoa, että tilanne uuden syöpälääkkeen osalta vielä muuttuu.

”Minun osaltani on kysymysmerkki, miten tästä mennään eteenpäin”, hän sanoo.

Helena on ollut hoitojen aikaan töissä, mutta työaikoja ja elämää on pitänyt sovitella niiden mukaan.

”Olen halunnut olla töissä psyykkisistä syistä mutta myös siksi, että koen olevani velkaa yhteiskunnalle”, hän sanoo.

Lynparza-lääkkeelle ei ole toistaiseksi myönnetty Kela-korvausta. Asiasta päättää sosiaali- ja terveysministeriön yhteydessä oleva Lääkkeiden hintalautakunta.

”Myyntiluvan saaneilla syöpälääkkeillä on yleensä hoidollista arvoa. Tämän lääkkeen osalta hylkäävä päätös on pohjautunut siihen, että ehdotettua hintaa ei ole pidetty kohtuullisena niin kuin sairausvakuutuslaissa on säädetty”, johtaja Lauri Pelkonen kertoo.

Pelkosen mukaan yritykset voivat hakea aina korvattavuutta uudelleen, jos esimerkiksi valmisteen terveyshyödyistä tulee uutta tietoa tai niillä on uusi hintaehdotus.

Sairaalasta ei saa lääkkeitä kotiin

 Lääkelain mukaan sairaalahoidossa olevat potilaat saavat lääkkeet ilman maksua, mutta kotona olevat ostavat lääkkeet apteekista.

 Lakia on tulkittu aiemmin joustavasti. Nyt tulkinnasta nousi kiistaa, kun sairaalat torppasivat munasarjasyöpäpotilaita saamasta kotiin uutta Lynparza-lääkettä.

 Lääkkeestä ei saa Kela-korvausta, vaan se maksaisi potilaille yli 6 200 euroa kuussa.

 Sama ongelma koskee joitakin muitakin tabletti- tai kapselimuotoisia lääkkeitä.

    Seuraa uutisia tästä aiheesta

  • Syöpä
  • munasarjasyöpä
  • syöpähoito
  • Lääkkeet

Kommentit

    Ei vielä kommentteja. Kirjoita ensimmäinen.

    Näytä lisää
    Luetuimmat
    1. 1

      Lilli Pukka, 28, on ollut ilman parisuhdetta 10 vuotta ja järjestää ”mää-juhlat” juhlistaakseen sitä – tyytyväiset sinkut voidaan kuitenkin kokea itsekkäinä tai jopa uhkana, sanoo asiantuntija

    2. 2

      Brittien uusi Jane Austen -seteli aiheuttaa harmia – fanien mukaan pankki ei ole ymmärtänyt seteliin painettua sitaattia

    3. 3

      Vihjailuja ”kovaäänisistä petipuuhista” ja väitteitä laittomuuksista – Suomeen kesällä rantautunut pilapuhelusovellus koettelee häirinnän rajoja

    4. 4

      Tällainen on Helsingin kallein vuokrakämppä: huoneita 11, neliöitä 500, vuokra 25 000 euroa kuussa

    5. 5

      Pokka-koiran katoamisesta käynnistyi kiihkeä etsintä, jota tuhannet seurasivat Facebookissa – näin some-yhteisö auttoi lemmikin löytämisessä

    6. 6

      Tanska siivoaa kerjäläisensä vankilaan – kahden viikon ehdottomia tuomioita jaetaan nyt ilman varoitusta

    7. 7

      Löyhkäävä ”koiranlihakuja” on maanpäällinen helvetti, jossa päättömät koirat odottavat vierailijoita – osa korealaisista ajattelee yhä lihan maistuvan parhaalta, kun eläintä on piesty ennen teurastusta

    8. 8

      Äänestäjät saivat tahtonsa läpi: Tukholman ja Göteborgin väliä kulkeva juna nimettiin Trainy McTrainfaceksi

    9. 9

      Virolaistaiteilija aikoo seilata Helsingistä Tallinnaan veneellä, joka on tehty suomalaisten Virosta rahtaamista kaljatölkeistä – ”Ihmiset juovat ihan liikaa”

    10. 10

      Hoitajien uupumus pitää ottaa vakavasti

    11. Näytä lisää
    1. 1

      Lilli Pukka, 28, on ollut ilman parisuhdetta 10 vuotta ja järjestää ”mää-juhlat” juhlistaakseen sitä – tyytyväiset sinkut voidaan kuitenkin kokea itsekkäinä tai jopa uhkana, sanoo asiantuntija

    2. 2

      Joka kolmas muistisairaus voitaisiin ehkäistä korjaamalla elintapoja – tutkijat tunnistivat yhdeksän vaaran paikkaa, jotka altistavat dementioille eri elämänvaiheissa

    3. 3

      Löyhkäävä ”koiranlihakuja” on maanpäällinen helvetti, jossa päättömät koirat odottavat vierailijoita – osa korealaisista ajattelee yhä lihan maistuvan parhaalta, kun eläintä on piesty ennen teurastusta

    4. 4

      Tällainen on Helsingin kallein vuokrakämppä: huoneita 11, neliöitä 500, vuokra 25 000 euroa kuussa

    5. 5

      Kartta näyttää, mille alueille maahanmuutto keskittyy Suomessa – professorin mielestä hajasijoittaminen on ”periaatteessa kiva”, mutta ongelmallinen ajatus

    6. 6

      16-vuotias Linda kiinnostui Isisistä ja karkasi kotoaan Saksasta, nyt hänet on ehkä löydetty Mosulin tunneleista – mallioppilaasta tuli radikaali muutamassa kuukaudessa

    7. 7

      Tanska siivoaa kerjäläisensä vankilaan – kahden viikon ehdottomia tuomioita jaetaan nyt ilman varoitusta

    8. 8

      Ole oma kesäheilasi: Näin masturboit, jos sinulla on penis

    9. 9

      Suomalaiset saivat häpeällisen huonon tuloksen, kun eurooppalaisten hiilijalanjäljet pantiin kartalle – Miksi hiilijalanjälki paisuu Suomessa?

    10. 10

      Linkin Parkin laulaja Chester Bennington on kuollut

    11. Näytä lisää
    1. 1

      Elävien kuolleiden kaupungilta näyttävän Daytonin ruumishuoneelta on tila loppu – Yhdysvaltoja riivaa historian pahin huume-epidemia, ja yliannostuksia ottavat niin eläkeläiset kuin lapsetkin

    2. 2

      Ole oma kesäheilasi: Näin masturboit, jos sinulla on penis

    3. 3

      Asuntopula ajaa nuoria aikuisia Inarin metsiin – Kaisa Tikka peseytyy purossa ja käyttää jääkaappinaan kivenkoloa

    4. 4

      Joka kolmas muistisairaus voitaisiin ehkäistä korjaamalla elintapoja – tutkijat tunnistivat yhdeksän vaaran paikkaa, jotka altistavat dementioille eri elämänvaiheissa

    5. 5

      11-vuotiaan Taijatuuli Louhivuoren isä joutui taposta vankilaan, ja vapauduttuaan isä tappoi uudestaan – ”Tuo mies on hulluin murhaaja, josta olen kuullut, ja mä rakastan sitä”

    6. 6

      Australialaisnainen soitti hätänumeroon Yhdysvalloissa, paikalle tullut poliisi ampui hänet – omaiset vaativat vastauksia surmasta

    7. 7

      Maistamaan pakottaminen vain pahentaa lapsen nirsoilua, ja sipulin piilottaminen ruokaan on epäreilua – lastenpsykiatri neuvoo, miten valikoivan lapsen voi saada syömään

    8. 8

      Ruokolahden leijona oli isojen poikien pila – viranomaiset ovat tienneet totuuden 25 vuotta

    9. 9

      Lilli Pukka, 28, on ollut ilman parisuhdetta 10 vuotta ja järjestää ”mää-juhlat” juhlistaakseen sitä – tyytyväiset sinkut voidaan kuitenkin kokea itsekkäinä tai jopa uhkana, sanoo asiantuntija

    10. 10

      Lipunmyynti lähijunissa loppui aikoja sitten, mutta 22 asemaa on edelleen ilman automaattia – Mitä tekee konduktööri, joka ei saa enää myydä lippuja?

    11. Näytä lisää