Kotimaa

Osa syöpäpotilaista jää ilman parasta hoitoa – ”Tuntuu ihan hirveän raskaalta”

Munasarjasyöpää sairastava Helena uskoo, että uusi lääke voisi pidentää elinaikaa ja parantaa elämänlaatua. Biologinen syöpälääke maksaisi potilaalle yli 6 200 euroa kuussa.

Moni syöpäpotilas jää ilman parasta mahdollista lääkehoitoa, koska lain tulkinnasta kiistellään. Lain tiukka tulkinta on johtanut siihen, että esimerkiksi geenivirheestä johtuvaa munasarjasyöpää sairastavat eivät saa sairaalasta kotiin Lynparza-nimistä lääkettä.

Koska lääke ei kuulu Kela-korvattavuuden piiriin, he eivät myöskään saa siitä Kela-korvausta. Lääkkeen hinnaksi tulisi yli 6 200 euroa kuussa.

Aiemmin lakia on tulkittu potilaan hyväksi. Viime vuonna markkinoille tullutta lääkettä ehdittiin antaa Oulun yliopistollisessa sairaalassa (Oys) kuudelle potilaalle, kertoo professori, naistentautien klinikan osastonylilääkäri Ulla Puistola.

Hänen mukaansa myös Helsingin, Tampereen ja Kuopion yli­opistosairaaloiden arviointilautakunnissa ehdittiin tehdä myöntävä päätös lääkkeen antamisesta syöpäsairaille kotiin. Päätös kuitenkin peruttiin kaikkien yliopistosairaaloiden yhteisellä päätöksellä.

”Meille on tullut suusanallisesti tieto, että ne, joilla lääkitys on jo aloitettu, voisivat jatkaa”, Puistola kertoo.

Kolme vuotta munasarjasyöpää sairastaneen Helenalle, 55, uusi biologinen syöpälääke voisi tarkoittaa lisää elinaikaa ja päiviä ilman sytostaattihoidoista tulevia sivuvaikutuksia.

Hänen hoitoaan ehdittiin suunnitella syksyllä Lynparza-lääkkeen varaan. Hiljattain tuli kuitenkin tieto, ettei lääkettä otetakaan käyttöön Helenaa hoitavassa Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirissä – eikä muissakaan yliopistosairaaloissa.

”Se tuntuu ihan hirveän raskaalta. Päästin jo itseni unelmoimaan, miten autuaallista olisi napsia kapseleita, joiden sivuoireet on todettu vähäisiksi. Se on elämänlaadun kannalta merkityksellinen asia”, Helena sanoo.

”Se on tehty selväksi, miten näiden pitkittyneiden syöpien kanssa yleensä käy. Mutta syövän kanssa voi elää, toiset ly­hyemmän ja toiset pidemmän ajan.”

Vanhentuneen lääkelain muuttaminen auttaisi ilman parasta lääkettä jääviä syöpäpotilaita – elleivät potilaat ehdi kuolla ennen uudistuksia, Puistola sanoo.

Nykyisen lain mukaan sairaalahoidossa tai poliklinikalla oleva potilas saa lääkkeet ilman maksua, mutta kotona oleva ostaa lääkkeensä itse apteekista.

Käytännössä uuden lääkkeen maksuttomuus on kiinni siitä, onko lääke tabletti vai liuos. Liuoksena suoneen annettavat lääkkeet annetaan potilaalle sairaalassa, joten hän ei joudu niistä maksamaan.

Viime vuosina markkinoille on tullut tabletti- ja kapselimuotoisia täsmälääkkeitä, jotka eivät vaadi potilaalta sairaalassa oloa.

”Lain säätämisen aikaan ei ollut tietoa, että vakaviin sairauksiin olisi tällaisia lääkkeitä. Ongelmaksi on muodostunut se, että niitä voidaan antaa myös suun kautta”, Puistola sanoo.

Puistolan mukaan ongelma ei koske pelkästään munasarjasyöpälääkettä.

”Miksi teemme vuosikymmeniä tutkimustyötä löytääksemme parempia lääkkeitä, jos ihmisten itse laatimien lakipykälien takia potilas ei saa hoitoa? Tähän turhautuvat tutkijat, lääkärit ja ennen kaikkea potilaat. Meidän hyvinvointiyhteiskunnassa tämä on tosi hävettävää”, Puistola sanoo.

Helenaa ihmetyttää, että lakia tulkitaan eri tavalla kuin tähän asti, mikä saattaa potilaat eriarvoiseen asemaan. Hänellä jatkuvat elämää rytmittävät sytostaattihoidot, jotka eivät ole leikkausten ohella tehonneet syövän etäpesäkkeeseen. Tilanne on kuitenkin vakaa.

Hän haluaisi uskoa, että tilanne uuden syöpälääkkeen osalta vielä muuttuu.

”Minun osaltani on kysymysmerkki, miten tästä mennään eteenpäin”, hän sanoo.

Helena on ollut hoitojen aikaan töissä, mutta työaikoja ja elämää on pitänyt sovitella niiden mukaan.

”Olen halunnut olla töissä psyykkisistä syistä mutta myös siksi, että koen olevani velkaa yhteiskunnalle”, hän sanoo.

Johtaja Erkki Palva Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Fimeasta toteaa, että lain tarkoitus on selvä, mutta sitä on saanut tulkita joustavasti.

”Laki lähtee siitä, että kun potilas kotiutuu sairaalasta, hänen mukaansa annetaan ne lääkkeet, joita hän tarvitsee, kunnes pääsee ostamaan apteekista lisää. Vuosien varrella sairaalat ovat noudattaneet erilaisia käytäntöjä, emmekä me ole siihen puuttuneet.”

Lynparza-lääkkeelle ei ole toistaiseksi myönnetty Kela-korvattavuutta. Asiasta päättää sosiaali- ja terveysministeriön yhteydessä toimiva Lääkkeiden hintalautakunta.

”Myyntiluvan saaneilla syöpälääkkeillä on yleensä hoidollista arvoa. Tämän lääkkeen osalta hylkäävä päätös on pohjautunut siihen, että ehdotettua hintaa ei ole pidetty kohtuullisena niin kuin sairausvakuutuslaissa on säädetty”, kertoo johtaja Lauri Pelkonen.

Helena ei ole HS:n haastatteleman naisen oikea nimi. Hän ei halua esiintyä jutussa oikealla nimellään työnsä takia.

Sairaalasta ei saa lääkkeitä kotiin

 Lääkelain mukaan sairaalahoidossa olevat potilaat saavat lääkkeet ilman maksua, mutta kotona olevat ostavat lääkkeet apteekista.

 Lakia on tulkittu aiemmin joustavasti. Nyt tulkinnasta nousi kiistaa, kun sairaalat torppasivat munasarjasyöpäpotilaita saamasta kotiin uutta Lynparza-lääkettä.

 Lääkkeestä ei saa Kela-korvausta. Se maksaisi potilaille yli 6 200 euroa kuussa.

 Sama ongelma koskee joitakin muitakin tabletti- tai kapselilääkkeitä.

    Seuraa uutisia tästä aiheesta

  • munasarjasyöpä
  • Syöpä
  • Lääkkeet
  • Laki

Kommentit

    Ei vielä kommentteja. Kirjoita ensimmäinen.

    Näytä lisää
    Luetuimmat
    1. 1

      Halla-aho kirjoitti Facebookiin, toimittajaa kohtasi viharyöppy – poliisi tutkii tapausta ja vetoaa: ”Jäitä hattuun, suomalaiset”

    2. 2

      Tapamme ostaa vaatteita muuttuu, ja se ravistelee kauppaa – Seppälä haettiin konkurssiin, Lindexin tulos puolittui

    3. 3

      Saksalaismedia: Kolmella Turun puukotusten marokkolaisepäillyistä rikostausta Saksassa

    4. 4

      Turun puukotusten pääepäilty Abderrahman Mechkah oli valittanut turvapaikkapäätöksestään – Poliisi pysäytti hänet Saksassa vuonna 2015, poistui sieltä alkuvuodesta 2016 hakematta turvapaikkaa

    5. 5

      Paavi puolustaa jälleen siirtolaisia: yksilön turvallisuus menee kansallisen turvallisuuden edelle

    6. 6

      Helsingissä on tehty silpomisepäilyjen takia kiireellisiä sijoituksia – Lapsena silvottu kertoo: ”Menetin niin paljon verta, että melkein kuolin”

    7. 7

      Yhdellä Turun pidätetyistä on rikostaustaa Suomessa – 18-vuotias mies on tuomittu pakottamisesta seksuaaliseen tekoon

    8. 8

      Arlandan miljoonaryöstö vanheni – Nyt Suomessa palkkamurhasta tuomittu ruotsalaisrikollinen sanoo suunnitelleensa kaiken

    9. 9

      Tanskan poliisi löysi naisen ruumiin merestä Kööpenhaminan edustalta – Poliisi: Liian varhaista sanoa, onko kyseessä sukellusveneestä kadonnut ruotsalaistoimittaja

    10. 10

      Tutkijat kertovat, miten lähes kenestä vain voi tulla viattomia tappava terroristi

    11. Näytä lisää
    1. 1

      Turun puukotusten pääepäilty Abderrahman Mechkah oli valittanut turvapaikkapäätöksestään – Poliisi pysäytti hänet Saksassa vuonna 2015, poistui sieltä alkuvuodesta 2016 hakematta turvapaikkaa

    2. 2

      Halla-aho kirjoitti Facebookiin, toimittajaa kohtasi viharyöppy – poliisi tutkii tapausta ja vetoaa: ”Jäitä hattuun, suomalaiset”

    3. 3

      Helsingissä on tehty silpomisepäilyjen takia kiireellisiä sijoituksia – Lapsena silvottu kertoo: ”Menetin niin paljon verta, että melkein kuolin”

    4. 4

      Miksi tästä piti tehdä niin vaikeaa? Näin hahmotat paremmin uuden 327-ratikan reitin

    5. 5

      Miksi Marokosta tulee turvapaikan­hakijoita? Nuorilla on suuret odotukset Euroopasta, mutta unelmat voivat vaihtua vihaksi, arvioi tutkija

    6. 6

      Arlandan miljoonaryöstö vanheni – Nyt Suomessa palkkamurhasta tuomittu ruotsalaisrikollinen sanoo suunnitelleensa kaiken

    7. 7

      Yhdellä Turun pidätetyistä on rikostaustaa Suomessa – 18-vuotias mies on tuomittu pakottamisesta seksuaaliseen tekoon

    8. 8

      Mysli on monesta vaihtoehdosta paras aamiainen – Tarkista nämä asiat, kun valitset mysliä, asiantuntija muistuttaa

    9. 9

      Tanskan poliisi löysi naisen ruumiin merestä Kööpenhaminan edustalta – Poliisi: Liian varhaista sanoa, onko kyseessä sukellusveneestä kadonnut ruotsalaistoimittaja

    10. 10

      Turkulainen rakennusliike järjestää työnseisauksen Turun terrori-iskun vuoksi ja kritisoi hallitusta: ”Hallitus ei ole onnistunut, jos Suomessa joutuu pelkäämään”

    11. Näytä lisää
    1. 1

      Turun puukotuksia tutkitaan myös terrorismina – epäillyn henkilöllisyyttä varmistetaan sormenjälki- ja dna-tutkimuksilla

    2. 2

      Hussein al-Taeen ystävä meni estämään Turun puukkohyökkääjää ja sai itse puukosta monta kertaa – ”Ei voinut katsoa sivusta”

    3. 3

      Tukholmalaisturisti yritti pelastaa naisen hengen Turussa ja joutui itse sairaalaan – turkulainen Elina Rauhala näki tapauksen

    4. 4

      Tämä Turun puukotuksista tiedetään nyt: Terroriteosta epäillään kuuden marokkolaisen ryhmää – Supo: pääepäillyn profiili viittaa radikaali-islamistiseen terrorismiin

    5. 5

      Tutkija jakoi parisuhteet viiteen eri tyyppiin eroamisen todennäköisyyden mukaan – ”Lapset ovat hyvä syy laittaa hyvä suhde kuntoon”

    6. 6

      Pentti Linkola: Rajat pitäisi sulkea ja kehitysapu lakkauttaa

    7. 7

      Kasper Hannula viritti ovelan ansan pyörävarkaalle – poliisi oli mukana juonessa, ja väijytyksessä vastassa oli ”tavallisen oloinen suomalainen mies”

    8. 8

      Yhteenveto Espanjan terrori-iskuista: Ainakin 14 kuoli Barcelonaan tehdyssä iskussa – uhrien joukossa ei suomalaisia, kertovat Espanjan viranomaiset

    9. 9

      Osaa 1970- ja 1980-lukujen rivitaloista ei kannata korjata, koska ne ovat täynnä ongelmia – ”Olemme melkoisen pommin edessä”

    10. 10

      ”Näin säästin kymppitonnin vuodessa” – Bloggari Julia Thurén puhuu avoimesti rahasta ja kannustaa muita tekemään samoin

    11. Näytä lisää