Kotimaa

Yllättävän monella suomalaisella harvinainen sairaus – diagnosointia ja hoitoa kehitetään koko Suomessa

Potilaan kannalta uudistukset tähtäävät siihen, että oikea diagnoosi pystyttäisiin tekemään aiempaa nopeammin, jolloin myös oikea hoito pystytään aloittamaan nopeammin.

Harvinaisten sairauksien diagnosointia ja hoitoa kehitetään koko maassa. Potilaan kannalta uudistukset tähtäävät siihen, että oikea diagnoosi pystyttäisiin tekemään aiempaa nopeammin, jolloin myös oikea hoito pystytään aloittamaan nopeammin. Lisäksi halutaan vähentää potilaiden matkustamistarvetta. Kehittämishankkeessa ovat mukana kaikki yliopistosairaalat.

Diagnostiikkaa parannetaan luomalla asiantuntijaverkostoja, jolloin hankalissa tapauksissa saadaan helposti koottua maan parhaat asiantuntijat miettimään potilaan diagnoosia ja hoitoa. Harvinaisia sairauksia tunnetaan yli 8 000, joten ryhmätyö on usein tarpeen.

”Hakuammunta ennen diagnoosia on kallista ja se näkyy potilaalle turhauttavana tutkimusrumbana ennen kuin joku keksii, että tämähän tämä tauti on. Siitä halutaan päästä eroon”, kertoo Harvinaissairauksien yksikön osastonylilääkäri Mikko Seppänen Helsingin yliopistollisesta keskussairaalasta.

Uudistuksen ideologisena tausta-ajatuksena on kansalaisten yhdenvertaisuus. ”Huippuosaaminen on Suomessa kapea ja se pitää saada tasa-arvoisesti jokaisen potilaan käyttöön”, sanoo Turun yliopistollisen sairaalan Harvinaissairauksien yksikön koordinaattori Heikki Lukkarinen.

Lukkarinen arvioi, että samaa yhteistyömallia voidaan tulevaisuudessa käyttää myös muiden kuin harvinaisten sairauksien kohdella.

Seppäsen mukaan sairauksia ja sairaaloita on tähän asti ajateltu erikoisaloittain, mutta harvinaisten sairauksien kohdalla tarvetta voi tulla hyvin monien eri erikoisalojen asiantuntijoille. Kehittämishankkeen myötä harvinaiset sairaudet jaetaan 21 eri ryhmään ja jokaiseen ryhmään etsitään oikeat asiantuntijat. ”Aiemmin ei ole edes tiedetty, keitä asiantuntijoita meillä on”, Seppänen sanoo.

Asiantuntijoiden ryhmätyötä helpotetaan myös videokokousten avulla. Lisäksi jatkossa konsultoivan lääkärin on mahdollista saada potilaaseen liittyvät aineistot sähköisessä muodossa, kun tähän asti tiedot on lähetetty printattuna. Se helpottaa konsultoivan lääkärin työtä merkittävästi, koska erilaisten asioiden tarkistaminen tietokoneella on nopeampaa kuin paperipinoja selaamalla.

Lisäksi mahdolliseksi tulee potilaan ja erikoislääkärin välinen videoneuvottelu, jolloin potilaat joutuvat matkustamaan vähemmän. Aluksi videoneuvottelut hoidetaan lääkärin vastaanotolla, jolloin yhteys muualla Suomessa sijaitsevaan erikoislääkäriin voidaan muodostaa lääkärin koneelta. Husin alueella videoneuvottelut otetaan käyttöön viimeistään tämän vuoden lopussa.

Myöhemmässä vaiheessa videoneuvottelut saattavat olla mahdollisia myös potilaan omalta koneelta.

Jatkossakin voi kuitenkin tulla tilanteita, joissa potilaan pitää matkustaa esimerkiksi Kuusamosta Helsinkiin, Seppänen kertoo. Joskus potilas on pakko nähdä diagnoosin tekemistä varten. Lisäksi tiettyjä erityisen vaativia toimenpiteitä, kuten lasten kantasolusiirrot ja sydänkirurgia, on jatkossakin keskitetty yhteen paikkaan.

Harvinaissairauksia ovat kaikki sairaudet, joiden esiintyvyys on vähemmän kuin viisi tapausta kymmentätuhatta asukasta kohden. Niistä kärsivät kuitenkin yllättävän monet suomalaiset.

Harvinaisia sairauksia ovat esimerkiksi iso osa syövistä, reumasairauksista ja munuaissairauksista. Lisäksi harvinaisia sairauksia ovat esimerkiksi lasten synnynnäiset sydänviat. Erilaisista harvinaisista sairauksista kärsiviä ihmisiä on Suomessa arvion mukaan noin 300 000.

    Seuraa uutisia tästä aiheesta

  • Sairaudet
  • Hyks
  • Yliopistosairaalat

Kommentit

    Ei vielä kommentteja. Kirjoita ensimmäinen.

    Näytä lisää
    Luetuimmat
    1. 1

      Tutkimus: Runsas huonojen hiilihydraattien käyttö lisää kuolleisuutta – Pastan, pullan ja valkoisen riisin riskit tulisi ottaa vakavasti, sanoo asiantuntija

    2. 2

      Tulosennuste: Merkelille torjuntavoitto Saksan vaaleissa, mutta oikeistopopulistit jyräsivät tiensä liittopäiville

    3. 3

      ”Emme halua enää muslimeja” – Tšekki on ottanut vastaan vain kourallisen pakolaisia, eikä juuri kukaan halua enempää

    4. 4

      Törkeitä veropetoksia, törkeitä pahoinpitelyjä ja törkeitä rattijuopumuksia – HS selvitti kuntapäättäjien rikostuomiot, katso millaisiin rötöksiin kotikunnassasi on syyllistytty

    5. 5

      Kuvia Suomesta: Outi Pyhäranta kuvasi Miss Suomi -kisan osallistujia arkioloissa

    6. 6

      Trump vaati kansallislaulun aikana protestoiville NFL-pelaajille potkuja – Jacksonville Jaguarsin omistaja riviin pelaajien rinnalle

    7. 7

      Pyöreälehtinen viherkasvi paljastaa nyt trendikodin – kasvin pikkuversoista maksetaan jo isoja summia

    8. 8

      Ateisti on moraaliton ihminen – paitsi Suomessa

    9. 9

      Pian suljettava Vekkula houkutteli Linnanmäelle kaupunkilaisia jonoksi asti – video näyttää 7-vuotiaan Tony Ahtolan matkan läpi legendaarisen suosikin

    10. 10

      ”Olen yrittänyt ymmärtää äitiäni” – vielä moni kolmikymppisistä on elänyt lapsuuden, johon heijastuivat sotasukupolven traumat

    11. Näytä lisää
    1. 1

      Kuvia Suomesta: Outi Pyhäranta kuvasi Miss Suomi -kisan osallistujia arkioloissa

    2. 2

      Törkeitä veropetoksia, törkeitä pahoinpitelyjä ja törkeitä rattijuopumuksia – HS selvitti kuntapäättäjien rikostuomiot, katso millaisiin rötöksiin kotikunnassasi on syyllistytty

    3. 3

      Rinta-Nikkolat ostivat kodin pelkkään kuntokartoitukseen luottaen, sitten todellisuus alkoi paljastua – kirpparilla myyty patja paljasti talon karmean kunnon

    4. 4

      ”Hän on se, jonka silmät ovat täynnä iloa” – Viisivuotias Lucas Räisänen on vakavasti sairas, ja nyt viranomaiset pohtivat, saako hän jopa miljoonia maksavan lääkkeen

    5. 5

      Viikko, jolloin kyllästyin olemaan feministi

    6. 6

      Tamperelainen tanssinopettaja teki historiaa MM-tatamilla: ”Tiesin, miten pitkäksi aikaa saa mielihyvää, kun onnistuu tällaisessa paikassa”

    7. 7

      Ateisti on moraaliton ihminen – paitsi Suomessa

    8. 8

      Maailmanloppu tulee lauantaina, kun mysteeriplaneetta iskeytyy Maahan, selittää amerikka­lainen profeetta – Voiko aurinko­kunnassamme piileskellä tuntematon planeetta?

    9. 9

      Nykymissit valmistautuvat kilpailuunsa kuin urheilijat – ja näyttävät saunapuhtainakin hämmentävän hyviltä, koska kauneuden eteen tehdään töitä enemmän kuin koskaan

    10. 10

      Näyttää aivan tavalliselta rahtikontilta, onkin raskas kranaatinheitin – suomalaiset kehittivät uuden asejärjestelmän Arabiemiraattien pyynnöstä

    11. Näytä lisää
    1. 1

      Yksinkertaiset aivoharjoitukset mullistivat lasten käytöksen – arvosanat nousivat, keskittyminen helpottui ja nukkuminen parani

    2. 2

      Maailmanloppu tulee lauantaina, kun mysteeriplaneetta iskeytyy Maahan, selittää amerikka­lainen profeetta – Voiko aurinko­kunnassamme piileskellä tuntematon planeetta?

    3. 3

      Päiväkoti irtisanoi lapsen Lauttasaaressa

    4. 4

      Helsingin poliisin raiskaustilastoissa toistuu tuttu tarina – HS:n kokoama kartta näyttää, mihin kaupunginosiin raiskaukset keskittyvät

    5. 5

      Jos olet ollut lapsi 1990-luvulla, syönyt, leikkinyt, pukeutunut, käynyt koulua tai viettänyt synttäreitä, teit näitä asioita

    6. 6

      Nuori lääketieteen nero Helsingin Tammisalosta keksi aivoporan – pääsi huippukirurgin ryhmään heti opintojen alussa

    7. 7

      Bussikaaos jatkuu myös iltapäivällä pääkaupunki­seudulla – Nobinan lakko vaikuttaa 200 000 ihmisen liikkumiseen

    8. 8

      Mies kaatoi pastakattilan lattialle Punavuoressa – alkoi riita, jonka seurauksena taloyhtiö vaatii mieheltä 30 000 euron korvauksia

    9. 9

      ”Hän on se, jonka silmät ovat täynnä iloa” – Viisivuotias Lucas Räisänen on vakavasti sairas, ja nyt viranomaiset pohtivat, saako hän jopa miljoonia maksavan lääkkeen

    10. 10

      Hyvältä tuntuva vatsa ei aina voi hyvin, ja vehnäleipä jämähtää klöntiksi – nämä seitsemän asiaa sinun tulee tietää, jos haluat välttää vatsavaivoja

    11. Näytä lisää