Tarkista selaimen asetuksista, että JavaScript ja evästeet ovat käytössä.

Mikäli JavaScript on käytössä, mutta jokin selainlaajennus estää sen lataamisen, poista selainlaajennus käytöstä.

Niina Bell sairastui hermostosairauteen, joka saa kosketuksen tuntumaan puukotukselta – sitten hän kirjoitti tyttärilleen sadun pilkuttomasta leppäkertusta

Niina Bellin vammautuminen on sekoitus huolimattomuutta, epäpätevyyttä ja käsittämättömän huonoa onnea.

Kulttuuri
 
Niina Bellin jokainen hetki on kipua täynnä
Niina Bellin jokainen hetki on kipua täynnä
Niina Bell tietää, mitä kipu on. Hänen sairastamassaan CRPS-oireyhtymässä aivot tulkitsevat kivun suuremmaksi kuin se onkaan ja alkavat tämän seurauksena pysäyttää elintoimintoja. Tällöin veren kuljetus vahingoittuneeseen raajaan keskeytyy ja se alkaa kuolettua. Pahimmillaan kosketus tuntuu puukotukselta, ja sade suurin piirtein siltä kuin joku kaataisi happoa iholle. Toimittaja: Jussi Lehmusvesi, kuvaus ja leikkaus: Arttu Kokkonen

Näin tylysti tulee kohdelluksi pieni leppäkerttu Niina Bellin kirjassa Leppäkerttu ilman pilkkuja, jossa Kerttuli huomaa olevansa erilainen kuin muut: Kerttuli näkee hämähäkin kutomassa seittiään ja pyytää sitä retkiseurakseen. Hämähäkki katsoo leppäkerttua pitkään ja tokaisee sitten halveksuvasti: Minä en vietä aikaa leppäkerttujen kanssa, enkä varsinkaan sellaisten leppäkerttujen, joilla ei ole pilkkuja.

Idea kirjasta alkoi kehittyä Bellin mielessä kolmisen vuotta sitten – sen jälkeen kun hän oli vammautunut.

”Mietin, että miten selitän omille lapsilleni sen, että äiti on joutunut pyörätuoliin eikä enää jaksa eikä pysty tekemään samoja asioita kuin ennen”, hän kertoo ja jatkaa:

”Ja miten selittää lapselle, että tällaisia asioita vain tapahtuu eikä se ole kenenkään syy.”

Arttu Kokkonen
Niina Bell vahvistaa lihaksiaan päivittäin harjoittelemalla tasapainopallon avulla.
Niina Bell vahvistaa lihaksiaan päivittäin harjoittelemalla tasapainopallon avulla.

Bellin vammautuminen on sekoitus huolimattomuutta, epäpätevyyttä ja käsittämättömän huonoa onnea. Se alkaa New Orleansista lokakuussa 2013, jolloin hän oli lomansa viimeisenä päivänä tanssimassa Louis Armstrong -puistossa muun Halloween-kansan kanssa.

Äkkiä tuntematon mies horjahti päin Belliä, ja tämä kaatui.

”Jalkaan sattui ihan hirveästi. Meillä oli kuitenkin lento aamuyöstä, joten en lähtenyt lääkäriin, vaan päätin kestää Suomeen saakka.”

Suomessa jalka kuvattiin, mutta lääkäri epäili sitä pelkäksi nivelsidevammaksi. Lastenmusiikkia esittävä Bell jatkoi keikkailua kainalosauvojen kanssa, kunnes tuskat pakottivat hänet ottamaan uudelleen yhteyttä terveyskeskukseen.

Lukuisten torjuntojen jälkeen hän sai lopulta ajan lääkärille, joka löysi alkuperäiset röntgenkuvat ja radiologin lausunnon. Siinä todettiin jalan olleen useasta kohtaa murtunut ja suositeltiin välitöntä kipsaamista.

Näin tehtiinkin, puolitoista kuukautta myöhässä.

Pahin oli kuitenkin vielä tulossa. Kipsaamisen jälkeen jalka ei parantunut millään, vaan muuttui sinertäväksi ja kuolleen näköiseksi. Kaikki ei siis voinut johtua murtumasta.

Puoli vuotta kohtalokkaan horjahtamisen jälkeen todellinen syy lopulta löytyi.

Lääkäri ilmoitti, että Bellillä oli harvinainen hermostosairaus CRPS.

”Menin sitten kotiin ja aloin lukea, että mitä se tarkoittaa. Ja kaikki mitä luin oli ihan hirveätä.”

Kakkostyypin CRPS on oireyhtymä, jonka laukaisee usein murtuma ja sen jälkeinen kipsaaminen, ja se on yleisin hieman alle nelikymppisillä naisilla. Bell on siis oppikirjatapaus potilaasta.

Oireyhtymässä aivot tulkitsevat kivun suuremmaksi kuin se onkaan ja alkavat tämän seurauksena pysäyttää elintoimintoja. Tällöin veren kuljetus vahingoittuneeseen raajaan keskeytyy ja se alkaa kuolettua.

Diagnoosin jälkeen hänelle ehdotettiin eläkkeelle jäämistä.

”Ajatus eläkkeestä 37-vuotiaana tuntui järkyttävältä, ja ajattelin, etten voi. Halusin pysyä toimintakykyisenä niin pitkään kuin mahdollista.”

”Aika harva muistaa elämänsä viimeisen kivuttoman päivän yhtä tarkasti kuin minä.”

”Se oli 1.11.2013 siellä New Orleansissa.”

Invalidiliitto
Kirjan kuvitus Ilona Sundellin ja Raine Vasquezin käsialaa.
Kirjan kuvitus Ilona Sundellin ja Raine Vasquezin käsialaa.

Kerttuli on täysin ymmällään.

Hän tietää olevansa leppäkerttu ilman pilkkuja ja on aina ollut sellainen. Hän ei ymmärrä, miksi hän on erilainen kuin muut leppäkertut.

Sairastuminen iski Belliin kovaa, sillä hänen 37 ensimmäistä elinvuottaan olivat terveitä ja täynnä liikunnan iloa. Lastenkirjailijaksi- ja muusikoksi hän päätyi tutustuttuaan Britanniassa lastenpedagogi Barrie Waden menetelmään, joka korostaa rytmin, riimin ja toiston merkitystä varhaisessa oppimisessa.

Ensimmäinen kirja Ystäväni, tuttavani (Tammi 2006) oli myyntimenestys.

Bell päätti, ettei diagnoosi merkinnyt loppua, vaan jonkin uuden alkamista, ja ehdotti Invalidiliitolle erilaisuudesta kertovan kirjan tekemistä.

Tapahtumien hän halusi sijoittuvan eläinmaailmaan, jotta lasten olisi helpompi käsitellä teemaa etäännytettynä.

”Googlailin sitten eläinten ominaisuuksia ja luin, että leppäkertuissa on olemassa mutantteja, täysin pilkuttomia yksilöitä. Se oli tosi viehättävää.”

Pyörätuolin käyttöä tuskaisesti harjoittelevalle kirjailijalle internet olikin ”uusi universiumi”, joka mahdollisti matkailun mihin tahansa.

Yhä tärkeämmäksi muodostui myös kirjan tekeminen.

”Se oli paikka, jossa kaikki oli mahdollista. Sinne karkasin silloin, kun eniten ahdisti. Jaksamisen kannalta sillä oli valtava merkitys.”

”On myös tosi tärkeää tietää, että on vielä jotakin annattavaa.”

Bell irvistää tarjotessaan kahvia. Hän on ollut kesän aikana kaksi viikkoa erilaisissa hoidoissa Turkissa ja voi paremmin kuin pitkään aikaan, mutta kivut ovat siitäkin huolimatta jatkuvat.

Toimittajan kätteleminen sattuu.

Maitopullon nostaminen sattuu.

Kova tuuli sattuu.

Jopa vaatteet sattuvat.

Pahimmillaan kosketus tuntuu puukotukselta, ja sade suurin piirtein siltä kuin joku kaataisi happoa iholle.

”Vuoraudun aivan uskomattomasti, jos minun pitää lähteä sateessa ulkoiluttamaan koiraa”, Bell huokaa. ”Muuten vain itken koko reissun ajan.”

Hän näyttää käsiään. Ne vapisevat.

”Lähtökohtaisesti kaikki sattuu: kun halaan ihmisiä, se sattuu, kun koira hyppää päälleni, se sattuu.”

”Yritän kuitenkin olla ajattelematta kipua. Siihenkin tottuu. Nykyisin reagoin siihen vasta, kun se yltyy niin suureksi, ettei pysty ajattelemaan mitään muuta.”

Pahimpina aikoina Bell pysyy sängyssä koko päivän. Silloin hän ottaa viereensä Bobon, joka toimii maailman parhaana kiputerapeuttina.

”Bobo on ihana! Sanonkin aina, että elämäni mies on kuubalainen”, Bell sanoo ja heittää hellän katseen lattialla melskaavaan valkeaan havannankoiraan.

Bobosta oli hyötyä myös kirjaprosessin kannalta. Kerttuli sai ilmeensä koiralta, jota kuvittajat Ilona Sundell ja Raine Vasquez tarkkailivat työprosessin aikana.

Muurahainen kertoo, ettei maailmassa ole yhtäkään samanlaista leppäkerttua tai muurahaista. Hän pyytää Kerttulia katsomaan jalkojaan. Kerttuli huomaa, että yksi muurahaisen jaloista on muita lyhyempi ja vinossa.

Paljon on sairaus ehtinyt Niina Belliltä viedä. Puolentoista vuoden aikana hän menettänyt terveytensä, kotinsa ja miehensäkin. Suuri omakotitalo Nuuksiossa on vaihtunut niukasti kalustettuun kolmioon Espoon Matinkylässä, ja liikunnallinen perhe-elämä kainalosauvoilla kulkevan yksinhuoltajan arkeen.

Silti Bell on löytänyt sairaudesta myös hyviä puolia. Yksi niistä on entistä tyttäriensä kanssa. Toimintakyvyn menettäessään hän tarvitsi apua kotitöissä, mutta huomasi, etteivät nämä niistä selviytyneet.

”Mä en tullut ajatelleeksi, että olin tehnyt kaiken lasten puolesta enkä antanut heidän tehdä itse. Se oli tapani osoittaa rakkautta. Samaan aikaan kuitenkin kasvatin tietämättäni uusavuttomia lapsia.”

Vähitellen roolit kääntyivät ja nykyään tyttäret selviytyvät niin ruoanlaitosta kuin siivoamisestakin.

”Lapsethan haluavat olla hyödyllisiä, he haluavat osata ja auttaa. Se on kivaa ja kasvattaa itsetuntoa.”

” On ollut myös ihana huomata, että kotitöitä ei tarvitse erottaa vapaa-ajasta vaan tehdä yhdessä. Siinä on äidillä ollut paljon oppimista.”

Bell tajusi vakavammankin asian. Sairauden alkuvaiheessa hän oli vaiennut kivuistaan, koska kuvitteli sillä tavoin varjelevansa lapsiaan. Mutta mitä kipeämmäksi hän tuli, sitä enemmän lapset hämmentyivät. He eivät ymmärtäneet kipuja, koska niistä ei puhuttu, vaan kokivat, että äiti oli hylännyt heidät.

Tietysti he pelkäsivät myös hänen menettämistään.

”Kirjaprojektin kautta olemme tyttöjen kanssa käyneet yhdessä läpi tuota prosessia”, hän kertoo. ”Olemme käyneet myös perheneuvolassa puhumassa asioista.”

”Nykyään tytöt tuntevatkin olonsa turvalliseksi ja tietävät, ettei heidän tarvitse olla jatkuvasti huolissaan. He tietävät myös, että äiti ei kestä kylmää tai äkillistä kosketusta ja että äidillä on kipuja ja väsyy helposti.”

”Se on meidän normaaliamme.”

Arttu Kokkonen
Tunto alkoi kadota ensimmäisenä jaloista.
Tunto alkoi kadota ensimmäisenä jaloista.

Ja vaikka äidiltä kärrynpyörät jäävät nyt heittämättä, kotona niitä riittää. Vanhempi tytär tanssii kilpaa, nuorempi harrastaa akrobatiaa. Myös tarinankertomisen halu tuntuu kulkevan geeneissä, sillä lapset tekevät yhdessä käsikirjoitettuja esityksiä äidilleen.

Bell itse yrittää muistaa kirjansa opetukset arkielämässä.

”Tietenkään se itsensä hyväksyminen ei liity pelkästään vammaisuuteen eikä edes erilaisuuteen vaan olennaisena kysymyksenä jokaisen ihmisen elämään.”

”Kahden esiteinin äitinä yritänkin jatkuvasti muistuttaa itseäni siitä, kuinka tärkeää on saada heidät muistamaan oma ainutkertaisuutensa. Joka päivä yritän kertoa heille, kuinka ylpeä olen heistä ja kuinka ihania ja säteileviä he ovat.”

”Sairauden edistyessä on ollut todella helpottavaa nähdä, että tytöt ovat vahvaa tekoa.”

Bell myöntää, että hänelle itselleen otti koville pyörätuoliin siirtyminen. Nyt hän kuitenkin erottuu kävelevästä massasta ylpeydellä.

Siitä osoituksena hän on hankkinut itselleen neonoranssin pyörätuolin.

Iltapuuron jälkeen äiti ottaa tytön syliinsä ja osoittaa ikkunasta näkyviä tähtiä.

- Tiesitkö, että jokainen taivaalla tuikkiva tähti on erilainen? Tähtien lailla meistä jokainen on säteilevä ja ainutkertainen, äiti kertoo.

Bell katsoo ikkunasta. Ulkona paistaa aurinko. Tämä on niitä lämpimiä, armahtavia päiviä. Sellaisia, jolloin kivut ovat pienimmillään.

Näistä kannattaa nauttia.

”Onhan se outoa, että nyt 39-vuotiaana keskustelen 90-vuotiaan isoisäni kanssa siitä, että millaista on kun kroppa ei toimi ja kun elämä on jatkuvaa luopumista koko. Kun täytyy antaa vain periksi ja mennä sillä mitä on.”

”Etenevässä sairaudessa potilas tulee aina perässä. Kun olen hyväksynyt, etteivät jalat toimi, lähteekin toimintakyky käsistä.”

”Siinä alkaa sitten helposti miettimään, että mitähän seuraavaksi.”

Kysyn ennusteesta.

”Ei ole mitään varmaa”, Bell sanoo ensimmäistä kertaa hieman hauraalla äänellä. ”En silti voi loppuelämääni elää jonkinlaista hidasta saattohoitoa. Jos alan nyt itkemään niitä itkuja, jotka pitää itkeä kolmen vuoden päästä, niin enhän ehdi muuta tekemäänkään.”

Pöydällä on latvialaistaiteilija Liga Lusen puinen valaisin, joka sirottaa valoa ympäriinsä. Sitä tarvitaan syksyn pimeimpien päivien koittaessa.

”Se muistuttaa siitä, että valoa kohti mennään. Mulla on loputtomasti ideoita, joita haluan päästä toteuttamaan”, Bell sanoo. ”Haluan myös uskoa yhä satuihin, yksisarvisiin ja onnellisiin loppuihin.”

Ja hän haluaa esiintymään. Kainalosauvojen se tosin on rankkaa eivätkä kaikki keikkajärjestäjät ole innostuneet pyörätuolin kanssa lavalle tulevasta esiintyjästä. Nyt Bellillä on kuitenkin mukanaan pilkuttoman leppäkertun tarina, joka sopii vammautuneen taiteilijan suuhun täydellisesti.

Keikan jälkeen ruumis on kipeä, mutta pää on aiempaa paremmassa kunnossa.

Ja sen varassa ihminen lopulta joko katkeroituu tai selviää.

Arttu Kokkonen
Lämmin ilma pitää Niina Bellin sairauden oireet kurissa.
Lämmin ilma pitää Niina Bellin sairauden oireet kurissa.
Tämä aihe on kiinnostava, haluaisin lisää tällaisia uutisia!

Kiitos mielipiteestäsi!

Luitko jo nämä?

Uusimmat