Neurologinen vamma vaikeuttaa usein parisuhteen syntymistä

Neurologisesti sairaita ja vammaisia ei voida luontevasti niputtaa yhteen, kun puhutaan seksuaalisuudesta. Asenteisiin vaikuttaa esimerkiksi se, nähdäänkö jokin asia sairautena, vammana vai vain lievänä toimintarajoitteena.

Yleistäminen on muutenkin hankalaa. Olen käsitellyt autismin ja Aspergerin oireyhtymän (AS) seksuaalisuuden erityiskysymyksiä sekä erityisopetukseen perehtyneenä ammattilaisena että vertaisena – oma diagnoosini on AS. Tämä ei auta paljoakaan esimerkiksi MS-taudin tai Parkinsonin taudin ymmärtämisessä.

Autismi ja AS kuuluvat "autismin kirjoon", johon sisältyy eriasteisia vammoja ja lievempiä haittoja. Tähän joukkoon kuuluvien voi olla vaikea päästä edes alkuun parisuhteessa. Sen sijaan MS-taudin ja Parkinsonin taudin kohdalla ongelmia ilmenee usein, kun takana on jo pitkä parisuhde.

Joitakin autistisia ja ASihmisiä ei mielletä seksuaalisiksi, koska heidän fyysinen olemuksensa, äänensä tai kommunikointityylinsä poikkeaa normista. Jotkut joutuvat ehkä asumaan tuetusti paikassa, jossa partnerien tapaaminen on mahdotonta. Autismin kirjon ihminen kasvaa ja elää näiden asioiden kanssa eikä päädy samanlaisiin kriiseihin kuin etenevään sairauteen sairastunut.

Monia ryhmiä yhdistänee suuri tiedon ja keskustelun tarve. Merkittävimmät kysymykset ja vastaukset näyttävät löytyvän vertaiskeskusteluissa, internetissä, tapaamisissa ja tapahtumissa – ei niinkään tutkijoiden ja terapeuttien tuella.

Esimerkiksi autistisista ja AS-ihmisistä tavallinen kosketus tuntuu usein epämiellyttävältä – etenkin, jos kosketus on yllättävä. Seksuaalisten ja muidenkin tunteiden kokeminen voi vaatia tavallista enemmän rauhaa ja yksityisyyttä. Kosketuksen ja puhumisen sovittaminen samaan tilanteeseen voi tuntua mahdottomalta.

Liikunnalla tai hieronnalla voidaan vähentää tuntoaistin ongelmia. Voidaan myös sopia siitä, missä, miten ja milloin juuri meidän suhteessamme kosketetaan. Yksi hyvä keino edistää hyvinvointia neurologisten erityisryhmien parissa olisi kerätä tietoa kasvatusta ja neuvontaa toteuttavien ammattilaisten käyttöön.

Ammatillistakin tukea tarvitaan. Jotain on pielessä esimerkiksi silloin, kun kolmekymppinen nainen kiipeää ensi kertaa elämässään gynekologin pöydälle ollessaan toisella kolmanneksella raskaana. Ja etenkin silloin, kun kokemuksesta tulee traumaattinen, koska lääkäri ei usko, että neurologinen vamma vaikuttaa huomattavasti tuntoaistiin.

Lääkärien asenteisiin vaikuttamalla tällaisia tilanteita tuskin pystytään yhtäkkiä korjaamaan. Ehkä muutos voisi lähteä myös asiakkaista.

Seksuaalikasvatuksessa erityisryhmiä tulisi opastaa kertomaan omista erityistarpeistaan ja pitämään kiinni oikeuksistaan. Heitä tulee opettaa vaatimaan hitaampaa toimintaa ja keskustelua sekä kieltäytymään huonosta palvelusta.

Väestöliiton seksuaaliterveyspoliittisessa ohjelmassa todetaan, että ammattilaiset tarvitsevat asenne- ja suvaitsevaisuuskasvatusta sekä tietoa erityisryhmien erityistarpeista ja -tilanteista. Ohjelman esimerkit käsittelevät aisti-, liikunta- ja kehitysvammoja.

Neurologiset erityisryhmät ovat nähtävästi liian pieniä mainittaviksi. Tarpeemme saattavat olla liian moninaisia ja vaikeasti ymmärrettäviä. Apua saadaksemme meidän olisi löydettävä ihminen, jolla on taitoa ja halua etsiä tietoa sekä rohkeutta ryhtyä epätavallisiinkin keskusteluihin.

Tuetusti asuvien ihmisten kohdalla ammattilaisten taidot ja asenteet ovat vielä ratkaisevampia. Joissakin amerikkalaisissa ryhmäkodeissa ja laitoksissa on säännöstöjä, jotka rajoittavat koskettamista autististen asukkaiden välillä. Samaan sukupuoleen kuuluvien kontaktia rajoitetaan tiukemmin kuin heteroseksuaalien. Seksuaalisuutta pidetään uhkana.

Belgiassa taas on ryhmäkoti, jossa tietoa jaetaan systemaattisesti ja tunnepohjaisia suhteita rohkaistaan. Vaikka ongelmiakin syntyy ja joskus on pakko rajoittaa, asukkailla on merkityksellisiä ihmissuhteita. Useilla on myös hyviä seksikokemuksia. Kahdella kerrotaan olevan homoseksuaalinen suhde keskenään ryhmäkodissa.

Mikä on Suomen tilanne? Millainen rajoittaminen tai salliminen on yleensä laillista?

Meillä neurologisesti vammaista ihmistä saatetaan kuulustella hänen suhteistaan kovaan ääneen muiden asiakkaiden kuullen. Nuorta aikuista saatetaan kieltää harrastamasta seksiä pitkäaikaisen partnerinsa kanssa paikassa, jota hänen oletetaan pitävän kotinaan. Lähimpään metsikköön tai sukulaisten nurkkiinko pariskunnan pitäisi mennä?

Aihetta käsittelevä kirjallisuus puuttuu lähes kokonaan. Hyvistä käytännöistä on jonkin verran kuvauksia, mutta ei ole tietoa siitä, kuinka yleisesti niitä seurataan. Missään ei opasteta, miten toimia vanhoihin huonoihin käytäntöihin takertuvien työyhteisöjen suhteen. Mitä sitten, kun kohdalle sattuvaa auttajaa nolottaa, ällöttää tai ei vain kiinnosta auttaa juuri näissä asioissa?

Avun saamisen ei pitäisi olla arpapeliä, vaan tarvitaan yhteisiä sääntöjä. Kaikilla tuetun asumisen yksiköillä pitäisi olla kirjallinen kuvaus seksuaalisuutta ja seurustelua koskevista käytännöistään. Ne olisi käytävä läpi jokaisen uuden asiakkaan kanssa. Työntekijöitä olisi vaadittava seuraamaan sovittua linjaa. Käytännöt olisi saatava julkisen keskustelun ja säätelyn kohteiksi. Niiden selkeä kirjaaminen olisi ensimmäinen askel tätä kohti.

h.pukki@gmail.com

Kirjoittaja on toimii neurologisiin vammoihin perehtyneenä kouluttajana ja konsulttina.

Helsingin Sanomat | hs.paakirjoitus@sanoma.fi