Tarkista selaimen asetuksista, että JavaScript ja evästeet ovat käytössä.

Mikäli JavaScript on käytössä, mutta jokin selainlaajennus estää sen lataamisen, poista selainlaajennus käytöstä.

Onko minulla oikeutta kieltää geenieni tarkastelu, vaikka siitä on hyötyä muille?

Tekniikka
 

Kuka omistaa ruumiisi kuoleman jälkeen? Entä onko sinulla digitaalinen testamentti? Entä jos nämä ovat kaksi samaa asiaa?

Suomessa on yhdeksän biopankkia, jotka keräävät vapaaehtoispohjalta kudosnäytteitä. Biopankit omistavat itse näytteensä, ellei toisin ole sovittu. Pankin tietoja voi käyttää ainoastaan lääketieteellisiin tarkoituksiin ja hoitomuotojen kehittämiseen. Mutta miksi rajata käyttöä ainoastaan tutkimukseen? Eikö aineistoa pitäisi hyödyntää laajemminkin?

Ihmislajin määrittävät sen geenit. Perimän tutkiminen on yksi aktiivisimpia ja eniten rahoitettuja tieteen haaroja. Perimä erottaa meidät muista lajeista, ja siinä olevat vaihtelut sekä ympäristötekijät tekevät meistä yksilöitä.

Geenit vaikuttavat meidän lahjakkuuksiimme eri elämän aloilla, urheilussa, luovuudessa ja niin edelleen. Osassa geeneistä on puolestaan meille haitallisia mutaatioita, ja jotkin geenit aiheuttavat meille sairauksia. Tutkimustuloksien käyttöön liittyy runsaasti intohimoja, niin kaupallisia, eettisiä, kuin poliittisiakin.

Koska tiedämme jo nyt geeneistämme jo paljon, ja opimme koko ajan lisää, herää kysymys geenitiedon hyödyntämisestä. Kenellä on siihen oikeus?

Jos ajattelemme geenejä yhteiskunnan ja lajimme kannalta, on tiedon hyödyntäminen periaatteessa helppoa. Meistä jokaisesta voidaan ottaa kuoltuamme dna-näyte, tallentaa se, ja verrata dataa kuolinsyyhyn, henkilötietoihin ja -historiaan.

Tämä mahdollistaa meille tautien ennaltaehkäisyn ja terveyden edistämisen ennennäkemättömällä tavalla. Toisaalta kysymys on myös yksilönsuojasta: kenellä on oikeus penkoa perimääni?

Kääntäisin kysymyksen toisin päin. Kysymys kuuluu: onko minulla oikeutta kieltää geenieni tarkastelu kuolemani jälkeen, jos siitä on hyötyä muille? Ihmislajin kannalta olisi edullista tietää, onko perimässäni ollut joku tekijä, joka on edesauttanut tiettyä sairautta, tai vaikuttanut kuolinsyyhyni.

Ja samaan hengenvetoon voidaan myös perustellusti kysyä, että miksi odottaa näytteenottoa kuolemaan asti? Terveeltä, elävältä ihmiseltä otettu näyte, jopa lapsivedestä, kertoisi heti mitä mahdollisia tauteja syntyvän lapsen on todennäköistä saada, ja mitä taudeille altistavia tekijöitä lapsen tulisi välttää.

Internetin aikakaudella kuka tahansa voi jo nyt tilata geenitestit ja lähettää tulokset analysoitavaksi mihin tahansa. Olisi suomalaisten etu, että geenipankkiemme aineisto avattaisiin ja sitä verrattaisiin muihin vastaaviin maailmassa. Tuloksena syntyisi ainutlaatuisen tarkkaa tietoa siitä, miten terveyttämme voitaisiin edistää ja tiettyjä sairauksia ennaltaehkäistä.

Biopankin tiedot ovat nykyisin suoran kaupallisen hyödyntämisen ulottumattomissa. Mielestäni meillä jokaisella pitäisi kuitenkin olla oikeus omia geenejä koskevaan tietoon, erityisesti silloin, jos voisimme itse vaikuttaa elintavoillamme ja lääkkeillä tautien ja sairauksien ennaltaehkäisyyn. Väistämättä tämä tarkoittaisi sekä julkisen, että yksityisen sairausvakuutusjärjestelmän mullistusta. Tiedolla on hintansa.

Uudella mantereella ollaan avoimempia. Viime vuonna USA:n presidentti Barack Obama ilmoitti kansakunnan tilaa käsittelevässä puheessaan, että Yhdysvallat ryhtyy rahoittamaan täsmälääketutkimusta. Vuodelle 2016 siihen on budjetoitu 215 miljoonaa dollaria. Tarkoitus on, että täsmälääkeohjelmassa lääketieteen ja -teollisuuden toimijat, tutkijat ja potilaat yhdessä kehittävät ratkaisuita henkilökohtaiseen terveydenhuoltoon.

Suomen biopankkilaki on vuodelta 2012, ja auttamattoman konservatiivinen. Yksilönsuojaan ja tietoturvaan painottuva laki palvelee internetaikakautena heikosti kansallisia, kaupallisia ja yksilöiden etuja.

Yhdysvaltojen tapaan meidän pitäisi nähdä biopankkeihin kerätty tieto mahdollisuutena jota voidaan käyttää meidän kaikkien hyväksi. Nykykäytännöllä ja lainsäädännöllä Suomi jäänee perimätiedon kehitysmaaksi. Perimästään ja terveydestään kiinnostuneet lähettävät näytteensä sinne, missä lainsäädäntö ja palveluntarjonta ovat kehittyneimpiä, ja saavat tarvitsemansa tiedon ja hoidon internetin välityksellä.

Ensihätään ehdotan elinluovutuskorttiin dna-lisäystä, digitaalista testamenttia, jotta kuka tahansa voisi antaa omat geeninsä kenen tahansa tutkittavaksi avoimeen ja julkiseen tietokantaan. Ja halutessaan myös elossa olevat voisivat sinne näytteensä luovuttaa. Se olisi kaikkein etu.

Kirjoittaja on tekniikan tohtori ja digitaalisten hyvinvointipalvelujen konsultti.

Tämä aihe on kiinnostava, haluaisin lisää tällaisia uutisia!

Kiitos mielipiteestäsi!