Valikko
Tekniikka    |   Kolumni

Onko minulla oikeutta kieltää geenieni tarkastelu, vaikka siitä on hyötyä muille?

Kuka omistaa ruumiisi kuoleman jälkeen? Entä onko sinulla digitaalinen testamentti? Entä jos nämä ovat kaksi samaa asiaa, kysyy Pekko Vehviläinen kolumnissaan.

Kuka omistaa ruumiisi kuoleman jälkeen? Entä onko sinulla digitaalinen testamentti? Entä jos nämä ovat kaksi samaa asiaa?

Suomessa on yhdeksän biopankkia, jotka keräävät vapaaehtoispohjalta kudosnäytteitä. Biopankit omistavat itse näytteensä, ellei toisin ole sovittu. Pankin tietoja voi käyttää ainoastaan lääketieteellisiin tarkoituksiin ja hoitomuotojen kehittämiseen. Mutta miksi rajata käyttöä ainoastaan tutkimukseen? Eikö aineistoa pitäisi hyödyntää laajemminkin?

Ihmislajin määrittävät sen geenit. Perimän tutkiminen on yksi aktiivisimpia ja eniten rahoitettuja tieteen haaroja. Perimä erottaa meidät muista lajeista, ja siinä olevat vaihtelut sekä ympäristötekijät tekevät meistä yksilöitä.

Geenit vaikuttavat meidän lahjakkuuksiimme eri elämän aloilla, urheilussa, luovuudessa ja niin edelleen. Osassa geeneistä on puolestaan meille haitallisia mutaatioita, ja jotkin geenit aiheuttavat meille sairauksia. Tutkimustuloksien käyttöön liittyy runsaasti intohimoja, niin kaupallisia, eettisiä, kuin poliittisiakin.

Koska tiedämme jo nyt geeneistämme jo paljon, ja opimme koko ajan lisää, herää kysymys geenitiedon hyödyntämisestä. Kenellä on siihen oikeus?

Jos ajattelemme geenejä yhteiskunnan ja lajimme kannalta, on tiedon hyödyntäminen periaatteessa helppoa. Meistä jokaisesta voidaan ottaa kuoltuamme dna-näyte, tallentaa se, ja verrata dataa kuolinsyyhyn, henkilötietoihin ja -historiaan.

Tämä mahdollistaa meille tautien ennaltaehkäisyn ja terveyden edistämisen ennennäkemättömällä tavalla. Toisaalta kysymys on myös yksilönsuojasta: kenellä on oikeus penkoa perimääni?

Kääntäisin kysymyksen toisin päin. Kysymys kuuluu: onko minulla oikeutta kieltää geenieni tarkastelu kuolemani jälkeen, jos siitä on hyötyä muille? Ihmislajin kannalta olisi edullista tietää, onko perimässäni ollut joku tekijä, joka on edesauttanut tiettyä sairautta, tai vaikuttanut kuolinsyyhyni.

Ja samaan hengenvetoon voidaan myös perustellusti kysyä, että miksi odottaa näytteenottoa kuolemaan asti? Terveeltä, elävältä ihmiseltä otettu näyte, jopa lapsivedestä, kertoisi heti mitä mahdollisia tauteja syntyvän lapsen on todennäköistä saada, ja mitä taudeille altistavia tekijöitä lapsen tulisi välttää.

Internetin aikakaudella kuka tahansa voi jo nyt tilata geenitestit ja lähettää tulokset analysoitavaksi mihin tahansa. Olisi suomalaisten etu, että geenipankkiemme aineisto avattaisiin ja sitä verrattaisiin muihin vastaaviin maailmassa. Tuloksena syntyisi ainutlaatuisen tarkkaa tietoa siitä, miten terveyttämme voitaisiin edistää ja tiettyjä sairauksia ennaltaehkäistä.

Biopankin tiedot ovat nykyisin suoran kaupallisen hyödyntämisen ulottumattomissa. Mielestäni meillä jokaisella pitäisi kuitenkin olla oikeus omia geenejä koskevaan tietoon, erityisesti silloin, jos voisimme itse vaikuttaa elintavoillamme ja lääkkeillä tautien ja sairauksien ennaltaehkäisyyn. Väistämättä tämä tarkoittaisi sekä julkisen, että yksityisen sairausvakuutusjärjestelmän mullistusta. Tiedolla on hintansa.

Uudella mantereella ollaan avoimempia. Viime vuonna USA:n presidentti Barack Obama ilmoitti kansakunnan tilaa käsittelevässä puheessaan, että Yhdysvallat ryhtyy rahoittamaan täsmälääketutkimusta. Vuodelle 2016 siihen on budjetoitu 215 miljoonaa dollaria. Tarkoitus on, että täsmälääkeohjelmassa lääketieteen ja -teollisuuden toimijat, tutkijat ja potilaat yhdessä kehittävät ratkaisuita henkilökohtaiseen terveydenhuoltoon.

Suomen biopankkilaki on vuodelta 2012, ja auttamattoman konservatiivinen. Yksilönsuojaan ja tietoturvaan painottuva laki palvelee internetaikakautena heikosti kansallisia, kaupallisia ja yksilöiden etuja.

Yhdysvaltojen tapaan meidän pitäisi nähdä biopankkeihin kerätty tieto mahdollisuutena jota voidaan käyttää meidän kaikkien hyväksi. Nykykäytännöllä ja lainsäädännöllä Suomi jäänee perimätiedon kehitysmaaksi. Perimästään ja terveydestään kiinnostuneet lähettävät näytteensä sinne, missä lainsäädäntö ja palveluntarjonta ovat kehittyneimpiä, ja saavat tarvitsemansa tiedon ja hoidon internetin välityksellä.

Ensihätään ehdotan elinluovutuskorttiin dna-lisäystä, digitaalista testamenttia, jotta kuka tahansa voisi antaa omat geeninsä kenen tahansa tutkittavaksi avoimeen ja julkiseen tietokantaan. Ja halutessaan myös elossa olevat voisivat sinne näytteensä luovuttaa. Se olisi kaikkein etu.

Kirjoittaja on tekniikan tohtori ja digitaalisten hyvinvointipalvelujen konsultti.

    Seuraa uutisia tästä aiheesta

  • Pekko Vehviläisen kolumnit
  • Kolumnit

Kommentit

    Ei vielä kommentteja. Kirjoita ensimmäinen.

    Näytä lisää

    Luetuimmat

    1. 1

      Miehen epäillään tunkeutuneen sikalaan ja parittelleen karjun kanssa Oulussa

    2. 2

      Helsinkiä riivaa huutava pula nuorista miehistä – katso HS:n koneesta, puuttuuko kotikulmiltasi naisia vai miehiä

    3. 3

      Opas miehen hankintaan

    4. 4

      Perussuomalaisten kannatus laskee taas – Näin sitä selittävät ex-puolueaktiivit, tutkija ja Halla-aho

    5. 5

      Trump ei tarjonnut sovinnon eleitä – ensimmäinen puhe presidenttinä oli raju populistinen julistus, suoranainen sodanjulistus

    6. 6

      Trumpin kannattaja: ”Te siellä Suomessa puhutte enää islamia”

    7. 7

      Nauroin työkaverin lähettämälle rivolle viestille, mutta jälkikäteen inhotti

    8. 8

      Vastedes Trumpin sanat ovat tekoja

    9. 9

      Emmi Salminen, 99, synnytti 20-vuotiaana aviottoman lapsen: ”Kätilö haukkui minua koko yön”

    10. 10

      ”Ennen oli respectiä” – Sandstorm vie Darudea yhä ympäri maailmaa, mutta kopioijien röyhkeys yllättää aina

    11. Näytä lisää
    1. 1

      Trumpin kannattaja: ”Te siellä Suomessa puhutte enää islamia”

    2. 2

      Nauroin työkaverin lähettämälle rivolle viestille, mutta jälkikäteen inhotti

    3. 3

      Emmi Salminen, 99, synnytti 20-vuotiaana aviottoman lapsen: ”Kätilö haukkui minua koko yön”

    4. 4

      Ministeri Bernerin pelottelutaktiikassa on eräs perin tuttu, mutta holtiton piirre

    5. 5

      Trump ei tarjonnut sovinnon eleitä – ensimmäinen puhe presidenttinä oli raju populistinen julistus, suoranainen sodanjulistus

    6. 6

      Trumpin virkaanastujaisissa soivat Sibeliuksen Finlandian sävelet

    7. 7

      Juristit vaativat sarjoja ja elokuvia ladanneilta rahaa uhkauskirjeillä – ”Lakimieheltä on turha kysyä moraalista”

    8. 8

      Perussuomalaiset tekevät rasismirikoksistaan vaalimainoksia

    9. 9

      Trump nousi valtaan, Obama jätti hyvästit – näin virkaanastujaispäivä eteni

    10. 10

      15-vuotiasta sipoolaispoikaa rääkättiin jo kaksi vuotta sitten – nyt joukkopahoinpitelystä epäillään 12–14-vuotiaita

    11. Näytä lisää
    1. 1

      Parisuhteissa mies ei päätä juuri mistään, sanoo asiantuntija – ”Tasa-arvoisesta suhteesta on ajauduttu hyvin kauas”

    2. 2

      Trumpin kannattaja: ”Te siellä Suomessa puhutte enää islamia”

    3. 3

      Poliisi epäilee Helsingissä ”kaikkien aikojen korruptiotapausta” – Helsingin opetusviraston turvallisuuspäällikkö vangittu

    4. 4

      Olivia Oras ryhtyi instaamaan, sai tuhansia seuraajia ja vietti 16-vuotiaana vip-elämää – mutta alkoi pelätä imeytymistä someen ja palasi kotiin

    5. 5

      Heli Kurjanen kehitti maailman myydyimmän kuukautiskupin – suorasukainen markkinointi on järkyttänyt Yhdysvalloissa

    6. 6

      Ruokatrendit, kuten sushi, veganismi ja pienoluet, ovat esittämistä, jolla hyväosaiset tekevät eroa muihin, sanoo tutkija – ja hänellä on lukuja todisteeksi

    7. 7

      Muutin 41-vuotiaana vanhempieni luokse ja toivon, että oma lapseni voi keski-ikäisenä kivuta syliini itkemään

    8. 8

      Viranomaiset hakivat espoolaispojan kesken koulupäivän – vakavasti sairas äiti ei pääse tapaamaan satojen kilometrien päähän vietyä lastaan

    9. 9

      Huonossa parisuhteessa on turha roikkua – olen suomalainen nainen 2010-luvulla ja voin tehdä mitä haluan

    10. 10

      Autoetu ja 200 000 euron vuosipalkka eivät tehneet onnelliseksi – mainostoimistopomo halusi vain joogata

    11. Näytä lisää