Valikko
Teknologia    |   Kolumni

Onko minulla oikeutta kieltää geenieni tarkastelu, vaikka siitä on hyötyä muille?

Kuka omistaa ruumiisi kuoleman jälkeen? Entä onko sinulla digitaalinen testamentti? Entä jos nämä ovat kaksi samaa asiaa, kysyy Pekko Vehviläinen kolumnissaan.

Kuka omistaa ruumiisi kuoleman jälkeen? Entä onko sinulla digitaalinen testamentti? Entä jos nämä ovat kaksi samaa asiaa?


Suomessa on yhdeksän biopankkia, jotka keräävät vapaaehtoispohjalta kudosnäytteitä. Biopankit omistavat itse näytteensä, ellei toisin ole sovittu. Pankin tietoja voi käyttää ainoastaan lääketieteellisiin tarkoituksiin ja hoitomuotojen kehittämiseen. Mutta miksi rajata käyttöä ainoastaan tutkimukseen? Eikö aineistoa pitäisi hyödyntää laajemminkin?


Ihmislajin määrittävät sen geenit. Perimän tutkiminen on yksi aktiivisimpia ja eniten rahoitettuja tieteen haaroja. Perimä erottaa meidät muista lajeista, ja siinä olevat vaihtelut sekä ympäristötekijät tekevät meistä yksilöitä.


Geenit vaikuttavat meidän lahjakkuuksiimme eri elämän aloilla, urheilussa, luovuudessa ja niin edelleen. Osassa geeneistä on puolestaan meille haitallisia mutaatioita, ja jotkin geenit aiheuttavat meille sairauksia. Tutkimustuloksien käyttöön liittyy runsaasti intohimoja, niin kaupallisia, eettisiä, kuin poliittisiakin.


Koska tiedämme jo nyt geeneistämme jo paljon, ja opimme koko ajan lisää, herää kysymys geenitiedon hyödyntämisestä. Kenellä on siihen oikeus?


Jos ajattelemme geenejä yhteiskunnan ja lajimme kannalta, on tiedon hyödyntäminen periaatteessa helppoa. Meistä jokaisesta voidaan ottaa kuoltuamme dna-näyte, tallentaa se, ja verrata dataa kuolinsyyhyn, henkilötietoihin ja -historiaan.


Tämä mahdollistaa meille tautien ennaltaehkäisyn ja terveyden edistämisen ennennäkemättömällä tavalla. Toisaalta kysymys on myös yksilönsuojasta: kenellä on oikeus penkoa perimääni?


Kääntäisin kysymyksen toisin päin. Kysymys kuuluu: onko minulla oikeutta kieltää geenieni tarkastelu kuolemani jälkeen, jos siitä on hyötyä muille? Ihmislajin kannalta olisi edullista tietää, onko perimässäni ollut joku tekijä, joka on edesauttanut tiettyä sairautta, tai vaikuttanut kuolinsyyhyni.


Ja samaan hengenvetoon voidaan myös perustellusti kysyä, että miksi odottaa näytteenottoa kuolemaan asti? Terveeltä, elävältä ihmiseltä otettu näyte, jopa lapsivedestä, kertoisi heti mitä mahdollisia tauteja syntyvän lapsen on todennäköistä saada, ja mitä taudeille altistavia tekijöitä lapsen tulisi välttää.


Internetin aikakaudella kuka tahansa voi jo nyt tilata geenitestit ja lähettää tulokset analysoitavaksi mihin tahansa. Olisi suomalaisten etu, että geenipankkiemme aineisto avattaisiin ja sitä verrattaisiin muihin vastaaviin maailmassa. Tuloksena syntyisi ainutlaatuisen tarkkaa tietoa siitä, miten terveyttämme voitaisiin edistää ja tiettyjä sairauksia ennaltaehkäistä.


Biopankin tiedot ovat nykyisin suoran kaupallisen hyödyntämisen ulottumattomissa. Mielestäni meillä jokaisella pitäisi kuitenkin olla oikeus omia geenejä koskevaan tietoon, erityisesti silloin, jos voisimme itse vaikuttaa elintavoillamme ja lääkkeillä tautien ja sairauksien ennaltaehkäisyyn. Väistämättä tämä tarkoittaisi sekä julkisen, että yksityisen sairausvakuutusjärjestelmän mullistusta. Tiedolla on hintansa.


Uudella mantereella ollaan avoimempia. Viime vuonna USA:n presidentti Barack Obama ilmoitti kansakunnan tilaa käsittelevässä puheessaan, että Yhdysvallat ryhtyy rahoittamaan täsmälääketutkimusta. Vuodelle 2016 siihen on budjetoitu 215 miljoonaa dollaria. Tarkoitus on, että täsmälääkeohjelmassa lääketieteen ja -teollisuuden toimijat, tutkijat ja potilaat yhdessä kehittävät ratkaisuita henkilökohtaiseen terveydenhuoltoon.


Suomen biopankkilaki on vuodelta 2012, ja auttamattoman konservatiivinen. Yksilönsuojaan ja tietoturvaan painottuva laki palvelee internetaikakautena heikosti kansallisia, kaupallisia ja yksilöiden etuja.


Yhdysvaltojen tapaan meidän pitäisi nähdä biopankkeihin kerätty tieto mahdollisuutena jota voidaan käyttää meidän kaikkien hyväksi. Nykykäytännöllä ja lainsäädännöllä Suomi jäänee perimätiedon kehitysmaaksi. Perimästään ja terveydestään kiinnostuneet lähettävät näytteensä sinne, missä lainsäädäntö ja palveluntarjonta ovat kehittyneimpiä, ja saavat tarvitsemansa tiedon ja hoidon internetin välityksellä.


Ensihätään ehdotan elinluovutuskorttiin dna-lisäystä, digitaalista testamenttia, jotta kuka tahansa voisi antaa omat geeninsä kenen tahansa tutkittavaksi avoimeen ja julkiseen tietokantaan. Ja halutessaan myös elossa olevat voisivat sinne näytteensä luovuttaa. Se olisi kaikkein etu.


Kirjoittaja on tekniikan tohtori ja digitaalisten hyvinvointipalvelujen konsultti.

    Seuraa uutisia tästä aiheesta

  • Pekko Vehviläisen kolumnit
  • Kolumnit
  • Sanoma Pro
Luetuimmat
  1. 1

    Pohjois-Korean ohjus osui Japanin talousvyöhykkeelle – Etelä-Koreassa hätäkokous, Japani raivoissaan

  2. 2

    Joukko suomalaisia perusti 46 vuotta sitten Israeliin kylän, jossa palkat menivät yhteiseen pottiin ja yhteisö tarjosi vaatteet ja asunnon – Mitä kuuluu Jad Hashmonaan nyt?

  3. 3

    Miehet puukottivat toisensa sairaalakuntoon Helsingin Hakaniemessä – lapsiperheet kauhistelivat tapahtumia aivan vierestä

  4. 4

    Jos presidentti Mauno Koivisto olisi kuollut lauantaina 13.5., olisiko seuraavana päivänä liputettu äideille vai noudatettu suru­liputusta?

  5. 5

    ”Se oli totuuden hetki” – Ranskan Macron kertoi, miksi hän kätteli niin pitkään Trumpia

  6. 6

    Suomalaiselokuvalle palkinto Cannesissa, tekijät löivät ylävitosia ja Oscar-voittajakin kehui –”On tämä huikea juttu”

  7. 7

    Uusi tv-sarja tyttökirjaklassikosta näyttää 1800-luvun realismin ja feminismin – ja järkyttää uskollisimpia lukijoita

  8. 8

    Ylitorniolla löytyi kuoliaaksi pahoinpidelty mies – poliisi taltutti taposta epäillyn muovikassimiehen etälamauttimella

  9. 9

    Kolmen miehen joukkue nosti Helsingin rannoilta yhdessä yössä 29 eri kalalajia – Testaa HS:n kalatestillä, kuinka monta suomalaiskalaa itse tunnistat

  10. 10

    F1-sarjakin irvailee Räikkösen olemukselle – yksi kuva palkintopallilta kiteyttää Räikkösen tunnelmat: ”Tämä oli yksi niistä päivistä”

  11. Näytä lisää
  1. 1

    Junaan jääneillä löytötavaroilla tehdään armotonta bisnestä

  2. 2

    Joukko suomalaisia perusti 46 vuotta sitten Israeliin kylän, jossa palkat menivät yhteiseen pottiin ja yhteisö tarjosi vaatteet ja asunnon – Mitä kuuluu Jad Hashmonaan nyt?

  3. 3

    Ylen Jääskeläinen JSN-puheistaan: ”Sanotaan se nyt suoraan, mokasin varomattomalla lausunnolla”

  4. 4

    Miehet puukottivat toisensa sairaalakuntoon Helsingin Hakaniemessä – lapsiperheet kauhistelivat tapahtumia aivan vierestä

  5. 5

    Sipilän keskusta on vajonnut takaisin lähes kannatuksensa lähtökuoppaan – Mitä tapahtui?

  6. 6

    F1-sarjakin irvailee Räikkösen olemukselle – yksi kuva palkintopallilta kiteyttää Räikkösen tunnelmat: ”Tämä oli yksi niistä päivistä”

  7. 7

    Älä varaa lentoja liian aikaisin, aseta verkkoselain ”salattuun” tilaan – näin löydät halvat lentoliput verkosta

  8. 8

    ”Se oli totuuden hetki” – Ranskan Macron kertoi, miksi hän kätteli niin pitkään Trumpia

  9. 9

    Kuuro Tomas Vaarala on lähettänyt yli 60 työhakemusta mutta ei pääse edes palkattomaan harjoitteluun – ”Haluaisin vain samalle viivalle muiden kanssa”

  10. 10

    Jos presidentti Mauno Koivisto olisi kuollut lauantaina 13.5., olisiko seuraavana päivänä liputettu äideille vai noudatettu suru­liputusta?

  11. Näytä lisää
  1. 1

    Britannia ei usko Manchesterin pommittajan toimineen yksin, poliisi otti kiinni lisää ihmisiä

  2. 2

    Pariskunta osti ”aidot italialaiset nahkatakit” 1 200 eurolla Kannelmäen Prisman parkkipaikalta – Poliisi varoittaa vanhaa kikkaa käyttävistä huijareista Helsingissä

  3. 3

    Suomalaisen tunnistaa ulkomailla jo kaukaa

  4. 4

    Paljonko rahaa on sopiva lahja? Tapakouluttaja kannustaa kohtuuteen ja ihmettelee työikäisten matkakassoja

  5. 5

    Älä varaa lentoja liian aikaisin, aseta verkkoselain ”salattuun” tilaan – näin löydät halvat lentoliput verkosta

  6. 6

    Junaan jääneillä löytötavaroilla tehdään armotonta bisnestä

  7. 7

    Kiky-sopimus teki monien helatorstaista tavallisen työpäivän, eikä se miellytä kaikkia – ”Toki tämä päähän ottaa”

  8. 8

    Tellervo Koivisto jätti jäähyväiset aviomiehelleen Mauno Koivistolle

  9. 9

    Oikeustieteilijät pöyristyivät: Suomessa ei ole kahdeksaan kuukauteen hallitusta ja presidenttiä valvovaa oikeuskansleria – ”Täysin kestämätöntä perustuslain kannalta”

  10. 10

    Joukko suomalaisia perusti 46 vuotta sitten Israeliin kylän, jossa palkat menivät yhteiseen pottiin ja yhteisö tarjosi vaatteet ja asunnon – Mitä kuuluu Jad Hashmonaan nyt?

  11. Näytä lisää