Kaaos kotona - Hyvinvointi | HS.fi

Mervin arkeen ei adhd-lapsen äitinä mahdu korona-aikaan muuta kuin etäkoulua, töitä ja kotihommia.

Kaaos kotona

Erityislapsen perheessä arjen rytmi ja selkeys tuovat turvaa ja helpottavat asioiden sujumista. Nyt kun sitä ei ole, vanhemmat ovat lujilla.


21.4.2020 14:12

Tytär, 10-vuotta: ”Äiti, mitä mä söisin aamiaiseksi?”

Äiti: ”Olisi puuroa, leipää tai jogurttia. Mitä niistä haluaisit?”

Tytär: ”Jogurttia!”

Äiti antaa jogurtin pöytään.

Tytär: ”Mä halusin vadelmajogurttia, tää on uuniomenaa!”

Äiti: ”Vadelmaa ei nyt ole.”

Jogurttipurkki lentää keittiön seinään.

Mervin aamu tyttärensä kanssa alkaa usein tähän tapaan. Tytär on saanut vastikään adhd-diagnoosin. Hän ei ole tahallaan vaikea tai ilkeä, hän vain turhautuu ja toimii impulsiivisesti, koska ei osaa kunnolla säädellä tunteitaan.

”Joskus tytär uhkaa heittää puhelimeni vessanpönttöön, toisinaan hän piilottaa kenkäni, etten pääse ulos. Valitettavan usein hän myös purkaa turhautumistaan kiusaamalla pikkuveljeään”, äiti kertoo.

Mervi ei esiinny tässä jutussa omalla nimellään, koska haluaa suojella tytärtään.

Perheen arki oli jo entuudestaan erilaista moneen muuhun perheeseen verrattuna, mutta koronaepidemian myötä päivät ovat muuttuneet entistä kaoottisemmiksi. Kun koulupäivä ei rytmitä päivää, ovat vanhemmat sidottuja lapsiperhearkeen, ja se kuormittaa entistä enemmän, Mervi sanoo.

Erityislasten perheiden arjessa edes koulupäivä ei tuo nyt taukoa lastenhoidosta. Mervi ja hänen miehensä vuorottelevat tyttärensä läksyjen valvonnassa.

Neuropsykiatrisen diagnoosin saaneella lapsella voi olla erilaisia oppimiseen, sosiaalisen vuorovaikutukseen, käyttäytymiseen ja tunteiden säätelyyn liittyviä vaikeuksia.

Tavallisimpia lapsilla esiintyviä kehityksellisiä neuropsykiatrisia oirekuvia ovat adhd, autismikirjon eriasteiset häiriöt ja Touretten oireyhtymä. Usein niihin liittyy tarkkaavuuden ja toiminnan ohjaamisen sekä käyttäytymisen säätelyn vaikeuksia, kertoo neuropsykologian erikoispsykologi ja psykoterapeutti Katri Wahlman-Neuvonen. Hän työskentelee neuropsykologisessa kuntoutuskeskus Larmiksessa, joka tarjoaa terapiaa ja muuta kuntoutusta muun muassa Husin ostopalveluna.

Husin lastenpsykiatrisen osaston ylilääkäri Leena Repokari kertoo, että joillekin lapsille on tarjottu etätukea, koska arki etäkoulussa on monessa erityislapsen perheessä nyt tavallista kuormittavampaa.

”Vanhempien jaksaminen on koetuksella, ja meillä onkin avattu potilasperheille avoin neuvontanumero nyt korona-aikana heränneiden kysymysten ja huolien takia.”

Katri Wahlman-Neuvonen on siirtynyt kaikissa terapioissaan etävastaanottoon, jota sekä Kela että Hus suosittelevat.

”Joillekin lapsille etäterapia sopii hyvin, mutta kyllä se eroaa kasvokkain tapaamisesta.”

Vaikka koti on lapselle turvallinen paikka pitää terapiaistunto, videotapaaminen voi olla hyvin intensiivinen. Siinä ei juuri käännetä päätä pois ruudulta, vaan ollaan läsnä koko ajan, Wahlman-Neuvonen sanoo. Hänen mukaansa joitakin arkoja ja estyneitä lapsia ahdistaa, että he näkevät myös oman kuvansa videoruudussa koko ajan.

Valtaosa lasten etävastaanotoista on sujunut hyvin, Leena Repokari sanoo. Huhtikuun aikana on hänen mukaansa tullut hieman aiempaa vähemmän lähetteitä. Osittain se johtuu siitä, ettei esimerkiksi kouluterveydenhuolto nyt juurikaan niitä kirjoita. Osa vanhemmistakin yrittää nyt sinnitellä tämän eristysajan itsekseen.

”Jos lähetteitä tulee sitten hyökyaaltona syksyllä, on vaikea vastata kaikkeen tarpeeseen”, Repokari sanoo.

 Koululuokassa lapsi keskittyy tehtävien tekemiseen paljon paremmin.

Lapsen, jolla on neuropsykologinen diagnoosi, on vaikea sopeutua siihen, että arjen perusrakenteet ovat muuttuneet. Heille pitää laatia etäkouluun mahdollisimman selkeät ohjeet – lukujärjestys, jota he voivat noudattaa.

”Mikä on tehtäväni tänään, mitä minulta odotetaan? Mitä teen ensin, miten teen ja mitä sitten, miten onnistuin?” Wahlman-Neuvonen kuvailee. Näitä asioita on tarpeen selventää lapselle, ilman apua hän siihen harvoin pystyy.

Tämä koskee Wahlman-Neuvosen mukaan myös vanhempia lapsia, sillä osalla yläaste- ja lukioikäisistäkin on vaikeuksia itsenäiseen työskentelyyn ryhtymisessä. Kun aloittaminen ei onnistu, tehtävät jäävät helposti tekemättä ja ahdistuneisuus lisääntyy.

”Lukiolaisilla voi esimerkiksi uni-valverytmi keikahtaa helposti päälaelleen, jos heillä ei ole ohjeistusta, tukea ja arjen raameja työskentelylleen.”

Toisaalta osassa perheistä arki on myös helpottunut etäkoulun myötä, HS kertoi tiistaina.

Mervi elää miehensä kanssa kuin pikkulapsiarkea, vaikka hänen lapsensa ovat jo kouluikäisiä. Etäkoulu kotona kuormittaa molempia erityislapsen vanhempia.

Mervin tytär tarvitsee selkeät puitteet arkeen. Nyt kun lukujärjestys vähän elää, tyttö alkaa jo edellisenä iltana jännittää, mitä koulutehtäviä hän saa ja mihin aikaan. Sitten kun tehtävät tulevat, on tytöllä kova tarve saada ne äkkiä tehtyä. Kun näin ei käykään, kynät ja kumit lentävät pitkin seiniä vähän väliä.

”Me vanhemmat vuorottelemme tytön kanssa niin, että toinen voi tehdä töitä”, Mervi kertoo.

Koululuokassa lapsi keskittyy tehtävien tekemiseen paljon paremmin. Normaalioloissa raivareita tulee yleensä vain iltaisin, mutta nyt niitä on äidin mukaan pitkin päivää. Aamupalariidan jälkeen jokin riita koulutehtäviä tehdessä, iltapäivällä jokin aikuisten selvittämistä vaativa riita kaverin kanssa pihalla tai pikkuveljen kanssa kotona.

”Luokan videotapaamisiin tyttö ei jaksa keskittyä ollenkaan, vaan siirtyy usein esimerkiksi olohuoneeseen ripustettuun joogaliinaan roikkumaan”, äiti sanoo.

Kun äiti on päässyt päiväksi kodin ulkopuolelle töihin, hän ei ota työpäivän jälkeen omaa aikaa, koska hänen miehensä on ollut koko päivän tytön kanssa kotona.

”On huono omatunto, kun on ollut kotoa poissa. Tytöllä on myös pikkuveli, ja kotihommatkin pitäisi tehdä”; Mervi kertoo.

Hän on vaativassa asiantuntijatyössä ja ehtii työpäivän aikana ainoastaan syödä lounaan ja nauttia kahvikupillisen ihan rauhassa. Ne ovat lähes päivän ainoat omat hetket. Omia harrastuksia tai yhteistä parisuhdeaikaa ei ole.

”Tykkäisin lukea kirjoja, mutta jos kotona on 15 minuutin vapaa hetki, ei siinä ehdi tai jaksa keskittyä lukemiseen”, Mervi kuvaa.

Myös kymmenenvuotiaalla Aaronilla on adhd ja määrittelemätön autismin kirjon häiriö. Hänen äitinsä Andrea kertoo, että pojan kohdalla palattiin lyhyen etäkoulukokeilun jälkeen lähiopetukseen henkilökohtaisen avustajan avulla, jota hänellä ei normaalioloissa ole.

Erityistä tukea saavilla lapsilla on oikeus lähiopetukseen. Erityinen tuki ei edellytä diagnoosia, mutta esimerkiksi lausunnon koulupsykologilta ja opettajilta, että oppilas tarvitsee koulutyössään tukea. Käytännössä erityisen tuen päätöstä ei anneta noin vain, koska se vaatii lisää resursseja koululta.

”Poika on integroitu normaaliin luokkaan, mutta meidän vanhempien kanssa hän ei keskittynyt koulutehtäviin ollenkaan”, äiti kertoo.

Andrean mukaan Aaron on koulupäivien jälkeen väsynyt, mutta näin myös äiti pystyy tekemään etätöitä kotoa käsin. Äiti ja poika esiintyvät jutussa vain etunimillään.

Mervin tytär sai virallisen neuropsykiatrisen diagnoosinsa vasta kuukausi sitten, ja ensimmäinen kunnan tarjoama vihan- ja tunteidenhallintakurssi on alkamassa vasta syksyllä. Siihen asti perheessä yritetään selviytyä omin voimin. Tytöllä ei ole tähän mennessä ollut oikeutta erityistukeen, eli esimerkiksi nyt poikkeusaikana hän ei ole saanut osallistua lähiopetukseen.

”Tyttäreni ei myöskään halua, että häntä kohdellaan eri tavalla kuin muita eikä haluaisi kahdenkeskisiä video-oppitunteja opettajan kanssa, vaikka hänelle on niitä ehdotettu”, Mervi kertoo.

Lapsen ja vanhemman välinen tunneside vaikuttaa siihen, etteivät asiat suju kotona yhtä hyvin kuin koulussa, Wahlman-Neuvonen sanoo. Kuormittuminen ja turhautuminen on helppo kanavoida omiin vanhempiin.

Siksi hän ohjeistaakin vanhempia keskittymään myös muuhun kuin koulunkäynnistä huolehtimiseen. Nyt kun harrastukset ja muutkin menot ovat tauolla, ovat kaikki jo valmiiksi ylivirittyneitä.

Lapselta edellytetään sellaisia oman toiminnan ohjauksen ja itsesäätelyn taitoja, joiden kehitys jatkuu 25-vuotiaaksi asti. Jos lapsella on neuropsykiatrista oirekirjoa, näiden taitojen kehitys vaatii usein pidemmän ajan, ja itsesäätely tapahtuu enimmäkseen aikuisen varassa.

”Lapsen kehollista kuormittumista helpottaa usein liikunta, joka on monelle erityislapselle keino purkaa levottomuutta ”, Wahlman-Neuvonen toteaa.

Mervi kertoo, että heidän perheensä lähti sunnuntaina luontoretkelle yhdessä. Tarkoitus oli tuulettua raittiissa ilmassa ja kerätä voimia.

Vanhemmat pohjustivat asiaa tyttärelle jo lauantaina kertomalla, että lähtö olisi kello 10.30. Aamukahdeksasta alkaen tyttö huusi tauotta, ettei aio lähteä mihinkään. Autossa lapsi vakuutti, ettei kävele, ja luontopolulla hän kyseli vähän väliä, milloin tämä loppuu.

Pikkuveli oli hiljaa, muttei jaksanut iloita retkestä hänkään.

”Ei ollut varsinaisesti kovin rentouttava luontoretki”, Mervi sanoo.

Perhe on yrittänyt käydä haastavia tilanteita läpi jälkeenpäin tunnekorttien avulla, jotta lapsen tunnetaidot kehittyisivät. Usein tyttö nostaa käteensä kiukkua kuvaavan ärhäkkään siilin, mutta monesti myös kotkakortin, jossa lukee tunne turhautuminen.

”Joskus hän saattaa sanoa, että turhautui ruokapöydässä, kun perunat olivat liian kuumia”, äiti kertoo.

Aika usein Mervin tyttären on todella vaikea kuvata tunnettaan. Hän huutaa kavereilleen ja tuuppii näitä, jos ei saa tahtoaan läpi. Riitaa tulee vähän kaikkien kanssa, mutta eniten kotona.

Viimeksi viime viikolla hän iski äitiään lyijykynällä käsivarteen, koska äiti ei antanut koulutehtäviä tehdessä valmista vastausta ympäristöopin tehtävään, vaan tytön piti itse lukea kirjan kappale ja miettiä vastausta.

Sinäkin iltana äiti kuitenkin täytti tyttärensä kanssa kiitollisuuspäiväkirjaa. Siihen on usein vaikea keksiä ainakaan kolmea asiaa, joista lapsi tänään olisi kiitollinen.

”Kerran muistan, että hän sanoi, että trampoliinille mahtui ilman riitaa kolme tyttöä, kun yleensä mahtuu vain kaksi. Ja vähän aikaa sitten hän iloitsi tulevasta syntymäpäivästään”, Mervi kertoo.

Osaston uusimmat

Luitko jo nämä?

Osaston luetuimmat