Kaupunki

Kaksivuotiaalta Noelilta löytyi geenivirhe, jota ei ole vielä havaittu kenelläkään toisella maailmassa – nyt pojan tulevaisuus näyttää jo toiveikkaalta

Espoolaispoika selvisi hengissä kantasolusiirrosta. Hänen äitinsä kertoo nyt, millainen hyvä lastensairaala olisi.

Onnekas. Sitä sanaa Meri Orrainen toistelee, vaikka hänen kaksivuotias Noel-poikansa on monta kertaa käynyt lähellä kuolemaa.

Oli onnekasta, että pojan kunto romahti jo vauvana teho-osastolla. Näin hän pääsi nopeasti tutkimuksiin. Onneksi hän ei syntynyt muualle tai aiemmin, koska osa tutkimusmenetelmistä on uudempia kuin hän itse. Kantasoluja hänelle luovuttamaan löytyi sukkelasti sopiva ihminen. Sairaalaan pääsi ajoissa, vaikka lastenosasto toimii ahtaissa väistötiloissa. Ja niin edelleen.

Suurin onni on Noel itse, joka leikkii kotinsa lattialla autopesulaa isänsä Antin kanssa. Autopesulat ovat jännittävintä juuri nyt. Puheliaasta pojasta ei huomaa, että hän on viettänyt pienestä iästään suuren osan sairaaloissa.

Noelin kaltaisten lasten vuoksi nyt harjakorkeuteen ehtinyt uusi lastensairaala on elintärkeä. Hänen vanhempansa ovat erityisasiantuntijoita kertomaan, mikä tekee lastensairaalasta hyvän.
MAINOS (TEKSTI JATKUU ALLA)
MAINOS PÄÄTTYY

HS teki arkkitehtien piirrosten perusteella koko rakennuksesta kolmiulotteisen, interaktiivisen mallin, jota pääset tarkastelemaan tästä linkistä.

Noel on sairastanut vastasyntyneestä, mutta alkuun ei selvinnyt, miksi. Nyt näyttäisi, että syy on geenivirhe, jota ei ole vielä löydetty keneltäkään toiselta maailmassa.

Se taas on aiheuttanut harvinaisen autoimmuunisairauden. Noelin elimistön puolustusjärjestelmä villiintyy muille vaarattomista pöpöistä. Hänellä on hengitysvaikeuksia, diabetes ja vikaa munuaisissa.

Alkuvuodesta poika vietti puolitoista kuukautta lasten syöpä- ja veritauteihin erikoistuneella K10-osastolla, koska hänelle tehtiin kantasolusiirto. Hän sai vahvoja solumyrkkyjä, sitten luovuttajalta uusia soluja.

Noelin äiti sanoo olevansa nykyisin ”kiltti veronmaksaja”. Harvassa paikassa maailmassa on tarpeeksi osaamista näin vaativaan hoitoon. Ilman lääketieteen viimeisintä kehitystä Noelia ei ehkä enää olisi. Nyt hänen äitiään huolestuttavat säästöt, jotka lastenosastoilla näkyvät.

”Tarvitaan paljon tutkimustyötä ja uutta teknologiaa – mutta myös sopivia tiloja.”

K10 on evakossa Meilahden tornisairaalassa nykyisen Lastenklinikan sisäilmaongelmien takia. Väliaikaiset tilat ovat ahtaat ja epäkäytännölliset. Kantasolusiirtoihin tarvittavat eristyshuoneet ovat kortilla.

Lastensairaalassa olennaista on myös se, että vanhemmat voivat olla lapsen vierellä. Noelia pitää valvoa ympäri vuorokauden jo diabeteksen vuoksi. Äiti haluaa muutenkin olla lähellä, kun lapsi sitä tarvitsee.

”Vanhemman läsnäolo on paranemisen kannalta todella tärkeää.”

Orraiset vuorottelivat niin, että äiti oli osastolla suurimman osan viikosta ja isä etenkin viikonloppuisin. Välillä oli vaikeita öitä, jolloin molemmat olisivat halunneet osastolle, mutta se ei nykyisin käy.

Vanhemmalle sairaalajakso tarkoittaa kuhmuista patjaa, kehnoja peseytymismahdollisuuksia yleisö-wc:ssä ja eineksiä. Orraisilla järjestelyt toimivat jotenkuten, sillä he asuvat Espoossa ja Noelin isosisarella on kaksi kotia. Muilla perheillä arki on vielä vaikeampaa, jos matka kotiin on pitkä ja sisaruksia useita.

”Olennaista on tukea normaalimpaa elämää. Siis niin normaalia kuin se voi olla”, Meri Orrainen sanoo.

Sairaalan tarjoamaa henkistä tukea Orrainen kehuu: on psyykkistä apua, sairaalapastoria ja sosiaalihoitajaa. Vanhempienkin vointia seurataan herkeämättä. Orraisille kaikki ei ollut tarpeen. Vertaistuki sekä ystävät ja läheiset ovat auttaneet jaksamaan.

Lapsen olo pyritään sairaalassa tekemään viihtyisäksi monin tavoin. Lasten luona vierailevat ”leikkitädit” ja sairaa­laklovnit, ja lainaksi saa leluja, muun muassa Noelin suosikin, parkkitalon. Tabletilla katsottiin autopesulavideoita.

Nämä eivät ole merkityksetöntä hupia. Kaksivuotiaan pitää pystyä olemaan paikallaan jopa tunteja epämukavien hoitojen ajan.

Noelin tilanne näyttää toiveikkaalta, vaikka vuoteen tai kahteen ei voida varmasti sanoa, onnistuiko kantasolusiirto. Hän on päässyt kotiin, vaikka tarvitseekin yhä viikoittain kotisairaanhoitajaa ja tiheitä vierailuja sairaalassa.

Tartuntavaaran vuoksi Noel joutuu yhä välttämään ihmisiä, joten päiväkotiin hän ei pääse. Onneksi Espoossa on turvallisiakin retkikohteita.

”Auto vietiin heti pesuun, kun päästiin sairaalasta.”
HS Digistä löydät Hesarin juttuarkiston helmet
Saat tilaajana kokeilla HS Digiä maksutta
Tilaajille
Haluatko lukea koko artikkelin?

Fakta

Sairaala aukeaa 2018


 Uusi Lastensairaala valmistuu Meilahteen Helsinkiin vaiheittain. Toiminta alkaa 2018.

 Rahoitusta on koottu keräyksellä, osa tulee valtiolta sekä Husilta.

 Sairaalaan siirtyy toimintoja Lastenklinikalta, Lastenlinnasta, Silmä- ja korvasairaalasta sekä Töölön sairaalasta. Potilaita tulee koko Suomesta.

 Vuodeosastoja on neljä. Sairaalaan tulee myös nykyistä enemmän päiväkirurgiaa sekä päiväsairaala- ja poliklinikkatoimintaa.

    Seuraa uutisia tästä aiheesta

  • Uusi lastensairaala
  • Lastensairaala
  • Hus
  • Meilahti
  • Maija Aalto

Kommentit

    Ei vielä kommentteja. Kirjoita ensimmäinen.

    Näytä lisää
    Luetuimmat
    1. 1

      Uuden Tuntematon sotilas -elokuvan tekijätiimi ottaa kantaa #metoo-keskusteluun ja puolustaa Paula Vesalaa

    2. 2

      Olimme lukiossa keskiverto-opiskelijoita – meistä tuli tutkija­tohtoreita valinta­kokeen ansiosta

    3. 3

      Poppari Antti Tuisku on vaiennut vuosia seksuaalisuudestaan ja kertoo nyt, miksi – ”Sie oot hirveen haavoittuva, jos avaat koko sielusi kaikille”

      Tilaajille
    4. 4

      Nyt puhuu Ensitreffit alttarilla -asiantuntija, joka myöntää mokanneensa eikä usko sen oikean löytämiseen: Miksi täydellisten parien muodostaminen on niin vaikeaa?

    5. 5

      Onko se hyvä, jos syysloman jälkeen ash? Testaa, ymmärrätkö, mitä lapsesi sinulle sanovat (ja mitä he sinusta ihan oikeasti ajattelevat)

    6. 6

      Asiakas virtsasi myynnissä olleiden työkalujen päälle myymälässä Kampissa – Poliisi: ”Herra oli kuulusteluissa itsekin yllättynyt, että tällaista on tapahtunut”

    7. 7

      Pam: Useita työn­tekijöitä häiritty seksuaalisesti K-Super­marketissa Tampereella – Kauppias irtisanoutui: ”Totta kai kiistän kaiken”

    8. 8

      Lennonjohtajat marssivat ulos sopimus­neuvotteluistaan – syynä työtuomio­istuimessa meneillään oleva riita

    9. 9

      Keskusta ja kokoomus tekivät vain välirauhan – sote-kiista repeää uudelleen jo joulun jälkeen

    10. 10

      Facebookin Messenger haluaa, että tunnemme itsemme hylätyiksi – Tämän takia nähtyyn viestiin vastaamatta jättäminen satuttaa

    11. Näytä lisää
    1. 1

      Poppari Antti Tuisku on vaiennut vuosia seksuaalisuudestaan ja kertoo nyt, miksi – ”Sie oot hirveen haavoittuva, jos avaat koko sielusi kaikille”

      Tilaajille
    2. 2

      Hyytävä sää vyöryy nyt etelään asti: luvassa jopa päiväpakkasia ja räntää – ”Talvirenkaat alle”, suosittelee Liikenneturva

    3. 3

      Laulaja Tomi Metsäketo kirjoittaa itseensä kohdistuneista häirintäsyytöksistä, mutta kiertää keskustelun seksuaalisesta häirinnästä – Tästä on kyse

    4. 4

      Tapasi vastata puhelimeen saa ihmiset kuvittelemaan sinusta monta asiaa – tutkijat analysoivat tarkasti, millainen tervehdys kuulostaa luotettavalta

    5. 5

      Patjasta löytyi jopa 20 miljoonaa: Pyramidihuijauksen rahanpesusta epäilty tunnusti viimein torstaina

    6. 6

      Onko se hyvä, jos syysloman jälkeen ash? Testaa, ymmärrätkö, mitä lapsesi sinulle sanovat (ja mitä he sinusta ihan oikeasti ajattelevat)

    7. 7

      Länsimetron koeajo tyssäsi tällä kertaa vaihdevikaan Otaniemessä – Metrojohtaja: ”Kriittisiä vikoja on korjattavana 150–200”

    8. 8

      ”Ota poikasi kainaloon” – Jos haluat kasvattaa pojan, joka ei ahdistele, yksi keino on lastenpsykiatri Jari Sinkkosen mukaan ylitse muiden

    9. 9

      Miten terve, koulutettu ja menestyvä nainen voi uupua jopa ennen kuin täyttää 30?

    10. 10

      Alaikäisen epäillään puukottaneen puistossa kävellyttä naista Vaasassa – valitsi uhrinsa ilmeisesti sattumalta

    11. Näytä lisää
    1. 1

      Ossi Nyman ei tee töitä ja sanoo, että työvoimatoimisto on ihmisoikeusloukkaus – näin ”ideologisesti työtön” taktikoi itselleen yhteiskunnan tuet

      Tilaajille
    2. 2

      ”Äiti soittaa”, vilkutti puhelin kuolleen pojan vieressä – oppilas Niina Sassi, poliisi Timo Leppälä ja muut Jokelan koulusurman kokeneet kertovat nyt, millaiset jäljet tragedia jätti

      Tilaajille
    3. 3

      Sairaanhoitaja Paula Vuotila, 61, eli 30 vuotta ”koulutetun eliittielämää” – sitten hän ajautui asumaan rappukäytävissä

    4. 4

      ”Kaikki alalla olevat tietävät sen ringin” – Suomen elokuva-alalta kerätyssä kymmenien ahdistelukertomusten aineistossa muutama nimi toistuu

    5. 5

      ”Ota poikasi kainaloon” – Jos haluat kasvattaa pojan, joka ei ahdistele, yksi keino on lastenpsykiatri Jari Sinkkosen mukaan ylitse muiden

    6. 6

      Aleksis Salusjärvi oli lukiossa, kun nainen kavahti häntä ensi kerran bussipysäkillä – #MeToo-kampanja herätti miehet kertomaan, miltä tuntuu, kun nainen pelkää

    7. 7

      Kirjailija kertoi olevansa ”ideologisesti” työtön ja kikkailevansa tukia – TE-toimisto katkaisee tuet ja aloittaa poikkeuksellisen selvityksen

    8. 8

      Kuura Maula ei kutsu lastaan pojaksi, Maisa Leppänen antoi poikansa pukeutua mekkoon – Näin toimii vanhempi, joka haluaa kasvattaa lapsensa feministisesti

      Tilaajille
    9. 9

      Poppari Antti Tuisku on vaiennut vuosia seksuaalisuudestaan ja kertoo nyt, miksi – ”Sie oot hirveen haavoittuva, jos avaat koko sielusi kaikille”

      Tilaajille
    10. 10

      Rikollisjengi kaappasi ruokakaupan Malmössä ja ryhtyi pyörittämään sitä itse – ”En ole koskaan nähnyt mitään vastaavaa”

    11. Näytä lisää