Kaupunki

”Mikset vaan antanut lastasi johonkin pois?” – Pian nelivuotiaan Kasper-pojan äiti Jenni Arteli ihmettelee, miksei omaishoitajia oikeasti arvosteta

Espoolainen omaishoitaja Jenni Arteli kertoo, miten terveyspalveluja Suomessa kannattaisi muuttaa. Jutun lopusta löytyy video, jolla toimittaja Maija Aalto kertoo aiheesta Kansallisteatterin Musta laatikko -illassa sunnuntaina.

”Mikset vaan antanut sitä johonkin pois?”

Niin kehtasi kysyä joku, kun espoolainen Jenni Arteli alkoi kirjoittaa sairaasta lapsestaan Kasperista Pienen pojan elämää - blogiaan. Se loukkasi.

”Me olemme perhe. Muita vaihtoehtoja ei ole. Tämä on minun työni, olla hänen omaishoitajansa”, Arteli sanoo. Toisaalta tällainen kysymys osuu juuri siihen, mihin Arteli kirjoittamalla haluaa vaikuttaa. Ne ovat vammaisten ihmisoikeudet, joissa hänestä olisi paljon korjaamista.

Omaishoidon tukea saa Suomessa yli 40 000 ihmistä. Säännöllisesti läheistään auttavia on paljon enemmän, miljoona. Heiltä vaaditaan yhä enemmän, koska laitoshoitoa on Suomessa jo vuosikymmeniä purettu sosiaali- ja terveyssektorilta.
MAINOS (TEKSTI JATKUU ALLA)
MAINOS PÄÄTTYY

Siksi Artelia kannattaa kuunnella. Miltä nykypalvelut hänestä näyttävät?

Kasper saapui keskosena maailmaan lähes neljä vuotta sitten. Raskausajan arvio pienistä terveysongelmista muuttui, kun vauva oli heti hengenvaarassa. Hän selvisi hengissä, mutta hyvin pian kävi ilmi, että sairaudet ja vammat eivät jääneet pieniksi.

Yhteensä erilaisia diagnooseja on yli kaksikymmentä. Kasper on esimerkiksi lähes sokea. Hänellä on kehitysvamma, epilepsia ja vikaa monissa keskeisissä elimissä kuten sydämessä ja suolistossa. Hän tarvitsee letkun ruokailuun, erityisvalmisteisen pyörätuolin liikkumiseen, lääkitystä kaksitoista kertaa vuorokaudessa ja paljon kuntoutusta joka viikko.

Mutta tietenkin Kasper on enemmän kuin lista oireita ja vaikeuksia. Hän on ihme, useammalla tavalla.

”Kun hän syntyi, epäiltiin, että hän ei pystyisi ottamaan koskaan kontaktia toiseen ihmiseen. Nyt hän puhuu, omalla tavallaan”, äiti kuvailee.

Ja sitten on toinen hänelle ominainen tapa ilmaista itseään, musiikki. Kasper soittaa koskettimia ja huuliharppua ja rakastaa Antti Tuiskun kappaleiden kuuntelemista.


Arteli sanoo, että perheen tilanne on tavallaan jo niin huono, että se on hyvä. Jokainen ymmärtää, että pojan on pakko saada osaavaa apua ympäri vuorokauden eikä äiti voi valvoa koko ajan sitä antaakseen. Kasperin isosisaruskin tietenkin tarvitsee vanhempaansa.

Kasper saa siis monenlaista tukea, nyt syksyllä aiempaa enemmän myös hoitajan kotiinsa, koska äiti on alkanut opiskella.

Ongelma on, että koska Kasperin sairauksia on niin monta, palvelujärjestelmä hänen ympärillään on sekava viidakko. Koska äiti ainoana tietää pojan tilanteen kokonaan, hänen ajastaan iso osa palaa byrokratiaan. 30 asiointipuhelua viikossa on ihan tavanomainen määrä.

Tämän vuoksi sote-uudistus ja muutkin muutokset palveluissa hirvittävät. Arteli pelkää, että systeemi muuttuu vielä monimutkaisemmaksi. Jatkuva asioiden järjesteleminen väsyttää melkein enemmän kuin pojan varsinainen hoito, kun elämä muutenkin on sairauksien vuoksi arvaamatonta.

”Aamulla hän voi olla todella iloinen ja hyväntuulinen. Päiväunien jälkeen lähdetään sitten ambulanssilla sairaalaan”, Arteli kuvailee. Ambulanssikyydin syy voi olla jokin muille lapsille mitätön asia, kuten virtsatietulehdus.

Mutta sitten tullaan syihin, jotka ovat tehneet Artelista vammaisaktivistin. Hän todella pitää omaa perhettään onnekkaana, koska Kasperin sairaudet näkyvät ulospäin. Niiden olemassaoloa ei siis joudu ihan koko ajan todistelemaan, niin kuin moni Artelin mukaan joutuu, esimerkiksi kun sairaudet ovatkin psyykkisiä.

”Perheet eivät ole tasavertaisia Suomessa. Avun saaminen riippuu asuinkunnasta. Tai siitä, kuinka hyvin osaat esittää asiasi. Tai jopa siitä, kuka työntekijä asiaa käsittelee.”

”Säästöpaineissa rikotaan ihan lakia. Vammaisperheet joutuvat hallinto-oikeutta myöten tappelemaan oikeuksistaan.”


Toinen iso huolenaihe lastaan hoitaville omaishoitajille on talous. Omaishoitajien tukijärjestelmä on suunniteltu sillä ajatuksella, että tuki tulee yleensä eläkkeen tai palkan päälle, suurimmalla omaishoitajaryhmällä eli puolisoaan hoitavilla vanhuksilla näin usein onkin.

Pikkulapsiperheissä moni omaishoitaja sen sijaan ajautuu taloudellisiin vaikeuksiin nopeasti.

”Ei oikeasti tunnu, että omaishoitajia arvostettaisiin”, Arteli sanoo.

Itselleen hän toivoisi loppujen lopuksi aika pieniä asioita. Säännöllisiä terveystarkastuksia, apua ergonomian kanssa. Jaksamaan eniten auttavat asiat löytyvät muualta, vertaisista, luonnosta, mustasta huumorintajusta.


”Sairaudet voivat helpottaa, kun lapsi kasvaa. Mutta kyllä hän luultavasti on aikuisenakin vakavasti vammainen. Ei tätä jaksa, jos ei hyväksy, että tätä tämä elämä nyt vain on, päivästä päivään. Ei voi vain päättää, että enpä nyt herääkään antamaan niitä lääkkeitä tällä kertaa.”

Toisaalta arki ei ole pelkästään työntäyteistä, epävarmaa ja vastuullista. Jenni Arteli sanoo, että arki on myös ihanaa.

”Jos olen itse aivan loppu, katson lastani. Hänessä on aivan uskomatonta sisua ja voimaa.”

Katso video, jolla toimittaja Maija Aalto kertoo jutusta Kansallisteatterin Musta laatikko -illassa sunnuntaina 8. lokakuuta.

 



Katso video Kasperin arjesta.

Kommentit

    Ei vielä kommentteja. Kirjoita ensimmäinen.

    Näytä lisää
    Luetuimmat
    1. 1

      Seuraan lyöttäytynyt kaksikko repi suomalaiselta hopeakorun Firenzessä – mies hermostui ja taltutti ryöstäjät pystypainin jälkeen: ”Poliisi sanoi, että aika harvoin käy näin”

    2. 2

      Lääkäri ei ottanut poikani puheita itsemurhasta todesta – ensimmäinen yritys oli viimeinen

    3. 3

      Pellolta löytyi ammuttu mies, motiiviksi epäillään tieriitaa – uhri oli ärsyyntynyt liikenteestä ja asetellut tielle esteitä

    4. 4

      Helsinki käynnisti sisäisen tarkastuksen: miljoonien eurojen asvalttiurakoissa epäillään vuosia jatkunutta ylihinnoittelua – Urakoitsija: ”Siellä on totta kai hullun tuntuisia hintoja”

      Tilaajille
    5. 5

      Suomalais-hollantilainen laite mullisti saasteiden mittauksen: Satelliittikuvat paljastavat, missä päin maailmaa ilma on saastuneinta

    6. 6

      Kela vastaa yksinhuoltajalle, joka säästi lapsilleen rahastoon: ”Lapsen säästörahaston varat pitää käyttää lapsesta aiheutuviin menoihin”

    7. 7

      Humalainen nuorisojoukko jahtasi kahta 15-vuotiasta teräaseen kanssa Espoossa – Jahdatut piiloutuivat bussiin, joukkio hajotti kahdeksan ikkunaa

    8. 8

      ”Äiti soittaa”, vilkutti puhelin kuolleen pojan vieressä – oppilas Niina Sassi, poliisi Timo Leppälä ja muut Jokelan koulusurman kokeneet kertovat nyt, millaiset jäljet tragedia jätti

      Tilaajille
    9. 9

      Maahanmuuttaja­taustainen 16-vuotias poika käytti nuuskaa, isoveli hakkasi tunnin ajan sähköjohdolla ja rautaputkella – ”Kunniaväkivalta koskee myös poikia”

      Tilaajille
    10. 10

      Suomi on tarina miesjoukosta metsässä – mutta miksi iloiset velikullat vaikenivat?

    11. Näytä lisää
    1. 1

      Olen säästänyt alaikäisille lapsilleni vuosien ajan pieniä summia rahastoihin – nyt Kela laskee ne perheen tuloiksi

    2. 2

      Seuraan lyöttäytynyt kaksikko repi suomalaiselta hopeakorun Firenzessä – mies hermostui ja taltutti ryöstäjät pystypainin jälkeen: ”Poliisi sanoi, että aika harvoin käy näin”

    3. 3

      Tehdas­rakennuksen palosta aiheutunut savuvaara ohi Helsingin Tapanilassa, myös juna-asema avattu

    4. 4

      ”Äiti soittaa”, vilkutti puhelin kuolleen pojan vieressä – oppilas Niina Sassi, poliisi Timo Leppälä ja muut Jokelan koulusurman kokeneet kertovat nyt, millaiset jäljet tragedia jätti

      Tilaajille
    5. 5

      Kela vastaa yksinhuoltajalle, joka säästi lapsilleen rahastoon: ”Lapsen säästörahaston varat pitää käyttää lapsesta aiheutuviin menoihin”

    6. 6

      Eroperheen lapsella Kaurilla on niin monta aikuista elämässään, ettei hän ole varma, kuinka monta kotia hänellä on – HS:n lukijat kertovat, kuinka kahden kodin perheissä pärjätään

    7. 7

      Humalainen nuorisojoukko jahtasi kahta 15-vuotiasta teräaseen kanssa Espoossa – Jahdatut piiloutuivat bussiin, joukkio hajotti kahdeksan ikkunaa

    8. 8

      Keskustan sisäistä sähköpostia levisi koko eduskunnalle: ”Sipilän pitäisi lopettaa kiukuttelu ja ukonvaihtamispuheet”

    9. 9

      Pellolta löytyi ammuttu mies, motiiviksi epäillään tieriitaa – uhri oli ärsyyntynyt liikenteestä ja asetellut tielle esteitä

    10. 10

      Miltä tuntuu, kun näkö alkaa yhtäkkiä kadota? Hilma Oksanen, 27, ei näe ihmisten kasvoja eikä voi ajaa autoa – ”Aivan kuin silmälasien keskellä olisi harmaat verhot”

    11. Näytä lisää
    1. 1

      Ossi Nyman ei tee töitä ja sanoo, että työvoimatoimisto on ihmisoikeusloukkaus – näin ”ideologisesti työtön” taktikoi itselleen yhteiskunnan tuet

      Tilaajille
    2. 2

      Koko some kuohuu, sillä Pressiklubin juontaja Sanna Ukkolalle ehdotettiin erikeeperiä päähän, tämä kanteli ehdottajan pomolle ja myrsky oli valmis – tästä on kyse

    3. 3

      ”Äiti soittaa”, vilkutti puhelin kuolleen pojan vieressä – oppilas Niina Sassi, poliisi Timo Leppälä ja muut Jokelan koulusurman kokeneet kertovat nyt, millaiset jäljet tragedia jätti

      Tilaajille
    4. 4

      ”Sinun hiljaisuutesi on valanut sementtiin itätytön stereotypian, ja se myy lisää poikamiesmatkoja”, kirjoittaa kirjailija Sofi Oksanen avoimessa kirjeessään Melania Trumpille

    5. 5

      Kirjailija kertoi olevansa ”ideologisesti” työtön ja kikkailevansa tukia – TE-toimisto katkaisee tuet ja aloittaa poikkeuksellisen selvityksen

    6. 6

      Trumpin lähipiiri pelkää presidentin olevan ”hajoamassa” – avustajat yrittävät pitää presidentin aisoissa, kun hän saapuu toimistolle kiihdyksissään

    7. 7

      Kiusaajat voittivat Niklas Herlinin

      Tilaajille
    8. 8

      Teollisuuden ja median suuromistaja Niklas Herlin on kuollut

    9. 9

      Nalkutatko sinäkin? ”Naisvalitus” ei ole naisten vika, vaan puhetapa kertoo parisuhteiden epätasa-arvosta

      Tilaajille
    10. 10

      Naisen käsi osui vahingossa vastaan kävelleeseen mieheen Kalliossa – mies raivostui silmittömästi, löi ja potki naista

    11. Näytä lisää