Kaupunki

Harvinaista lihas­surkastuma­tautia sairastavan Venla Rädyn sähkö­pyörä­tuoli meni rikki jo keväällä, mutta uutta ei kuulu – Hus jonoista: Kokenut työntekijä jäi eläkkeelle

Venla Räty ei ole koskaan kävellyt ja kättelee nostamalla etu- ja keskisormeaan.

Siinä on neljä kumipyörää ja paljon elektroniikkaa, mutta Venla Rädylle, 35, se on käytännössä sama asia kuin jalat.

Nyt sähköpyörätuoli on kuitenkin alkanut oikutella. Se on vedellyt viimeisiään jo kohta puoli vuotta.

Helsingin Vuosaaressa asuva Räty on tilanteesta huolissaan. Hän sairastaa spinaalista lihasatrofiaa eli sma:ta, joka on harvinainen selkäydinperäinen lihassurkastumasairaus. Se tarkoittaa, että hän ei ole koskaan kävellyt ja kättelee nostamalla etu- ja keskisormeaan. Ilman sähköpyörätuolia liikkuminen on täysin muiden ihmisten varassa.

Uuden pyörätuolin saaminen rikkoutuneen tilalle on ollut jostain syystä vaikeaa, vaikeampaa kuin ennen.
Mainos (Teksti jatkuu alla)
Mainos päättyy

Sähköisiä apuvälineitä myönnetään erikoissairaanhoidosta, pääkaupunkiseudulla Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin (Hus) apuvälinekeskuksesta. Räty kertoo, että hänelle ei ole vielä pystytty antamaan selvää vastausta edes uuden pyörätuolin saapumisaikataulusta.

Sma on raaka sairaus. Parannuskeinoa ei ole, ja suunta on alaspäin.

Vika ei oikeastaan ole Rädyn lihas- vaan hermosoluissa. Sma:n vuoksi aivojen toimintakäskyt eivät välity eteenpäin, joten lihakset eivät supistu. Ja koska ne eivät supistu, ne surkastuvat.

Sairaus vaikuttaa jopa hengittämiseen. Rädylle on tehty henkitorviavanne.

Sma nousi viime vuonna julkiseen keskusteluun, kun HS kertoi viisivuotiaan Lucas Räisäsen taistelusta sairauden kanssa. Rädyn sairaus Räisäsen sairauden tavoin keskivaikeaa astetta, niin sanottua sma 2 -muotoa.

Se tarkoittaa, että hän ei luultavasti kuole sairauteen, mutta lihasten toiminta heikkenee vanhemmiten entisestään.


Rädyn sähköpyörätuoliin ilmestynyt vika liittyy ”hissiin” eli moottoriin, joka säätelee tuolin korkeutta. Jo puolen vuoden ajan hissi on sanonut itsensä irti silloin tällöin, varoittamatta, ja alkanut sitten taas jossain vaiheessa toimia.

”Sähkövika”, Räty sanoo.

Ongelma voi kuulostaa pieneltä mutta ei ole sellainen. Hissi on Rädyn ainoa keino nousta esimerkiksi ruokapöydän ääreen tai kurkistaa kattilaan ruokaa laittaessa. Tavallaan hissi on hänelle sama kuin polvet käveleville ihmisille.

Räty kertoo, ettei kahdeksan vuotta vanhan tuolin korjaamiseksi kannata enää hankkia kalliita varaosia. Näin apuvälinekeskuksesta on hänen mukaansa sanottu. Pitää kitkutella vanhalla, kunnes uusi saapuu.

Kunhan se vain saapuisi.

”Jos tuoli hajoaa, en pääse liikkumaan itse mihinkään.”

Räty kertoo keskustelleensa ongelmistaan apuvälineitä tarvitsevien ystäviensä ja tuttaviensa kanssa. On käynyt ilmi, että hän ei ole kokemuksineen yksin.

”Kaikki uusiminen kestää kauan. Joku on odottanut melkein kaksi vuotta istuintyynyä. Istuimen uusiminen on kestänyt puoli vuotta. En tiedä, mikä siellä tökkii.”

”Ainoita normaaleja ihmisiä ovat ne, joita et tunne kovin hyvin”, lukee Rädyn jääkaappiin kiinnitetyssä englanninkielisessä magneetissa.

Viereisessä huoneessa näpyttelee tietokonetta Rädyn henkilökohtainen avustaja Ida-Sofia Helppikangas, joka auttaa Rätyä 40 tuntia viikossa. Hän on yksi viidestä kokopäiväisestä avustajasta. He auttavat Rätyä myös öisin, esimerkiksi kääntymään.

 

”Ymmärrän hyvin, että asiakkaat ovat hermostuneita.”

Räty ei selviäisi ilman avustajiaan, mutta kaikki mahdollinen itsenäisyys on hänelle erittäin tärkeää. Räty työskentelee freelancerina muun muassa verkkoviestinnän parissa ja opiskelee kirjoittamista avoimessa yliopistossa.

Viime aikoina on kuitenkin tuntunut siltä, että yhteiskunnan antama tuki itsenäisyyden ylläpitoon on heikkenemässä.

Sähköpyörätuolin uusimisongelmien lisäksi vaikeuksia liittyy Rädyn toiseen liikkumisvälineeseen, tavalliseen pyörätuoliin. Räty ei pysty kelaamaan sillä itse mutta on saanut liikkumista varten sähköisen ajolaitteen.

Sähkötön pyörätuoli on kätevämpi esimerkiksi matkoilla. Se on kevyempi, joten sillä pääsee useampiin paikkoihin.

Mutta kesällä siihen liitetty sähköinen ajolaitekin meni rikki. Uutta ei enää saa.

”Hus on kiristänyt apuvälineiden myöntämisperusteita”, Räty sanoo.

Husin apuvälinekeskuksen johtaja Kaija Jokela ei voi ottaa kantaa yksittäistapauksiin mutta myöntää, että apuvälinekeskuksessa on viime aikoina ollut poikkeuksellisen ruuhkaista.

Siksi keskus on joutunut asettamaan etusijalle ne asiakkaat, jotka eivät ole saaneet vielä ensimmäistä sähköisen liikkumisen apuvälinettään tai joiden apuväline on niin huonossa kunnossa, ettei sillä pysty enää liikkumaan.

Syntynyt jono johtuu ennen kaikkea kahdesta asiasta: kokeneen työntekijän eläkkeelle jäämisestä ja lähetteiden suuresta määrästä.

Sähköiset apuvälineet ovat niitä tarvitseville ihmisille sen verran kiinteä osa elämää, että sopivan välineen löytämiseen tarvitaan käytännössä aina juuri tähän työhön erikoistuneen terapeutin apua. Pienessä organisaatiossa yhdenkin työntekijän puuttuminen näkyy työn tahdissa.

”Olemme saaneet lisäresursseja, mutta kestää hetken ennen kuin pystymme purkamaan jonoa”, Jokela sanoo.

”Ymmärrän hyvin, että asiakkaat ovat hermostuneita.”

Jokela kertoo, ettei Husilla ole kategorista kieltoa kahden sähköisen apuvälineen myöntämisestä yhdelle asiakkaalle.

Apuvälineiden luovutusperiaatteita on kuitenkin yhtenäistetty muiden sairaanhoitopiirien kanssa. Käytännössä se voi tarkoittaa, että joidenkin ihmisten aiemmat edut heikkenevät, Jokela kertoo.

Hänen mukaansa apuvälineitä myönnetään tarveharkintaisesti. Tarpeen määrittelyssä taas nojataan sosiaali- ja terveysministeriön kiireettömän hoidon perusteisiin. Niissä todetaan, että julkisella terveydenhoidolla pyritään takaamaan potilaan selviytyminen ”välttämättömistä päivittäisistä toiminnoista”.

”Tämä sama keskustelu koskee kaikkea sosiaali- ja terveydenhuoltoa: kuinka laajasti yhteiskunnan pitäisi korvata eri asioita?”

Oikaisu: Jutussa kerrottiin ensin, että Lucas Räisäsen sairaus on muotoa sma 1. Räisäsen sairaus on oikeasti muotoa sma 2.

    Seuraa uutisia tästä aiheesta

  • Sairaanhoito
  • Helsinki
  • Lari Malmberg

Kommentit

    Ei vielä kommentteja. Kirjoita ensimmäinen.

    Näytä lisää
    Luetuimmat
    • Juuri nyt
    • Päivä
    • Viikko
    1. 1

      Sikiön sydän löi, vaikka Susannan munanjohtimet oli poistettu – Lääkärit eivät ymmärrä, miten hän voi olla raskaana

      Tilaajille
    2. 2

      Kuvia Suomesta, osa 34: Akseli Valmunen palasi kesällä Lappiin kuvaamaan autioita turistikohteita

    3. 3

      Kaljaa, sikareita ja miesten välttelyä – satavuotiaiden selitykset ontuvat, mutta tiede on viimein löytämässä pitkän iän salaisuuden

      Tilaajille
    4. 4

      Tove Jansson kirjoitti vuonna 1979 onnettomaksi tekevästä arkkitehtuurista – se tulee mieleen, kun katsoo Jätkäsaarta ja Kalasatamaa

    5. 5

      Camden Elliott on Trumpia palvovan Amerikan kasvatti, joka vaihtoi kotiseudun huippuyliopistoon – Paluu Etelä-Virginiaan on kuin matka vieraaseen maahan

      Tilaajille
    6. 6

      Mitä useamman auton jengiläiset polttavat Ruotsin lähiöissä, sitä paremman vaaliaseen saa Jussi Halla-aho

    7. 7

      Sivullisten valppaus pelasti: aamu-uinnille lähtenyt iäkäs nainen oli hukkua Helsingissä, pelastus­laitos elvytti viime hetkellä

    8. 8

      Jätkäsaaren suunnittelussa tehtiin suuri virhe

    9. 9

      Miten siskoni olisi voinut sanoa, että isämme ei enää ole toimintakykyinen? Lääkärin pitäisi haastatella muistisairasta ja omaisia erikseen

    10. 10

      Kuplavolkkarin nimi oli Jenny, ja sen lokasuojassa kulki maailmalle jotain poikkeuksellista – Kolme suomalaista taltioi Tšekkoslovakian miehitystä 1968, ja nyt HS näyttää ainutlaatuisen materiaalin

      Tilaajille
    11. Näytä lisää
    1. 1

      Kuplavolkkarin nimi oli Jenny, ja sen lokasuojassa kulki maailmalle jotain poikkeuksellista – Kolme suomalaista taltioi Tšekkoslovakian miehitystä 1968, ja nyt HS näyttää ainutlaatuisen materiaalin

      Tilaajille
    2. 2

      ”Miten te suomalaiset oikein selviätte hankalan luonteenne kanssa?”– Kiinalaiset rakastuivat sosiaalisesti kömpelöön Mattiin, joka välttelee ihmisten kohtaamista

    3. 3

      Kuvia Suomesta, osa 34: Akseli Valmunen palasi kesällä Lappiin kuvaamaan autioita turistikohteita

    4. 4

      Jätkäsaaren suunnittelussa tehtiin suuri virhe

    5. 5

      Suomalaismiehen epäillään joutuneen yli 30 miljoonan euron arvoisen bitcoin-kavalluksen uhriksi – Huijauksen taustalla on thaimaalaisia julkkiksia ja pankkien laiminlyöntejä

    6. 6

      Sikiön sydän löi, vaikka Susannan munanjohtimet oli poistettu – Lääkärit eivät ymmärrä, miten hän voi olla raskaana

      Tilaajille
    7. 7

      Kaljaa, sikareita ja miesten välttelyä – satavuotiaiden selitykset ontuvat, mutta tiede on viimein löytämässä pitkän iän salaisuuden

      Tilaajille
    8. 8

      Solakka mies, joka myi huumeita, lakanoita ja seuraansa – Jari Sillanpään hovihankkija rakasti huippuhotelleja ja kärähti lapsipornosta

      Tilaajille
    9. 9

      Weekend Festivalin porteilla jouduttiin perjantaina jonottamaan tunteja – miksi tapahtuman ympärillä tuntuu kuohuvan vuodesta toiseen?

    10. 10

      Huippuyliopisto MIT:n tutkijat onnistuivat katkaisemaan spagetin kahteen osaan – ei ole niin helppoa kuin luulisi, sillä spagettimysteeri on kalvanut fyysikoita vuosikymmeniä

    11. Näytä lisää
    1. 1

      Toimittaja ja kirjailija Perttu Häkkinen on kuollut – Flow-festivaalilla pidettiin hiljainen hetki

    2. 2

      Yali Liu hämmästyi, kun suomalaiskollegat ottivat lounaspuheet tosissaan – Kolme Suomessa työskentelevää ulkomaalaista kertoo, miten me teemme töitä

      Tilaajille
    3. 3

      Solakka mies, joka myi huumeita, lakanoita ja seuraansa – Jari Sillanpään hovihankkija rakasti huippuhotelleja ja kärähti lapsipornosta

      Tilaajille
    4. 4

      Hermostunut polkupyöräilijä pysäytti Onnibusin keskelle Mannerheimin­tietä, poliisi nuhteli osapuolet – ”Minusta oli täydellisen perusteltua jäädä kaistalle”

    5. 5

      ”Tule kotiin <3”, kirjoitti Eveliina Rimpeläinen – Sitä ennen hänen miehensä humalainen kaahailu oli katkennut piikkimattoon ja epäilyyn poliisin murhan yrityksestä

      Tilaajille
    6. 6

      Kuplavolkkarin nimi oli Jenny, ja sen lokasuojassa kulki maailmalle jotain poikkeuksellista – Kolme suomalaista taltioi Tšekkoslovakian miehitystä 1968, ja nyt HS näyttää ainutlaatuisen materiaalin

      Tilaajille
    7. 7

      Festareiden silmiinpistävät: Flow’hun kultaisiin legginseihin pukeutuneet miehet: “Missään muualla kuin Mummotunnelissa mua ei ole kähmitty näin paljon”

    8. 8

      Genovan alueelle julistettiin vuoden hätätila tiistain siltaromahduksen vuoksi – Video näyttää täpärän pelastumisen

    9. 9

      Helsinkiläiskoulu jakoi oppilaat eri ryhmiin sukupuolen mukaan – Jenni Korkeaojan lapsi lähti tunnille, jonka nimi on lukujärjestyksessä ”Pojat”

    10. 10

      Niklas nosti 2 000 euron pikavipin, hyppäsi bussiin ja pelasi rahat loppuun työmatkalla – ”Unelmien toimiala” takoo satumaisia tuottoja mutta jättää jälkeensä rumia tarinoita

      Tilaajille
    11. Näytä lisää
    Uusimmat
    1. Juuri nyt
    2. Valmentaja Tiia Hautala pani rakkaan lajinsa tauolle, koska koki epäonnistuneensa ja syyllisti itseään – ”Huomasin, että minä en enää pysty tähän hommaan”
    3. Messi aloitti uuden kauden väkevästi – yllätti muurin täydellisesti ensimmäisellä sarjamaalillaan
    4. Sivullisten valppaus pelasti: aamu-uinnille lähtenyt iäkäs nainen oli hukkua Helsingissä, pelastus­laitos elvytti viime hetkellä
    5. Tappiokausia tahkonneen Jokerien toimitusjohtaja tyrmää pakotepuheet – näkee Venäjälle lähtemisen edelleen mahdollisuuksien kautta
    6. Kahta EM-mitalia Berliinistä tähyävä Ronja Oja aikoo viihdyttää muuta Suomen joukkuetta mielenkiintoisella tavalla – ”Harkitsin, että pitäisikö ottaa luuttu Berliiniin mukaan”
    7. Rotusortajat ampuivat opiskelijoita tässä Soweton kirkossa – Nelson Mandela muutti kaiken, ja nyt Osmo Vänskä johti mustat ja valkoiset ekstaattiseen harmoniaan hänen satavuotisjuhlissaan
    8. Tunti sitten
    9. Slovenian uudeksi pää­ministeriksi valittiin maan entistä pää­ministeriä matkinut koomikko
    10. Liukkosen veljekset Taisto, 79, ja Teuvo, 77, elivät lapsuutensa Suomen kuuluisimman mielisairaalan alueella – Nyt Lapinlahden ”kakarat” palaavat kotiin, joka on taas heräämässä
    11. Orava Asuntorahasto keksi nerokkaan keinon vakuuttaa sijoittajat, kun se vaihtoi nimekseen Avaro – voisiko myös Öitääsosiroun olla uskottava toimija?
    12. Kuplavolkkarin nimi oli Jenny, ja sen lokasuojassa kulki maailmalle jotain poikkeuksellista – Kolme suomalaista taltioi Tšekkoslovakian miehitystä 1968, ja nyt HS näyttää ainutlaatuisen materiaalin Tilaajille
    13. Näytä lisää