Kaupunki

Harvinaista lihas­surkastuma­tautia sairastavan Venla Rädyn sähkö­pyörä­tuoli meni rikki jo keväällä, mutta uutta ei kuulu – Hus jonoista: Kokenut työntekijä jäi eläkkeelle

Venla Räty ei ole koskaan kävellyt ja kättelee nostamalla etu- ja keskisormeaan.

Siinä on neljä kumipyörää ja paljon elektroniikkaa, mutta Venla Rädylle, 35, se on käytännössä sama asia kuin jalat.

Nyt sähköpyörätuoli on kuitenkin alkanut oikutella. Se on vedellyt viimeisiään jo kohta puoli vuotta.
Mainos (Teksti jatkuu alla)
Mainos päättyy

Helsingin Vuosaaressa asuva Räty on tilanteesta huolissaan. Hän sairastaa spinaalista lihasatrofiaa eli sma:ta, joka on harvinainen selkäydinperäinen lihassurkastumasairaus. Se tarkoittaa, että hän ei ole koskaan kävellyt ja kättelee nostamalla etu- ja keskisormeaan. Ilman sähköpyörätuolia liikkuminen on täysin muiden ihmisten varassa.

Uuden pyörätuolin saaminen rikkoutuneen tilalle on ollut jostain syystä vaikeaa, vaikeampaa kuin ennen.
Mainos (Teksti jatkuu alla)
Mainos päättyy

Sähköisiä apuvälineitä myönnetään erikoissairaanhoidosta, pääkaupunkiseudulla Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin (Hus) apuvälinekeskuksesta. Räty kertoo, että hänelle ei ole vielä pystytty antamaan selvää vastausta edes uuden pyörätuolin saapumisaikataulusta.

Sma on raaka sairaus. Parannuskeinoa ei ole, ja suunta on alaspäin.

Vika ei oikeastaan ole Rädyn lihas- vaan hermosoluissa. Sma:n vuoksi aivojen toimintakäskyt eivät välity eteenpäin, joten lihakset eivät supistu. Ja koska ne eivät supistu, ne surkastuvat.
Mainos (Teksti jatkuu alla)
Mainos päättyy

Sairaus vaikuttaa jopa hengittämiseen. Rädylle on tehty henkitorviavanne.

Sma nousi viime vuonna julkiseen keskusteluun, kun HS kertoi viisivuotiaan Lucas Räisäsen taistelusta sairauden kanssa. Rädyn sairaus Räisäsen sairauden tavoin keskivaikeaa astetta, niin sanottua sma 2 -muotoa.

Se tarkoittaa, että hän ei luultavasti kuole sairauteen, mutta lihasten toiminta heikkenee vanhemmiten entisestään.


Rädyn sähköpyörätuoliin ilmestynyt vika liittyy ”hissiin” eli moottoriin, joka säätelee tuolin korkeutta. Jo puolen vuoden ajan hissi on sanonut itsensä irti silloin tällöin, varoittamatta, ja alkanut sitten taas jossain vaiheessa toimia.
Mainos (Teksti jatkuu alla)
Mainos päättyy

”Sähkövika”, Räty sanoo.
Mainos (Teksti jatkuu alla)
Mainos päättyy

Ongelma voi kuulostaa pieneltä mutta ei ole sellainen. Hissi on Rädyn ainoa keino nousta esimerkiksi ruokapöydän ääreen tai kurkistaa kattilaan ruokaa laittaessa. Tavallaan hissi on hänelle sama kuin polvet käveleville ihmisille.

Räty kertoo, ettei kahdeksan vuotta vanhan tuolin korjaamiseksi kannata enää hankkia kalliita varaosia. Näin apuvälinekeskuksesta on hänen mukaansa sanottu. Pitää kitkutella vanhalla, kunnes uusi saapuu.

Kunhan se vain saapuisi.

”Jos tuoli hajoaa, en pääse liikkumaan itse mihinkään.”

Räty kertoo keskustelleensa ongelmistaan apuvälineitä tarvitsevien ystäviensä ja tuttaviensa kanssa. On käynyt ilmi, että hän ei ole kokemuksineen yksin.

”Kaikki uusiminen kestää kauan. Joku on odottanut melkein kaksi vuotta istuintyynyä. Istuimen uusiminen on kestänyt puoli vuotta. En tiedä, mikä siellä tökkii.”

”Ainoita normaaleja ihmisiä ovat ne, joita et tunne kovin hyvin”, lukee Rädyn jääkaappiin kiinnitetyssä englanninkielisessä magneetissa.

Viereisessä huoneessa näpyttelee tietokonetta Rädyn henkilökohtainen avustaja Ida-Sofia Helppikangas, joka auttaa Rätyä 40 tuntia viikossa. Hän on yksi viidestä kokopäiväisestä avustajasta. He auttavat Rätyä myös öisin, esimerkiksi kääntymään.

 

”Ymmärrän hyvin, että asiakkaat ovat hermostuneita.”

Räty ei selviäisi ilman avustajiaan, mutta kaikki mahdollinen itsenäisyys on hänelle erittäin tärkeää. Räty työskentelee freelancerina muun muassa verkkoviestinnän parissa ja opiskelee kirjoittamista avoimessa yliopistossa.

Viime aikoina on kuitenkin tuntunut siltä, että yhteiskunnan antama tuki itsenäisyyden ylläpitoon on heikkenemässä.

Sähköpyörätuolin uusimisongelmien lisäksi vaikeuksia liittyy Rädyn toiseen liikkumisvälineeseen, tavalliseen pyörätuoliin. Räty ei pysty kelaamaan sillä itse mutta on saanut liikkumista varten sähköisen ajolaitteen.

Sähkötön pyörätuoli on kätevämpi esimerkiksi matkoilla. Se on kevyempi, joten sillä pääsee useampiin paikkoihin.

Mutta kesällä siihen liitetty sähköinen ajolaitekin meni rikki. Uutta ei enää saa.

”Hus on kiristänyt apuvälineiden myöntämisperusteita”, Räty sanoo.

Husin apuvälinekeskuksen johtaja Kaija Jokela ei voi ottaa kantaa yksittäistapauksiin mutta myöntää, että apuvälinekeskuksessa on viime aikoina ollut poikkeuksellisen ruuhkaista.

Siksi keskus on joutunut asettamaan etusijalle ne asiakkaat, jotka eivät ole saaneet vielä ensimmäistä sähköisen liikkumisen apuvälinettään tai joiden apuväline on niin huonossa kunnossa, ettei sillä pysty enää liikkumaan.

Syntynyt jono johtuu ennen kaikkea kahdesta asiasta: kokeneen työntekijän eläkkeelle jäämisestä ja lähetteiden suuresta määrästä.

Sähköiset apuvälineet ovat niitä tarvitseville ihmisille sen verran kiinteä osa elämää, että sopivan välineen löytämiseen tarvitaan käytännössä aina juuri tähän työhön erikoistuneen terapeutin apua. Pienessä organisaatiossa yhdenkin työntekijän puuttuminen näkyy työn tahdissa.

”Olemme saaneet lisäresursseja, mutta kestää hetken ennen kuin pystymme purkamaan jonoa”, Jokela sanoo.

”Ymmärrän hyvin, että asiakkaat ovat hermostuneita.”

Jokela kertoo, ettei Husilla ole kategorista kieltoa kahden sähköisen apuvälineen myöntämisestä yhdelle asiakkaalle.

Apuvälineiden luovutusperiaatteita on kuitenkin yhtenäistetty muiden sairaanhoitopiirien kanssa. Käytännössä se voi tarkoittaa, että joidenkin ihmisten aiemmat edut heikkenevät, Jokela kertoo.

Hänen mukaansa apuvälineitä myönnetään tarveharkintaisesti. Tarpeen määrittelyssä taas nojataan sosiaali- ja terveysministeriön kiireettömän hoidon perusteisiin. Niissä todetaan, että julkisella terveydenhoidolla pyritään takaamaan potilaan selviytyminen ”välttämättömistä päivittäisistä toiminnoista”.

”Tämä sama keskustelu koskee kaikkea sosiaali- ja terveydenhuoltoa: kuinka laajasti yhteiskunnan pitäisi korvata eri asioita?”

Oikaisu: Jutussa kerrottiin ensin, että Lucas Räisäsen sairaus on muotoa sma 1. Räisäsen sairaus on oikeasti muotoa sma 2.

    Seuraa uutisia tästä aiheesta

  • Sairaanhoito
  • Helsinki
  • Lari Malmberg

Kommentit

    Ei vielä kommentteja. Kirjoita ensimmäinen.

    Näytä lisää
    Luetuimmat
    • Juuri nyt
    • Päivä
    • Viikko
    1. 1

      Pilapiirros kiteyttää hillittömästi Kimi Räikkösen ja Valtteri Bottaksen tuskan tallimääräyksiin – ”Voititko mestaruuden?”

    2. 2

      Espoo on upottanut miljoonia veroeuroja tietojärjestelmään, jota ei koskaan otettu käyttöön – Rahoitusjohtajalla on kaksoisrooli järjestelmän myyneessä yhtiössä

      Tilaajille
    3. 3

      Suomalainen älykeppi valloittaa maailmaa – NBA- ja NHL-seurat testaavat ”saunan lauteilla” kehitettyä esinettä

    4. 4

      Miljoona matkakorttia vaihdetaan uusiin, vanhat lakkaavat toimimasta – HSL:n suuri operaatio alkoi tiistaina

    5. 5

      Rakkaus, joka jäi piiloon ja avioliitto, josta ei uskaltanut lähteä – Kun ihminen on kuolemassa, hän sanoo suurimmat asiansa, ja ne kuulee Riikka Koivisto

      Tilaajille
    6. 6

      Piiloon jäävä hoiva kannattelee monen lapsen arkea – Jos teet näitä asioita, suojaat lapsesi mielenterveyttä

    7. 7

      Lääkäri Pippa Laukka kertoi tv-ohjelmassa, että light-limujen juominen voi vaikuttaa erektioon – Kysyimme urologilta, onko väite totta

    8. 8

      Vanhemmat hylkäävät lapsiaan ja jopa 11-vuotiaat ovat huumekoukussa – Uutta-Seelantia vaivaa synteettisen kannabiksen aiheuttama huumekriisi

    9. 9

      Amy Schumer ilmoitti olevansa raskaana – ja teki sen niin poikkeuksellisella tavalla, että sai internetin villiintymään ja kaikki uutisoimaan poliittisen viestinsä

    10. 10

      Vieraan kielen opettelun hyödyllisyys ensimmäisellä luokalla voi jäädä lyhytaikaiseksi

    11. Näytä lisää
    1. 1

      Piiloon jäävä hoiva kannattelee monen lapsen arkea – Jos teet näitä asioita, suojaat lapsesi mielenterveyttä

    2. 2

      Järkytys ravintola­maailmassa: klassikko­baarit Corona, Moskova ja Dubrovnik joutuvat lopettamaan, merkki­rakennuksen kaikki vuokra­sopimukset on irtisanottu

    3. 3

      Miljoona matkakorttia vaihdetaan uusiin, vanhat lakkaavat toimimasta – HSL:n suuri operaatio alkoi tiistaina

    4. 4

      Huorittelua, seksiehdotuksia ja rintoja kourivia potilaita – Tällaista on sairaanhoitaja Rayan Hämäläisen, 28, arki työpaikalla

      Tilaajille
    5. 5

      Nasan kuvassa näkyy Etelämantereesta irronnut ihmeellisen geometrinen jäävuori

    6. 6

      Vanhemmat hylkäävät lapsiaan ja jopa 11-vuotiaat ovat huumekoukussa – Uutta-Seelantia vaivaa synteettisen kannabiksen aiheuttama huumekriisi

    7. 7

      Onko Bitcoinin loppu kirjoitettu sen sisään? ”Miksi näin nerokkaan järjestelmän luojat eivät ole ottaneet tätä huomioon”

      Tilaajille
    8. 8

      Pilapiirros kiteyttää hillittömästi Kimi Räikkösen ja Valtteri Bottaksen tuskan tallimääräyksiin – ”Voititko mestaruuden?”

    9. 9

      Lääkäri Pippa Laukka kertoi tv-ohjelmassa, että light-limujen juominen voi vaikuttaa erektioon – Kysyimme urologilta, onko väite totta

    10. 10

      Taidehistorioitsija kehottaa HBL:ssä boikotoimaan Antti J. Jokisen Helene Schjerfbeck -elokuvaa

    11. Näytä lisää
    1. 1

      Miksi naista pitää ”rakentaa” tunteja ennen kuin hän kelpaa televisioon? Jenni Pääskysaari kyllästyi näyttämään ”drag queenilta” ja teki radikaalin ratkaisun

      Tilaajille
    2. 2

      ”Joidenkin kohdalla on pakko toivoa, etteivät he koskaan saa töitä” – Ammattikouluista uhkaa valmistua hoitajia, jotka voivat olla vaaraksi hoidettavilleen, sanovat opettajat

      Tilaajille
    3. 3

      Kalusteita lahjoitetaan niin paljon, etteivät kaikki kelpaa edes kirpputoreille – Nämä käytetyt kalusteet viedään käsistä, näitä ei huolita edes ilmaiseksi

      Tilaajille
    4. 4

      Räikkösen kunnioitusta huokuva ele palkintojen­jaossa kerää ylistystä: ”Osoitti todellista tyylitajua”

    5. 5

      ”Minun on ajateltava, että oli hänen aikansa mennä” – 39-vuotiaana kuolleen Perttu Häkkisen vaimo, ystävät ja työtoverit kertovat, kuinka paljon he menettivät

      Tilaajille
    6. 6

      Brittipilotti ohjasi koneensa kiitoradalle kylki edellä – Finnairin lentäjä selittää, mistä on kyse ja paljastaa loma­kohteiden haastavimman kentän

    7. 7

      Kettu istahti paikallisbussin penkille Kirkkonummella – Video näyttää, miten kuski paimentaa eläimen ulos katseen voimalla

    8. 8

      Audi, Lada ja Toyota haudattiin vuodeksi suohon ja kaivettiin sen jälkeen ylös – Venäläisen Youtube-porukan ”testi” vahvistaa vanhan totuuden

    9. 9

      Säässä täyskäännös tällä viikolla: Lunta pyryttää jopa 15 senttiä Etelä-Suomea myöten – Meteorologi suosittelee vaihtamaan talvirenkaat

    10. 10

      Uuden lastensairaalan katolle ilmestyi englanninkielinen teksti: Varautuuko sairaala pommituksiin?

    11. Näytä lisää
    Uusimmat
    1. Juuri nyt
    2. Myös vartijat menevät tänään lakkoon – vaikutukset voivat näkyä lentokentän turva­tarkastuksissa ja kauppa­keskuksissa
    3. Astiakaappi ilmestyi väärällä vuosikymmenellä, nimikaima uhkasi oikeusjutulla – Dekkaristit kertovat saamastaan lukijapalautteesta
    4. Rakkaus, joka jäi piiloon ja avioliitto, josta ei uskaltanut lähteä – Kun ihminen on kuolemassa, hän sanoo suurimmat asiansa, ja ne kuulee Riikka Koivisto Tilaajille
    5. Vanhemmat hylkäävät lapsiaan ja jopa 11-vuotiaat ovat huumekoukussa – Uutta-Seelantia vaivaa synteettisen kannabiksen aiheuttama huumekriisi
    6. Kello käy Angela Merkelille, eikä Saksa ole entisensä – Mitä Euroopan jätille tapahtuu, kun poliittinen kenttä murtuu historiallisella tavalla? Tilaajille
    7. Espoo on upottanut miljoonia veroeuroja tietojärjestelmään, jota ei koskaan otettu käyttöön – Rahoitusjohtajalla on kaksoisrooli järjestelmän myyneessä yhtiössä Tilaajille
    8. Willa-hurrikaani rantautui Meksikoon
    9. 2 tuntia sitten
    10. ”Tapa ittes” on yksi tavallisimmista verkkovihaa tihkuvista kommenteista, joita saa useampi nuori kuin uskommekaan
    11. 4 tuntia sitten
    12. Suomalainen älykeppi valloittaa maailmaa – NBA- ja NHL-seurat testaavat ”saunan lauteilla” kehitettyä esinettä
    13. Vieraan kielen opettelun hyödyllisyys ensimmäisellä luokalla voi jäädä lyhytaikaiseksi
    14. Näytä lisää