Syöpä paljastui sattumalta. Oli vuosi 2013, ja Maarit Turpeisen puolison Esa Turpeisen munuaisessa ollut kasvain löytyi muiden tutkimusten yhteydessä. Kyseessä oli sarkooma, tukikudoksesta lähtöisin oleva kasvain. Pohkeesta löytyi toinen kasvain.
Kasvaimet leikattiin onnistuneesti. Vuonna 2015 rutiiniseurannassa kävi kuitenkin ilmi, että syöpä oli uusinut. Maksasta löytyi kasvain. Sitten niitä alkoi löytyä muualtakin kehosta.
Silloin selvisi, että tästä syövästä ei koskaan voisi parantua. Esa eli silti monta vuotta tavallista perhe-elämää vaimonsa ja kahden lapsensa kanssa. Hän jäi sairauseläkkeelle syöpähoitojen vuoksi ja ehti olla paljon läsnä kouluikäisille pojilleen.
Perhe matkusteli, grillasi kotipihalla, järjesti rippijuhlia, vietti yhteisiä jouluja suvun kanssa. Syövänkin kanssa voi elää hyvää elämää, tiivistää Maarit Turpeinen.
Samaan aikaan syöpää hoidettiin Husin Syöpäkeskuksessa. Ensin rajummilla hoidoilla, kuten sytostaateilla. Lopulta ainoa jäljellä oleva hoitokeino oli kasvainten kasvua estävä tablettihoito.
Kunnes toukokuussa 2022 Turpeisille kerrottiin, että Esalla olisi ehkä mahdollisuus päästä kokeelliseen hoitoon. Sellaiseen, josta oli saatu hyviä tuloksia. Esaan luvattiin olla kesäkuussa yhteydessä.
Siitä alkoi odottelu. Turpeisen sanoin perhe ”eli niin normaalisti kuin mahdollista”. Mitään reissuja ei kuitenkaan uskallettu suunnitella, koska kutsu osastolle saattaisi tulla koska tahansa.
Heinäkuun puolivälissä Esalla oli rutiinikäynti Syöpäkeskuksen lääkärillä.
Tutkimusyksiköstä ei ollut vieläkään soitettu. Lääkäri totesi, että siellä on resurssipulaa ja kesälomatkin puskivat päälle. ”Aikaisintaan elokuussa pääset sinne”, oli lääkärin arvio.
Käynnillä lääkäri totesi Esan taudin edenneen. Oli aika lopettaa syöpälääkitys. Esa päätettiin siirtää kotikaupunkinsa Espoon puolelle palliatiivisen yksikön asiakkaaksi.
Palliatiivinen hoito on oireita lievittävää hoitoa, jota tarjotaan parantumattoman sairauden loppuvaiheessa. Esan tapauksessa sen piti kuitenkin olla vain väliaikaista: hän odotti yhä vuoroaan tutkimusyksikköön.
Nutella-kissa pitää seuraa Maarit Turpeiselle. Pöydän päässä oli Esan paikka. Saman pöydän äärellä perheen lapsille kerrottiin ne huonoimmat uutiset.
Heinäkuun 21. päivänä Maarit Turpeinen meni käymään palliatiivisessa yksikössä miehensä kanssa. He tapasivat hoitajan, joka totesi Esan hyväkuntoiseksi.
Sovittiin, että soitellaan. Esahan odotti aikaa tutkimusyksikköön.
Sitten kenestäkään ei kuulunut enää mitään. Ei palliatiivisesta yksiköstä eikä tutkimusyksiköstä.
Esan vointi alkoi heiketä, ja puoliso turhautua. Elokuun puolivälissä Maarit Turpeinen kaivoi tutkimusyksikön yhteystiedot esiin ja laittoi sähköpostia. Siihen ei koskaan vastattu.
Muutama päivä sen jälkeen Turpeinen lähetti sähköpostia Esan entiselle lääkärille Syöpäkeskukseen. Lääkäri vastasi heti ja lupasi kysellä tilannetta tutkimusyksiköstä. Lääkäri pahoitteli, että Turpeiset oli tällä tavalla jätetty roikkumaan.
Sen viestin jälkeen Maarit Turpeinen ja Esa tekivät testamentit. Kukaan ei ollut antanut mitään ohjeita, mutta Turpeinen tahtoi varautua.
Turpeinen on työskennellyt vuosien ajan psykiatrisena sairaanhoitajana ja perheterapeuttina, myös Syöpäkeskuksessa. Hän osasi aavistaa, mitä on tulossa.
23. elokuuta tuli soitto, muttei tutkimusyksiköstä. Palliatiiviselta osastolta hoitaja soitti kysyäkseen Esan voinnista.
Siinä vaiheessa Esaa väsytti paljon, ja jalkoihin oli alkanut kertyä nestettä. Esan piti itse arvioida oma vointinsa. Hoitaja kirjasi, että potilas on hyväkuntoinen.
Sitten elokuun lopussa tutkimusyksikkö vastasi sähköpostiin: ”Hoitava lääkäri on yhteydessä, mikäli tutkimushoito on kohdallanne mahdollinen. Tutkimuksissa on hyvin tarkat sisäänottokriteerit, joita joudumme noudattamaan”.
Siinä vaiheessa Maarit Turpeinen arvasi, ettei Esa täyttäisi niitä koskaan.
”Kunto on hiipuva, lääkäri kirjoitti.
Elokuun viimeisenä päivänä Maarit Turpeinen laittoi sähköpostia Syöpäkeskuksen lääkärille. Miehen kunto heikkenee silmissä ja me on odotettu tosi pitkään, luki viestissä.
Samana päivänä tuli tieto, ettei Esa pääsisi kokeelliseen hoitoon. Koko odotus toukokuusta asti oli ollut turhaa.
Lääkäri teki uuden lähetteen palliatiiviseen yksikköön. Kunto on hiipuva, hän kirjoitti.
Silloin Turpeinen totesi Esalle, että lapsille on kerrottava. Heidän täytyy saada valmistautua isänsä kuolemaan.
Esa vastusteli. Esikoisen ylioppilaskirjoitukset olivat tulossa, eikä lääkärikään ollut vielä sanonut mitään lopullista.
Syyskuun alussa lapset kuitenkin istutettiin ruokapöydän äärelle. Se oli Turpeisen mukaan hänen elämänsä vaikein keskustelu.
”Tehän tiedätte, että mä olen jo pitkään sairastanut syöpää. Nyt on tultu siihen pisteeseen, että mitään hoitoja ei enää ole. Kukaan ei voi tietää, kauanko aikaa on jäljellä. Ehkä viikkoja tai kuukausia”, Esa kertoi lapsille.
Sitten he kaikki itkivät.
Maarit Turpeisen ystävä teki lahjaksi taulun, jossa on kuvia perheen yhteisistä jouluista, juhlista ja matkoista. Kuvissa ovat myös pojat Tatu ja Joni Turpeinen.
Sen jälkeen Esan vointi huononi silmissä. Hänen oli vaikea nousta ylös sohvalta. Vatsa muuttui pinkeäksi palloksi, koska sinne kertyi nestettä.
”Hän oli urhea herrasmies, eikä koskaan valittanut perheelle”, Maarit Turpeinen kertoo. Mutta totta kai he näkivät, että Esan olo oli kurja.
Syyskuun 9. päivänä Turpeinen soitti palliatiiviseen yksikköön. Sieltä ei ollut kuulunut mitään ja nyt Turpeinen halusi Esalle lääkäriajan.
Sihteeri totesi, että yksikössä on ”järkyttävä ruuhka”. Aika menisi lokakuulle. Tutustuttuaan Esan papereihin sihteeri lupasi kuitenkin järjestää lääkärin tapaamisen jo syyskuulle.
Samaan aikaan Turpeinen kävi normaalisti töissä ja oli silloin huolissaan Esasta. Puoliso lähinnä nukkui päivisin, mutta liikkuminen ja hengittäminen olivat vaikeutuneet.
Pojat huomasivat isänsä muuttuneen keltaiseksi. Se oli merkki maksan pettämisestä.
Syyskuun puolivälissä Turpeinen soitti palliatiiviseen yksikköön. Hän oli ollut päivän etätöissä ja tarkkaillut puolisoaan, joka oli sekava ja huonovointinen.
Turpeinen kertoi, ettei Esa huonon kuntonsa vuoksi pystyisi tulemaan syyskuun 19. päivälle varatulle lääkäriajalle.
Sihteeri kertoi, että lääkäri voisi tulla kotikäynnille, mutta aika lykkääntyisi päivällä. Silloin Turpeinen hermostui. Viikkoja jatkunut yksinäisyys ja avuttomuus Esan tilanteesta purkautui puhelimessa.
”Puuskahdin, että siirrä se aika minne vain, ei teiltä muutenkaan mitään apua saa.”
Sihteeri pahoitteli, puhelu päättyi. Sitten soitti lääkäri, joka kysyi, miten Esa voi. Turpeinen kuvaili tilanteen: kivut, voimien vähentymisen, huolen.
Lääkäri päätti tulla illalla työpäivänsä päätyttyä käymään Turpeisten kotona. Maarit Turpeinen oli kiitollinen. Ammattilainen ottaisi ohjat käsiinsä.
Lääkäri tuli ja päätti lähettää Esan ambulanssilla sairaalaan. Esalta kysyttiin, mitä mieltä hän on palliatiivisesta sedaatiosta. Sillä tarkoitetaan kuolevan potilaan rauhoittamista lääkkein: potilas vaipuu syvään uneen.
Esa ei enää pystynyt sanomaan mielipidettään siihen tai muihin hoitotoimenpiteisiin. Hänet vietiin Espoon sairaalan saattohoito-osastolle Villa Glimsiin.
Seuraavana päivänä Maarit Turpeinen lähti katsomaan miestään. Esikoinen meni ylioppilaskirjoituksiin.
Saattohoito-osastolle saapuessaan Turpeinen järkyttyi. Kukaan ei esitellyt osastoa tai kertonut Esan hoidosta, eikä Esalle ei ollut nimetty luvattua omahoitajaa.
Turpeisen mukaan Esan kutiavaa ihoa ei ollut rasvattu, asentoa vaihdettu tai suuta ollut kostutettu.
Esan huoneen seinällä oli taulu, johon saattoi kirjoittaa potilaan erikoistoiveet tiedoksi hoitajille. Turpeinen kirjoitti taululle perusasiat: Kerro kuka olet ja mitä teet, kun teet hoitotoimenpiteitä. Kosketa. Ole läsnä.
Turpeisen tai lasten vointia ei kyselty. Yhdelle omaiselle annettiin lupa jäädä yöksi osastolle, kunhan tämä pitäisi kasvomaskia koko yön.
”Olin niin nääntynyt, että menin kotiin nukkumaan ja olemaan lasten seurana. Mutta tuntui, että Esa oli siellä osastollakin ihan heitteillä”, Turpeinen sanoo.
Maarit Turpeinen ja esikoispoika Joni, jonka ylioppilasjuhlia vietetään keväällä.
Seuraavana päivänä Turpeisen ystävä tuli mukaan Villa Glimsiin. Sairaanhoitajana työskentelevä ystävä siirsi Esan huoneessa huonekalut niin, että Turpeinen pääsi miehensä viereen makaamaan ja pitämään kiinni kädestä.
Toinenkin sairaanhoitajaystävä tuli avuksi. Ystävät tarjoutuivat vuorottelemaan Esan seurana osastolla, jotta Turpeinen saisi levätä.
”He sanoivat ymmärtävänsä, etten halua jättää Esaa yksin sinne osastolle, kun hoito on niin huonoa. Hekin olivat sitä mieltä”, Turpeinen kertoo.
Seuraava päivä oli sunnuntai. Silloin hoitaja soitti ja kertoi, että Esan vointi on niin huono, että nyt kannattaisi tulla sairaalaan.
Turpeinen lähti Villa Glimsiin.
Paikan päällä olivat myös Turpeisen ystävät. Onneksi, hän ajattelee, sillä hoitajia ei nytkään juuri näkynyt.
Esa oli tajuton, mutta ystävät ehdottivat, että soitetaan kuitenkin Esan lempimusiikkia.
Turpeinen valitsi Esan lempikappaleen, Frank Sinatran My wayn. Esa nosti kättään. Puolen tunnin ajan Esalle soitettiin hänen suosikkejaan.
Viimeiseksi soitettiin Jenni Vartiaisen Minä sinua vaan. Turpeinen piti kaksin käsin Esaa kädestä kiinni.
Sen kappaleen aikana Esa kuoli. Syyskuun 18. päivänä, 58-vuotiaana. Hautajaisissa soitettiin My way.
Kun Esan hengitys lakkasi, Turpeinen pyysi paikalle hoitajan. Hoitaja antoi kaksi tuntia aikaa hyvästelyihin. Lapset haettiin kiireellä kotoa.
Esan vaatteet pyydettiin hakemaan seuraavana päivänä, koska niiden säilyttämiseen ei ollut tilaa. Turpeinen ja lapset eivät halunneet palata, vaan ottivat lähtiessään vaatteet syliin. Koko tilanne tuntui kaiken surun keskellä epäkunnioittavalta.
Muutama päivä Esan kuoleman jälkeen Maarit Turpeinen soitti Villa Glimsiin. Hän pyysi sairaustodistusta pojalleen, joka ei pystynyt isänsä kuoleman jälkeisenä päivänä osallistumaan ylioppilaskokeeseen. Muuta yhteydenpitoa ei sairaalaan enää ollut.
Turpeinen teki muistutuksen saattohoidosta ja hoidosta palliatiivisessa yksikössä.
HS on saanut luettavakseen sekä Turpeisen muistutukset yksiköiden toiminnasta että yksiköiden vastineet niihin. Vastauksessa Turpeisen esiin tuomat virheet myönnettiin.
Pyydän syvästi anteeksi kokemustanne koko palliatiivisen yksikkömme palveluissa. Kokemuksenne hoidosta ja kohtaamisesta ei ole lainkaan sellainen, mitä tavoitteenamme on tarjota potilaille ja läheisille, kirjoitti Espoon sairaalan johtava ylilääkäri Roope Leppänen vastineeseen.
”Yleisesti Villa Glimsissä henkilökunta saa todella hyvää palautetta, ja monet toivovat saattohoitoa juuri siellä”, kertoo Leppänen HS:lle.
Leppänen viittaa muun muassa asiakastyytyväisyyttä mittaavaan NPS-lukuun, joka Villa Glimsissä on +97, ”liki täydellinen”.
Leppänen kuitenkin toteaa, että toisenlaisiakin kokemuksia voi tulla. Usein kun yksi asia menee pieleen, menee pieleen moni muukin, hän sanoo.
Heikko kohta systeemissä on Leppäsen mukaan se, jolloin potilas siirtyy viimeisistä syöpää jarruttavista hoidoista palliatiiviseen hoitoon.
”Tunnistamme, että se on erityisen haavoittuva hetki, kun aktiivinen hoito päättyy ja palliatiivinen hoito alkaa. Järjestelmää pitäisi parantaa niin, että nämä kaksi vaihetta olisivat enemmän päällekkäin”, Leppänen sanoo.
Silloin esimerkiksi palliatiiviseen hoitoon liittyvistä toiveista ehdittäisiin puhua hyvissä ajoin. Nykyisin vastuu potilaan hoidosta siirtyy Leppäsen mukaan hyvin nopeasti ja siinä vaiheessa potilaan oireet saattavat olla jo varsin voimakkaat.
Maarit Turpeisen mukaan ensimmäinen virhe tapahtui, kun hänen puolisolleen väläyteltiin paikkaa kokeellisessa hoidossa. Jälkikäteen hänestä näyttää selvältä, ettei Esa olisi täyttänyt kokeelliseen hoitoon valittavien potilaiden tarkkoja kriteereitä.
”Mietin, mitä kaikkea olisimme ehtineet tekemään sinä viimeisenä kesänä, jos emme olisi vain odottaneet”, Turpeinen sanoo ja huokaa.
Turpeisesta tuntui siltä, että perheelle annettiin turhaa toivoa eikä kukaan halunnut sanoa suoraan, miten paha Esan tilanne on. He jäivät yksin arvailemaan tilannetta.
””Mietin, mitä kaikkea olisimme ehtineet tekemään sinä viimeisenä kesänä, jos emme olisi vain odottaneet”
Jos tilanne olisi kerrottu avoimesti, myös palliatiivisessa yksikössä olisi voitu tarjota oikeaa hoitoa, Turpeinen uskoo. Esa olisi ehkä voinut vaikuttaa siihen, missä paikassa kuolee.
Turpeinen teki muistutuksen myös Syöpäkeskuksen toiminnasta. Syöpäkeskuksesta todettiin, että tilanne oli ollut Turpeisille kohtuuton ja aiheuttanut palliatiivisen hoidon viivästymisen.
Tutkimusyksiköstä pahoiteltiin kokeelliseen hoitoon pääsyyn liittyvää väärinkäsitystä.
Maarit Turpeinen tahtoo kertoa perheensä kokemuksista, jotta kenenkään muun ei tarvitsisi käydä samaa läpi.
Kliinisen tutkimusyksikön ylilääkäri Katriina Peltola ei voi kommentoida yksittäistapausta. Hän kuitenkin kertoo, että yleensä tutkimushoitoon pääsyä edeltää ainoastaan seulontavaihe, joka kestää korkeintaan neljä viikkoa. Muita odotusaikoja ei ole.
”Tutkimukset ovat kansainvälisiä ja niitä tehdään muissakin keskuksissa. Silloin aikatauluun voivat vaikuttaa ulkopuoliset tekijät”, Peltola sanoo.
Toisinaan tutkimuksen edetessä sisäänottokriteerit voivat myös Peltolan mukaan muuttua.
Reilu puoli vuotta Esan kuoleman jälkeen Maarit Turpeinen istuu kotisohvalla ja käy läpi kirjeenvaihtoa sairaaloiden kanssa.
Päällimmäisenä on ikävä ja suru, mutta samalla pettymys siihen, miten niin moni asia meni pieleen Esan viimeisinä kuukausina.
Esan kanssa ei keskusteltu tarpeeksi suoraan tulevasta. Turpeinen itse yritti antaa ammattilaisen tukea miehelleen.
Se tuntui pahalta: Hän ei olisi halunnut joutua kysymään Esalta, pelottaako tätä kuolema. Mutta ei Turpeinen halunnut jättää puolisoaan yksin pohtimaan tätä kaikkea.
Turpeisen omaa vointia tai lasten jaksamista ei liiemmin kyselty. Turpeisen onni on ollut alalla työskentelevät ystävät ja oma koulutus sekä työkokemus. Mutta niin sanotuista maallikoista Turpeinen on huolissaan.
Turpeinen kannattaa voimakkaasti eutanasiaa. Hän on nähnyt läheltä, miten yksin ihminen voi jäädä kipujensa ja pelkojensa kanssa.
”Esalla oli meidät, mutta entä jos potilas asuisi yksin? Kuka soittelisi sairaalaan ja vaatisi silloin apua?”
Etenkin palliatiivisessa yksikössä koettu kiire ja vähäinen kiinnostus potilasta ja tämän omaisia kohtaan jäi vaivaamaan.
”Järjestelmä toimii silloin, kun jotkut ammattilaiset tekevät vähän enemmän kuin heidän pitäisi.
Turpeinen puhuu terveydenhuollon romahtamisesta. Järjestelmä toimii silloin, kun jotkut ammattilaiset tekevät vähän enemmän kuin heidän pitäisi.
Kahta näin toiminutta lääkäriä Turpeinen muistelee lämmöllä. Molemmat auttoivat Esaa silloin, kun se ei edes heidän vastuulleen kuulunut.
Toinen on palliatiivisen osaston lääkäri, joka tuli oman työpäivänsä jälkeen Turpeisten kotiin katsomaan Esaa ja lähetti tämän sairaalaan. Se oli myös ainoa kerta, kun lääkäri istui Turpeisen kanssa alas keskustelemaan tilanteesta.
Toinen on Esan lääkäri Syöpäkeskuksesta, joka hoiti tämän asioita, vaikka Esa ei ollut enää hänen asiakkaansa. Juuri tälle lääkärille Turpeinen laittoi turhautuneen viestin elokuussa, kun tutkimusyksiköstä ei kuulunut mitään. Lääkäri vastasi ja lupasi laittaa asian eteenpäin.
Kuten sanoin Esalle, hänen hoitokokonaisuutensa ei mennyt mielestäni toivotusti ja olen siitä todella pahoillani. Tiedän, ettei se auta, mutta sanon sen kuitenkin, lääkäri kirjoitti Turpeiselle elokuussa.