Helsinki    |   HS Helsinki

Syöpää sairastava Linus, 8, elää eristyksissä infektioriskin takia – Triplan kellarissa hänelle koitti harvinainen tilaisuus leikkiä hetken kuten muutkin lapset

Syöpälapsiperheille tukea tarjoava yhdistys Kympin lapset järjestää erilaisia vierailuita ja tapahtumia, joissa infektioriskissä olevat lapset ja heidän perheensä pääsevät elämään hetken tavallista arkea.



Sipoolaisessa Sotikoffien perheessä koitti tiistaina hartaasti odotettu hetki. Perheen lapset Linus, 8, ja Lotte, 6, Sotikoff pääsivät pitkästä aikaa sisäleikkipuistoon.

”Etukäteen laskettiin tunteja, että koska sinne pääsee”, kertoo perheen äiti Tiina Sotikoff.

Monissa perheissä sisäleikkipuistoissa rymyäminen on arkista sadepäivien puuhaa. Sotikoffien kohdalla vierailu on todellinen harvinaisuus. Linuksen syöpähoitojen vuoksi perheen on vältettävä paikkoja, joissa on korkea riski saada jokin infektio.


Nyt mahdollisuus sisäleikkipuistossa käymiseen tarjoutui, kun Helsingin Pasilaan kauppakeskus Triplaan on avautumassa uusi Hoplop. Infektioriskissä olevat lapset pääsivät tutustumaan paikkaan ennen keskiviikkona pidettäviä avajaisia. Tapahtuman järjesti Hoplop yhteistyössä syöpälapsiperheille tukea tarjoavan Kympin lapset -yhdistyksen kanssa.

”Kun lapsella on korkea infektioriski, se on todella eristävää. Pahimpina aikoina ei voi olla muualla kuin kotona tai sairaalassa. Edes kauppaan ei voi lähteä tai tavata sukulaisia ja ystäviä”, sanoo Kympin lasten hallituksen puheenjohtaja Janina Mäntymaa.

Siksi yhdistyksen järjestämät erilaiset tapahtumat ja vierailut ovat perheille tärkeitä. Ne tarjoavat normaaliutta arkeen, joka usein on kaukana siitä.

”Elämästä tulee kummallista, kun ei voi liikkua missään. Meidän työssämme ajatellaan, että sairastunut yksikkö on perhe. Koko perhe elää kummallisessa kuplassa”, Mäntymaa sanoo.

Normaalisti perheet voivat mennä yhdessä kauppaan, elokuviin tai sisäleikkipuistoon. Jos yksi perheestä on riskissä saada hoitoja mutkistava tartunta, terveet sisaruksetkin jäävät monesta paitsi.

”Me olemme linjanneet, ettei Lottekaan mene sellaisiin paikkoihin, mihin Linus ei pääse. Se olisi liian epäreilua Linukselle”, Tiina Sotikoff sanoo.

”Tässä tilanteessa ei voi edes luvata, että hän pääsee kahden viikon päästä, vaan ehkä 1,5 vuoden päästä, jos silloinkaan.”

Linus Sotikoff sairastui leukemiaan huhtikuussa 2018. Hän oli silloin esikoululainen. Pienelle Lego-fanille oli kova paikka, ettei hän infektioriskin vuoksi päässyt enää kauppaan katsomaan uusia Legoja.

”Yhdessä vaiheessa Linus oli niin huonossa kunnossa, että hän liikkui pyörätuolilla. Kun hän jaksoi taas vähän kävellä, lähdimme kerran käymään Helsingin keskustassa. Siellä eksyimme Kamppiin Legoja myyvän Pii Poon nurkille, ja katsoimme leluja ikkunasta”, Sotikoff muistelee.

Sitten Sotikoff sattui huomaamaan, että liike on sulkemassa pian. Hän meni sisään ja kysyi, voisiko perhe päästä hetkeksi tutkailemaan valikoimaa sulkemisajan jälkeen. Paikalla ollut yrittäjä suostui pyyntöön.

”Niin Linus pääsi katsomaan Legoja. Se oli tosi iso juttu hänelle. Legot ovat hänelle kaikki kaikessa. Niiden avulla hän on varmasti jaksanutkin. Hän rakenteli Legoja sairaalavuoteellakin.”

Koulunkäynnin Linus aloitti kotikouluna syksyllä 2018. Aivan loppuvuodesta aloitettu koulukokeilu eteni verkkaisesti niin, että hän kävi koulussa kevääseen asti tunnin silloin, toisen tällöin. Elokuusta 2019 alkaen hän on aloittanut normaalin koulunkäynnin.

”Hän voi olla koulussa paitsi silloin, kun siellä on flunssa- tai vatsatautiepidemia”, Tiina Sotikoff kertoo.

Muualle Linuksella ei kuitenkaan infektioriskin vuoksi ole asiaa. Hoitoja on tällä tiedolla jäljellä vielä reilu vuosi. Siihen asti hänen on vältettävä sisätiloja, joissa on paljon ihmisiä.


Sotikoffin mukaan koulunkäynti helpottaa tilannetta. Hän näkee, että päiväkoti-ikäisen kohdalla hoitojenaikainen eristys on vieläkin isompi juttu.

”Isommat pyritään laittamaan kouluun heti, kun se on mahdollista. Pienet lapset ovat käytännössä lukittuna kotiin hoitojen ajaksi. Välillä tilanne voi olla niin kriittinen, ettei voi mennä edes hiekkalaatikolle”, Sotikoff sanoo.

”Erilaiset vierailut ja tapahtumat ovat siis äärettömän isoja henkireikiä, myös sille vanhemmalle, joka hoitaa lasta kotona.”

Kympin lapset järjestää vierailuita ja tapahtumia hyvin erilaisissa paikoissa, riippuen paljolti siitä millaisia mahdollisuuksia yhdistykselle tarjotaan.

”Kesällä Riihimäen nuorisoteatteri kutsui meidät katsomaan lasten kesäteatteriesityksen kenraaliharjoitusta. Olemme käyneet myös esimerkiksi museoissa ja Helsingin observatorioissa”, Janina Mäntymaa kertoo.

Mäntymaa sanoo, että pääkaupunkiseudulla vaikuttava Kympin lapset ja ympäri maata toimivat muut vastaavat yhdistykset ottavat mielellään vastaan erilaisia ehdotuksia.

Linus Sotikoff haaveilee pääsevänsä esimerkiksi trampoliinipuisto Rushiin, Duudsonit Activity Parkiin ja Fazerin karkkitehtaaseen. Äiti Tiina Sotikoff oli yhteydessä Fazeriin, mutta sieltä vastattiin, ettei vierailua ole mahdollista järjestää ainoastaan infektioriskissä oleville.

Onneksi pienemmistäkin asioista voi saada iloa. Kun Helsingin Laajasaloon avattiin uusi S-market, infektiolapset kutsuttiin ostoksille ennen avajaisia.

”Se oli Linukselle ensimmäinen kerta, kun hän pääsi kauppaan yli puoleen vuoteen. Hän ampaisi liikkeelle ja kävi hakemassa itselleen uuden hammasharjan. Lapset muistavat sen kauppareissun edelleen”, Tiina Sotikoff kertoo.

Idea infektioherkkien lasten Hoplop-käynneistä tuli alunperin eräältä vanhemmalta, kun Turun Hoplopia oltiin avaamassa vuonna 2015.

”4-vuotiaan syöpää sairastavan pojan äiti oli yhteydessä ja pyysi, että lapsi pääsisi puistoon ennen sen avaamista. Lapsen unelma toteutettiin. Sen jälkeen infektioherkkien lasten vierailu on toteutettu kymmenen kertaa puistojen avausten ja isojen siivousten yhteydessä”, Hoplopin markkinointijohtaja Anu Petäjä kertoo.

Yritys haluaa Petäjän mukaan muutenkin mahdollistaa käyntejä sellaisille lapsille, jotka eivät sisäleikkipuistoon muuten pääsisi. Yhteistyötä tehdään eri järjestöjen kanssa.

”Erityislapsiperheitä tukevan Leijonaemot-yhdistyksen jäsenperheissä on esimerkiksi autismin kirjon lapsia. Heille väkeä täynnä oleva sisäleikkipuisto voi olla stressaava tilanne. Heidän tapahtumassaan synttärihuoneista tehtiin rauhoittumistiloja”, Petäjä kertoo.

Ota kaikki irti Hesarista
HS Digillä saat kaikki Hesarin digisisällöt käyttöösi

Kommentit

Kommentit

    Ei vielä kommentteja. Kirjoita ensimmäinen.

    Ei vielä nimellä kirjoitettuja kommentteja. Kirjoita ensimmäinen.

    Näytä lisää
    Luetuimmat
    • Juuri nyt
    • Päivä
    • Viikko
    1. 1

      Raamattu-siteeraus voi olla rikos, sanoo valtakunnan­syyttäjä: ”Ei pyhien kirjojen avulla saa loukata toisen ihmisarvoa”

    2. 2

      Yli sata vuotta vanhat Signe Branderin Helsinki-kuvat loistavat nyt väreissä, algoritmin ehostamia teoksia ilmestyy päivittäin automaattisesti Twitteriin

    3. 3

      Entä jos natsit olisivat voittaneet toisen maailmansodan? Amazonin tieteissarja kertoo kylmäävää vaihtoehtohistoriaa

      Tilaajille
    4. 4

      Massiivisesta Triplasta jopa kolmannes on varattu ravintoloille, joita on 60 – testasimme mielenkiintoisimmat

    5. 5

      Monet suomalaislapset syövät liikaa nitriittiä: ”Jos lapset itse saisivat valita, makkararuokia olisi enemmän”

    6. 6

      ”Pystyn hymyilemään, vaikka olen romahduspisteessä” – Neljän lapsen isä Mika Tukiainen sairastaa masennusta ja pitää perheen arjen pyörimässä

      Tilaajille
    7. 7

      Testissä kymmenen tuhtia amaroneviiniä – Kärkeen kiilasi yksi halvimmista

      Tilaajille
    8. 8

      Koirat tappoivat raskaana olleen naisen Ranskassa

    9. 9

      BBC: Britannian Hongkongin-konsulaatin työntekijä kertoo joutuneensa Kiinan kiduttamaksi – lyötiin ja valvotettiin kansallishymnin laulamisella

    10. 10

      HS-analyysi: Poliisi ajaa tutkintojensa salausta tavalla, joka liikkuu lain rajamailla – ”Aivan liian pitkälle menevää salaamista”, sanoo professori

    11. Näytä lisää
    1. 1

      Raamattu-siteeraus voi olla rikos, sanoo valtakunnan­syyttäjä: ”Ei pyhien kirjojen avulla saa loukata toisen ihmisarvoa”

    2. 2

      Helpoimmat uuniruoat syntyvät lähes itsestään – Näin valmistat ”yhden pellin ihmeen”

    3. 3

      Jätkäsaaren palkituista taloista muutetaan pois mystisten oireiden vuoksi, omistaja kiistää ongelmat

      Tilaajille
    4. 4

      BBC väittää Puolankaa ”kuolevaksi kaupungiksi”, mutta Suomessa on yksi kunta, joka kutistuu vielä nopeammin

    5. 5

      HS:n valokuvaaja seurasi Hongkongin rajuja yhteenottoja: Kuvakooste välittää uhkaavan ja arvaamattoman tunnelman

    6. 6

      Tutkimus: Vääränlaiset suolisto­bakteerit ja viina ovat vaarallinen yhdistelmä

    7. 7

      Piraattipuolueen rivit rakoilevat: puheenjohtaja haluaa lakkauttaa puolueen ja liittää sen toiseen

    8. 8

      Entä jos natsit olisivat voittaneet toisen maailmansodan? Amazonin tieteissarja kertoo kylmäävää vaihtoehtohistoriaa

      Tilaajille
    9. 9

      Kristiina Sandberg vapautui vankilasta mutta törmäsi digitaaliseen muuriin: ”Tuli sellainen olo, että ei tästä mitään tule”

    10. 10

      ”Pystyn hymyilemään, vaikka olen romahduspisteessä” – Neljän lapsen isä Mika Tukiainen sairastaa masennusta ja pitää perheen arjen pyörimässä

      Tilaajille
    11. Näytä lisää
    1. 1

      Natalia Salmela seisoi teininä leipä­jonossa mutta omistaa nyt 31-vuotiaana hulppean loft-asunnon Helsingistä

      Tilaajille
    2. 2

      Jätkäsaaren palkituista taloista muutetaan pois mystisten oireiden vuoksi, omistaja kiistää ongelmat

      Tilaajille
    3. 3

      Kenelle kehittyy hallitsematon himo? Riippuvuus­tutkija Joonas Majuri tietää, millainen tausta altistaa tuhoisille addiktioille

      Tilaajille
    4. 4

      Amsterdamilainen Laurent Simons, 9, valmistuu maailman nuorimpana ihmisenä yliopistosta

    5. 5

      Noituudesta on tullut osa uutta feminismiä – selvitimme miksi

      Tilaajille
    6. 6

      Puolet suomalaisista saa liian vähän tiamiinia – Jos puutos jatkuu pitkään, se voi aiheuttaa joukon sekalaisia oireita

    7. 7

      Heini Maksimaisen laskut jäivät maksamatta ja pyykit pesemättä, vaikka töissä kaikki sujui hyvin – Tällaista on arjenhallintauupumus, josta moni millenniaali kärsii

      Tilaajille
    8. 8

      KHO: Vantaa saa lunastaa 300 vuotta saman suvun omistuksessa olleen tilan asuntojen rakentamista varten

    9. 9

      Patologina Auschwitzissa toiminut juutalaislääkäri kuvaa Josef Mengelen toiminnan järjettömyyden ja säälimättömyyden rehellisesti

    10. 10

      ”Anteeksi, äitini on ulkomaalainen”: HS:n kirjeenvaihtajan lapsi muutti Pekingiin ja on jo joutunut rauhoittelemaan paikallisia kiinaksi

    11. Näytä lisää