Helsinki    |   HS Helsinki

Syöpää sairastava Linus, 8, elää eristyksissä infektioriskin takia – Triplan kellarissa hänelle koitti harvinainen tilaisuus leikkiä hetken kuten muutkin lapset

Syöpälapsiperheille tukea tarjoava yhdistys Kympin lapset järjestää erilaisia vierailuita ja tapahtumia, joissa infektioriskissä olevat lapset ja heidän perheensä pääsevät elämään hetken tavallista arkea.



Sipoolaisessa Sotikoffien perheessä koitti tiistaina hartaasti odotettu hetki. Perheen lapset Linus, 8, ja Lotte, 6, Sotikoff pääsivät pitkästä aikaa sisäleikkipuistoon.

”Etukäteen laskettiin tunteja, että koska sinne pääsee”, kertoo perheen äiti Tiina Sotikoff.

Monissa perheissä sisäleikkipuistoissa rymyäminen on arkista sadepäivien puuhaa. Sotikoffien kohdalla vierailu on todellinen harvinaisuus. Linuksen syöpähoitojen vuoksi perheen on vältettävä paikkoja, joissa on korkea riski saada jokin infektio.


Nyt mahdollisuus sisäleikkipuistossa käymiseen tarjoutui, kun Helsingin Pasilaan kauppakeskus Triplaan on avautumassa uusi Hoplop. Infektioriskissä olevat lapset pääsivät tutustumaan paikkaan ennen keskiviikkona pidettäviä avajaisia. Tapahtuman järjesti Hoplop yhteistyössä syöpälapsiperheille tukea tarjoavan Kympin lapset -yhdistyksen kanssa.

”Kun lapsella on korkea infektioriski, se on todella eristävää. Pahimpina aikoina ei voi olla muualla kuin kotona tai sairaalassa. Edes kauppaan ei voi lähteä tai tavata sukulaisia ja ystäviä”, sanoo Kympin lasten hallituksen puheenjohtaja Janina Mäntymaa.

Siksi yhdistyksen järjestämät erilaiset tapahtumat ja vierailut ovat perheille tärkeitä. Ne tarjoavat normaaliutta arkeen, joka usein on kaukana siitä.

”Elämästä tulee kummallista, kun ei voi liikkua missään. Meidän työssämme ajatellaan, että sairastunut yksikkö on perhe. Koko perhe elää kummallisessa kuplassa”, Mäntymaa sanoo.

Normaalisti perheet voivat mennä yhdessä kauppaan, elokuviin tai sisäleikkipuistoon. Jos yksi perheestä on riskissä saada hoitoja mutkistava tartunta, terveet sisaruksetkin jäävät monesta paitsi.

”Me olemme linjanneet, ettei Lottekaan mene sellaisiin paikkoihin, mihin Linus ei pääse. Se olisi liian epäreilua Linukselle”, Tiina Sotikoff sanoo.

”Tässä tilanteessa ei voi edes luvata, että hän pääsee kahden viikon päästä, vaan ehkä 1,5 vuoden päästä, jos silloinkaan.”

Linus Sotikoff sairastui leukemiaan huhtikuussa 2018. Hän oli silloin esikoululainen. Pienelle Lego-fanille oli kova paikka, ettei hän infektioriskin vuoksi päässyt enää kauppaan katsomaan uusia Legoja.

”Yhdessä vaiheessa Linus oli niin huonossa kunnossa, että hän liikkui pyörätuolilla. Kun hän jaksoi taas vähän kävellä, lähdimme kerran käymään Helsingin keskustassa. Siellä eksyimme Kamppiin Legoja myyvän Pii Poon nurkille, ja katsoimme leluja ikkunasta”, Sotikoff muistelee.

Sitten Sotikoff sattui huomaamaan, että liike on sulkemassa pian. Hän meni sisään ja kysyi, voisiko perhe päästä hetkeksi tutkailemaan valikoimaa sulkemisajan jälkeen. Paikalla ollut yrittäjä suostui pyyntöön.

”Niin Linus pääsi katsomaan Legoja. Se oli tosi iso juttu hänelle. Legot ovat hänelle kaikki kaikessa. Niiden avulla hän on varmasti jaksanutkin. Hän rakenteli Legoja sairaalavuoteellakin.”

Koulunkäynnin Linus aloitti kotikouluna syksyllä 2018. Aivan loppuvuodesta aloitettu koulukokeilu eteni verkkaisesti niin, että hän kävi koulussa kevääseen asti tunnin silloin, toisen tällöin. Elokuusta 2019 alkaen hän on aloittanut normaalin koulunkäynnin.

”Hän voi olla koulussa paitsi silloin, kun siellä on flunssa- tai vatsatautiepidemia”, Tiina Sotikoff kertoo.

Muualle Linuksella ei kuitenkaan infektioriskin vuoksi ole asiaa. Hoitoja on tällä tiedolla jäljellä vielä reilu vuosi. Siihen asti hänen on vältettävä sisätiloja, joissa on paljon ihmisiä.


Sotikoffin mukaan koulunkäynti helpottaa tilannetta. Hän näkee, että päiväkoti-ikäisen kohdalla hoitojenaikainen eristys on vieläkin isompi juttu.

”Isommat pyritään laittamaan kouluun heti, kun se on mahdollista. Pienet lapset ovat käytännössä lukittuna kotiin hoitojen ajaksi. Välillä tilanne voi olla niin kriittinen, ettei voi mennä edes hiekkalaatikolle”, Sotikoff sanoo.

”Erilaiset vierailut ja tapahtumat ovat siis äärettömän isoja henkireikiä, myös sille vanhemmalle, joka hoitaa lasta kotona.”

Kympin lapset järjestää vierailuita ja tapahtumia hyvin erilaisissa paikoissa, riippuen paljolti siitä millaisia mahdollisuuksia yhdistykselle tarjotaan.

”Kesällä Riihimäen nuorisoteatteri kutsui meidät katsomaan lasten kesäteatteriesityksen kenraaliharjoitusta. Olemme käyneet myös esimerkiksi museoissa ja Helsingin observatorioissa”, Janina Mäntymaa kertoo.

Mäntymaa sanoo, että pääkaupunkiseudulla vaikuttava Kympin lapset ja ympäri maata toimivat muut vastaavat yhdistykset ottavat mielellään vastaan erilaisia ehdotuksia.

Linus Sotikoff haaveilee pääsevänsä esimerkiksi trampoliinipuisto Rushiin, Duudsonit Activity Parkiin ja Fazerin karkkitehtaaseen. Äiti Tiina Sotikoff oli yhteydessä Fazeriin, mutta sieltä vastattiin, ettei vierailua ole mahdollista järjestää ainoastaan infektioriskissä oleville.

Onneksi pienemmistäkin asioista voi saada iloa. Kun Helsingin Laajasaloon avattiin uusi S-market, infektiolapset kutsuttiin ostoksille ennen avajaisia.

”Se oli Linukselle ensimmäinen kerta, kun hän pääsi kauppaan yli puoleen vuoteen. Hän ampaisi liikkeelle ja kävi hakemassa itselleen uuden hammasharjan. Lapset muistavat sen kauppareissun edelleen”, Tiina Sotikoff kertoo.

Idea infektioherkkien lasten Hoplop-käynneistä tuli alunperin eräältä vanhemmalta, kun Turun Hoplopia oltiin avaamassa vuonna 2015.

”4-vuotiaan syöpää sairastavan pojan äiti oli yhteydessä ja pyysi, että lapsi pääsisi puistoon ennen sen avaamista. Lapsen unelma toteutettiin. Sen jälkeen infektioherkkien lasten vierailu on toteutettu kymmenen kertaa puistojen avausten ja isojen siivousten yhteydessä”, Hoplopin markkinointijohtaja Anu Petäjä kertoo.

Yritys haluaa Petäjän mukaan muutenkin mahdollistaa käyntejä sellaisille lapsille, jotka eivät sisäleikkipuistoon muuten pääsisi. Yhteistyötä tehdään eri järjestöjen kanssa.

”Erityislapsiperheitä tukevan Leijonaemot-yhdistyksen jäsenperheissä on esimerkiksi autismin kirjon lapsia. Heille väkeä täynnä oleva sisäleikkipuisto voi olla stressaava tilanne. Heidän tapahtumassaan synttärihuoneista tehtiin rauhoittumistiloja”, Petäjä kertoo.

Ota kaikki irti Hesarista
HS Digillä saat kaikki Hesarin digisisällöt käyttöösi

Kommentit

Kommentit

    Ei vielä kommentteja. Kirjoita ensimmäinen.

    Ei vielä nimellä kirjoitettuja kommentteja. Kirjoita ensimmäinen.

    Näytä lisää
    Luetuimmat
    • Juuri nyt
    • Päivä
    • Viikko
    1. 1

      HS al-Holin vankileirillä: Heli ja Jonna puhuvat elämästään, peloistaan ja siitä, haluavatko he palata lapsineen Suomeen

      Tilaajille
    2. 2

      Jussi Halla-ahon popcorn-viestit kertovat siitä, miten politiikasta tuli trollausta

    3. 3

      Suomi mainittu, pienellä kuin kärpäsenkakka

    4. 4

      Jari-Matti Latvala kertoo, miltä kauhea vuosi tuntui: ”Pelkään, että minusta aletaan tehdä jotain esimerkkiä”

    5. 5

      Nainen voi opiskella insinööriksi muttei silti pääse insinöörin palkoille

    6. 6

      Yksi kuoli, kun naamioituneet miehet hyökkäsivät ravintolaan Ruotsissa

    7. 7

      Kiinalla on valtit, hiipuvasta Venäjästä voi tulla arvaamaton – HS selvitti, kuka voittaa ja kuka häviää energiamurroksen ravistellessa maailmaa

      Tilaajille
    8. 8

      Kirjailija Eira Mollberg sai kipeät haukut ja joi sen jälkeen kaksi vuotta aamusta iltaan – nyt hän kertoo, kuinka pääsi lopulta jaloilleen

      Tilaajille
    9. 9

      ”Olen ihan samalla viivalla homoseksuaalien kanssa Jumalan edessä omien syntieni kanssa”, sanoo Päivi Räsänen kirkkoa pelkäävälle homopapille

    10. 10

      Suomen asuntomarkkinoiden kahtiajako vaati ison uhrin: ”Monia on johdettu harhaan”

    11. Näytä lisää
    1. 1

      Suomen asuntomarkkinoiden kahtiajako vaati ison uhrin: ”Monia on johdettu harhaan”

    2. 2

      Tuhannet suomalaiset saavat pian rikos­historian huume­kaupoista pimeässä verkossa – Hakkeri kertoo nyt, miksi tarina verkon anonyymistä huume­keitaasta oli valhetta

      Tilaajille
    3. 3

      Olympiastadionia remontoidaan 261 miljoonalla eurolla, mutta urheiluväki empii sen käyttämistä – Vapaavuori tulistui: ”Eihän tämä voi mennä näin”

    4. 4

      Hitas-rekisteristä paljastuu myös Helsingin päättäjiä: Eveliina Heinäluoma ja Dennis Pasterstein omistavat kaksi asuntoa

      Tilaajille
    5. 5

      Vihreiden entinen puoluesihteeri ryöstettiin ja pahoinpideltiin vakavasti Brysselissä

    6. 6

      Triplan minikauppahallin puodeissa on hiljaista – Ensimmäinen liike lopetti, mutta kauppakeskus uskoo yhä konseptiin

    7. 7

      Kryptovaluutta-alustan perustaja kuoli äkillisesti, ja 170 miljoonan euron varallisuus katosi – nyt sijoittajat epäilevät kuolemaa lavastetuksi

    8. 8

      140-kiloinen painonnostaja Teemu Roininen ryhtyi vegaaniksi parantaakseen tuloksiaan – Miten siinä kävi?

      Tilaajille
    9. 9

      Tässä on uusi Olympiastadion – Kosketa ainutlaatuisia panoraamakuvia ja katso, miltä uusittu stadion näyttää

      Tilaajille
    10. 10

      Mihin tv-toimittaja tarvitsee korkokenkiä? Kirsi Alm-Siira ja Annika Damström kertovat, millaista palautetta katsojilta tulee

      Tilaajille
    11. Näytä lisää
    1. 1

      Joonas Lahti, 24, on Suomen paras puhelinliittymäkauppias ja tienaa enemmän kuin toimitusjohtaja

      Tilaajille
    2. 2

      HS pääsi harvinaiselle vierailulle syyrialaiseen vankilaan, jossa pidetään Isisin taistelijoita – ”Meilläkin on oikeuksia”, sanoo ruotsalainen Farhad

      Tilaajille
    3. 3

      Triplassa kiusallinen suunnitteluvirhe: uudelta asemalaiturilta näkee pimeällä sisään kauppakeskuksen vessoihin

    4. 4

      HS-analyysi: Kulmunin vaatimukset ajoivat vasemmistolaisen Sanna Marinin heti ahtaaseen rakoon

      Tilaajille
    5. 5

      Valta on nyt kolmikymppisillä naisilla: Hallitusta johtaa viisi naista, joista neljä on alle 35-vuotiaita

    6. 6

      Suomen asuntomarkkinoiden kahtiajako vaati ison uhrin: ”Monia on johdettu harhaan”

    7. 7

      Olot vapautuivat Jari Aarnion suljetulla selliosastolla – sekä vangit että vartijat ihmettelevät yllättävää muutosta

      Tilaajille
    8. 8

      Sanna Marinista tulee Suomen seuraava pääministeri, Sdp valitsi uusia ministereitä – HS:n seuranta kokoaa illan tapahtumat

    9. 9

      Helsinki aikoo muuttaa oppilasvalintaa: Tietystä osoitteesta ei enää välttämättä pääsisi tiettyyn kouluun

    10. 10

      Anni Sinnemäki oli rajusti kiusanneen johtajan esimies, mutta ei puuttunut tilanteeseen tarpeeksi: ”Olemme epäonnistuneet”

    11. Näytä lisää