Vantaa    |   HS Vantaa

”Unelmista luopuminen on suurinta viisautta”, sanoi lääkäri ja epäsi hedelmöityshoidot liikuntarajoitteisilta Sampo ja Saila Luumilta

Duchennen lihasdystrofiaa sairastava Sampo Luumi toivoo, että ihmiset haluaisivat nähdä myös toisenlaista arkea.



Oranssitiiliset kerrostalot nököttävät siistissä rivissä. Parkkipaikan vieressä on leikkipaikka. Läheisen Myyrmäen aseman häly ei kantaudu pihaan asti, on rauhallista.

Erään talon toisessa kerroksessa sähköavusteinen ovi avautuu hiljaa huristen. Sen takana asuvat Sampo, Saila ja Sävel Luumi.

Eteisessä vastassa on Sampo Luumin henkilökohtainen avustaja. Avustaja on paikalla vuorokauden ympäri, sillä Luumi sairastaa Duchennen lihasdystrofiaa ja liikkuu sähköpyörätuolilla.

Duchennen lihasdystrofia on etenevä lihasrappeumatauti, jota esiintyy noin kolmella kymmenestätuhannesta pojasta. Sairaus johtuu X-kromosomin mutaatiosta. Naiset voivat kantaa kromosomimuutosta, mutta sen oireita ilmenee vain miehillä.

Harvinaisuudestaan huolimatta Duchennen lihasdystrofia on yksi yleisimmistä perinnöllisistä lihassairauksista. Se diagnosoidaan yleensä varhaislapsuudessa, ja eliniänodote on tyypillisesti parikymmentä vuotta. Lihasrappeuman etenemisvauhti ja oireiden voimakkuus vaihtelevat kuitenkin suuresti.

Sampo Luumi sai diagnoosin neljävuotiaana. Hän on nyt 38-vuotias, joten hänen kohdallaan pessimistinen eliniänodote ei pitänyt paikkaansa. Sairaus on kuitenkin näyttänyt ikävimmän puolensa myös Luumille, jonka veli menehtyi sairauteen jo vuosia sitten.

Perheenjäsenen menettäminen toi suuren surun, mutta Luumi on oppinut elämään asian kanssa. Myös oman kunnon heikkenemisen hyväksyminen on vaatinut paljon työtä. Se on kuitenkin ollut pakko opetella, jotta voisi toteuttaa haaveitaan.

Parikymppisenä Sampo Luumi eli vielä tyypillistä poikamiehen elämää. Etelä-Karjalasta Vantaalle muuttanut nuori mies teki mitä halusi, tapasi ystäviään, harrasti liikuntaa ja musiikkia. Sitten samaan bändiin liittyi muuan Saila. Bändikuvioissa ystävyys syntyi luontevasti ja syveni vähitellen rakkaudeksi.

Elämä mullistui ja Luumi oli uudenlaisten haasteiden edessä: oli opeteltava jakamaan huomiota harrastusten lisäksi parisuhteelle, tekemään kompromisseja ja keskustelemaan päätöksistä.

Uuden opettelu oli kuitenkin vaivan arvoista, ja Luumi puhuu vaimostaan Sailasta hellästi.

”Kunnianhimo, huumorintaju, positiivisuus, älykkyys”, hän listaa vaimonsa parhaita piirteitä.

Lopulta ne saivat Luumin päättämään, että hän tahtoo jakaa entisen bändikaverinsa kanssa muutakin kuin harrastuksen. Nyt Saila ja Sampo Luumi ovat olleet naimisissa kymmenen vuotta.

Oltuaan jonkin aikaa naimisissa pariskunta alkoi toivoa perheenlisäystä. Hedelmöityshoitoihin pääsy ei kuitenkaan ollut itsestäänselvyys. Saila Luumin CP-vamma vaikeuttaa liikkumista. Lääkäri oli vahvasti liikuntarajoitteisen pariskunnan lapsihaaveita vastaan.

”Joskus suurinta viisautta on luopua unelmistaan”, hoidot epäävässä lausunnossa luki. Luumit valittivat saamastaan kohtelusta Aluehallintovirastoon, joka totesi lääkärin lausunnon syrjiväksi ja kumosi sen.

Hoidot jatkuivat, ja nyt pariskunnalla on 5-vuotias tytär. Hänen nimensä on musikaalisen perheen lapselle sopivasti Sävel.

”Hyvin on selvitty”, Luumi kommentoi kepeästi uhmaikäisen lapsen kasvattamista.

Taistelu, jonka Luumit joutuivat käymään päästäkseen toteuttamaan lapsihaaveensa, on vain yksi esimerkki vammaisten kohtaamasta syrjinnästä.

HS Vantaa kertoi viime viikolla Sampo Luumin työnhakuprosessista. Jo useamman vuoden töitä hakeneen merkonomin työnhaku tyssäsi aina viimeistään haastatteluun. Osa-aikaista työtä hallinnon, kirjanpidon tai verkkosivujen parissa etsivän Luumin suorasanainen Facebook-päivitys sai somettajat liikkeelle. Viikossa jakoja kertyi lähes kuusituhatta. Useat kommentoijat ilmoittivat saattavansa tietää Luumille sopivan työpaikan ja lähettivät terveisensä.

”Onhan se aivan käsittämätöntä”, Luumi kuvailee saamaansa apua ja tukea.

Työnantajien yhteydenottoja on tullut useampiakin, ja parhaillaan Luumi neuvottelee potentiaalisen tulevan työnantajan kanssa. Hän on todella kiitollinen kaikille häntä kannustaneille ja apuaan tarjonneille. Työpaikan saaminen on odotettu mahdollisuus, joka tuo päiviin kaivattua tekemistä.

Samalla hän toivoo saamansa huomion auttavan muita. Ehkä hänen tapauksensa myötä yhä useampi työnantaja ymmärtää, ettei vammaisuus ehdottomasti estä työntekoa.

”Kannattaa rohkeasti vaan palkata pätevä vammainen, jos pätevyys on yhtä hyvä kuin terveellä”, Luumi kannustaa työnantajia.

Suomalaisen yhteiskunnan Luumi kuvailee tukevan vammaisia suhteellisen hyvin. Esteettömiä tiloja ja kulkureittejä on paljon ja esimerkiksi työntekoa tuetaan työnantajille maksettavilla palkkatuilla.

Uudelta hallitukselta hän toivoisi huomiota vammaisten oikeuksiin ja heille tarjottavaan apuun. Palvelutalossa asuminen ei ole kaikille sopivin ratkaisu. Tilanteita tulisi voida arvioida yksilöllisesti, kohdata vammainen ihmisenä.

Saila ja Sampo Luumi ovat puhuneet elämästään avoimesti niin televisiossa kuin lehtijutuissakin. Parin häät näytettiin Meidän häissä, ja myöhemmin he kertoivat hedelmöityshoitojen saamisen vaikeudesta Kielletty rakkaus -ohjelmassa. Lisäksi heistä on kirjoitettu useita lehtijuttuja.

Toimittajien ja televisiokameroiden päästäminen omaan kotiin ja elämään tuntuu Sampo Luumista luontevalta. Nykyään pienen lapsen vanhemmilla on aiempaa vähemmän aikaa aktiiviselle järjestötoiminnalle.

Avoimuudellaan he haluavat näyttää muille hieman erilaista arkea, että tapoja elää on monia. Esimerkillään he todistavat, ettei liikuntarajoite tarkoita elämän olevan rajallista kaikilla osa-alueilla.

Sairaus voi määritellä millaisia leikkejä lapsen kanssa voi leikkiä, mutta sen ei tarvitse määritellä koko elämää. Liikuntakykynsä heikkenemisestä huolimatta Luumi voi nauttia perheen kanssa yhdessä vietetystä ajasta, Sävelen kasvun seuraamisesta ja lomamatkoista. Perhe pyrkii tekemään joka vuosi yhden kaukomatkan. Seuraava matkakohde on Thaimaa. Lentoja ei ole vielä varattu, mutta matkan suunnitteleminen on jo aloitettu.

Musiikkikaan ei ole jäänyt, vaan Saila ja Sampo Luumin yhteen tuonut V.Auer-yhtye on yhä aktiivinen. Sampo Luumi keskittyy nykyisin soittamista enemmän säveltämiseen ja sanoittamiseen.

Sanoituksia syntyy monista eri aiheista, eikä tyylilajinkaan suhteen nirsoilla. Biisintekoon voi sysätä esimerkiksi jokin tietty tapahtuma, uutinen tai yksittäinen hetki.

Vointinsa jatkuva murehtiminen ei kiinnosta Luumia, vaan hän nauttii ennemmin läheistensä seurasta. Perheen hyvinvointi on tärkeää, ja suurimpana mietinnän aiheena on tyttären tulevaisuus, kuten vanhemmilla yleensä. Arjen parhaita hetkiä ovat ne, kun koko perhe on koolla. Yhdessä vietetty aika tuo voimaa arjen pyörityksen keskelle.

”Tieto, että he välittävät.”

Muilta ihmisiltä Luumi toivoo, että he kiinnostuisivat pohtimaan suhtautumistaan vammaisiin ja sitä, millaisia oikeuksia osalla väestöstä on.

Pohdinnan voi aloittaa vaikkapa ajattelemalla Luumin perhettä. Se ei ole kovinkaan vaikeaa. He kun ovat lopulta hyvin tavallisia.

Kommentit

Kommentit

    Ei vielä kommentteja. Kirjoita ensimmäinen.

    Ei vielä nimellä kirjoitettuja kommentteja. Kirjoita ensimmäinen.

    Näytä lisää
    Luetuimmat
    • Juuri nyt
    • Päivä
    • Viikko
    1. 1

      Nämä kymmenen väitettä paljastavat onko elämäsi hyvällä tolalla, sanoo koko kansan terapeutti Pirkko Lahti

      Tilaajille
    2. 2

      Helsingin edustalla on saari, jossa aika on pysähtynyt vuoteen 1952: ”Emme seuraa trendejä”

    3. 3

      Suomalaisnainen viestissään Isis-leiriltä: Naisia ja lapsia viedään vankilaan

    4. 4

      Keskellä Helsingin kallista ja haluttua omakotialuetta on rapistunut jo vuosikausia kaksi autiotaloa, jotka omistaa sama ihminen

    5. 5

      Pahasta työuupumuksesta toipuminen voi viedä vuosia, mutta sen voi ehkäistä, jos tunnistaa oireet ajoissa

    6. 6

      Kuvia Helsingistä: Emilia Kangas­luoma kuvasi selfieitä ottavia turisteja

    7. 7

      Suomi vetää EU-puheenjohtajuuden säästöbudjetilla: Kuluista leikattiin 20 miljoonaa euroa, vieraille tarjotaan hanavettä eikä avajaisgaalaa järjestetä

    8. 8

      Makkarakeisari Veijo Votkin järkyttyi 1969 niin pahasti, että ura oli tyssätä heti alkuunsa: ”Hallissa tapettiin päivässä 600 sikaa, pari sataa nautaa ja vähän muita päälle”

    9. 9

      Demarit kaivoivat K-linjan naftaliinista

    10. 10

      Helsinkiläis­nainen otti kuvan pyörätielle pysäköidystä poliisiautosta ja päätyi putkaan: Poliisi kadotti lomakkeen ja vapautui vastuusta

    11. Näytä lisää
    1. 1

      Keskellä Helsingin kallista ja haluttua omakotialuetta on rapistunut jo vuosikausia kaksi autiotaloa, jotka omistaa sama ihminen

    2. 2

      Helsinkiläis­nainen otti kuvan pyörätielle pysäköidystä poliisiautosta ja päätyi putkaan: Poliisi kadotti lomakkeen ja vapautui vastuusta

    3. 3

      Helsingin edustalla on saari, jossa aika on pysähtynyt vuoteen 1952: ”Emme seuraa trendejä”

    4. 4

      Britney Spears oli yhtä aikaa paheellinen ja neitseellinen – 20 vuotta sitten synnytetty tähti ei ole koskaan ollut vapaa ja nyt hänen vointinsa huolestuttaa monia

      Tilaajille
    5. 5

      Yhdysvaltain superrikkaat julkaisivat avoimen kirjeen presidenttiehdokkaille: ”Verottakaa meitä enemmän”

    6. 6

      Poliisi selvittää tapausta, jossa mies etsii You­tubeen ladatulla videolla seuraa Suvi­seuroille ala­ikäisistä tytöistä

    7. 7

      Maapallo lähestyy ”ilmasto­apartheidia”, varoittaa YK:n asian­tuntija

    8. 8

      Pahasta työuupumuksesta toipuminen voi viedä vuosia, mutta sen voi ehkäistä, jos tunnistaa oireet ajoissa

    9. 9

      Viisi opiskelupaikan Oulun yliopistossa jo saanutta hakijaa menetti paikkansa väärin tallennettujen tietojen takia

    10. 10

      Suomalaisnainen viestissään Isis-leiriltä: Naisia ja lapsia viedään vankilaan

    11. Näytä lisää
    1. 1

      Särkynyt mieli pyrki raivoisasti eteenpäin, mutta lopulta se törmäsi seinään – Touko Aalto kertoo hetkestä, johon elämä ja ura pysähtyivät

      Tilaajille
    2. 2

      Yhdestä vahinko­vilautuksesta räjähti musiikki-ilmiö, joka hakee vertaistaan – Näin nousi ja hiipui artisti nimeltä Kikka

      Tilaajille
    3. 3

      Keskellä Helsingin kallista ja haluttua omakotialuetta on rapistunut jo vuosikausia kaksi autiotaloa, jotka omistaa sama ihminen

    4. 4

      Aamupuuro on luultua huonompi aamupala

      Tilaajille
    5. 5

      Helsinkiläis­nainen otti kuvan pyörätielle pysäköidystä poliisiautosta ja päätyi putkaan: Poliisi kadotti lomakkeen ja vapautui vastuusta

    6. 6

      Asuntolainat, palkat, säästöt, sijoitukset: Nolla­korkojen maailmasta on tulossa uusi normaali, ja se jakaa meidät voittajiin ja häviäjiin

      Tilaajille
    7. 7

      75 vuotta sitten puna-armeija hioi huippuunsa strategian, jolla Venäjä on järkyttänyt maailmaa kerta toisensa jälkeen

    8. 8

      Helsingin koillisella laidalla asuu ryhmä miehiä, jotka ovat omistaneet elämänsä siniselle jumalalle

    9. 9

      HS:n erikoisartikkeli kertoo, miten Kaapo Kakosta varttui kenties historian lahjakkain suomalainen jääkiekkoilija

    10. 10

      U. Pekka Kinnunen on kuvannut karhujen yksityis­elämää vuosi­kymmenten ajan – HS:n erikois­artikkeli vie ainut­laatuiselle matkalle metsiemme valtiaan elämään

      Tilaajille
    11. Näytä lisää