Kotimaa

Katselen heissä entistä itseäni

Tilaajille

Oli yllättävää havaita, minkälaisiin hankaluuksiin vammaiset voivat joutua, ja miten nopeasti heidät heitetään toisen luokan kansalaisiksi, miettii Pirkko-Liisa, 49. Hän sairastui kaksi vuotta sitten lihasten liikehermoja kovettavaan ALS-tautiin, joka vaikutti nopeasti puhe- ja liikuntakykyyn.

Vieraan ihmisen edessä / haluaisin olla lasia / näkisi sisälleni / kuulen, näen, / ymmärrän jokaisen sanan .

"Kauppaostoksilla, kun kömpelönä olen jokaisen tiellä ja ihmiset tönivät ostoskärryillään, katsovat ohitseni, tunnistan heissä entisen itseni", hän toteaa.

"Tunnen olevani ulkomaalainen, kun mieheni joutuu selventämään kaikki sanani, tulkitsemaan ne muille. Niin kuin kankeasti suomea puhuville vierasmaalaisille, minullekin ihmiset korottavat ääntään puhuessaan. He alkavat huutaa, vaikka kuulossani ja ymmärryksessäni ei ole vikaa. Jopa hoitavat lääkärit puhuvat kahden tai kolmen sanan lausein, kohdistavat kysymyksensä miehelleni ja käyttävät minusta sanaa "hän"." Ihmisen sylkirauhaset / erittävät puolitoista litraa / sylkeä, vuorokaudessa / Sinä nielet sen huomaamatta. / Minä pyyhin sen, / suupielestä keittiöpaperiin .

ALS-tautiin eli amyotrofiseen lateraaliskleroosiin sairastuu Suomessa alle sata potilasta vuosittain. Muuallakaan maailmassa tapauksia ei ole paljon. Taudissa selkäytimen liikehermojen kovettuminen aiheuttaa lihasten surkastumista kasvoissa, kielessä, nielussa ja raajojen lihaksissa. Sairaus ei ole perinnöllinen eikä tarttuva, sen aiheuttajaa ei tunneta.

Yhdysvalloissa sitä kutsutaan kansanomaisesti myös Lou Gehringin taudiksi tunnetun báseball-tähden mukaan. Jonkin verran siitä on kirjoitettu myös meillä englantilaisesta fyysikosta, Stephen W. Hawkingista kertovien artikkelien yhteydessä. Vuosisatamme merkittävimpiin tiedemiehiin lukeutuva Hawking on sairastanut ALS-tautia 20 vuotta, mutta sairaus ei ole ollut este hänen tieteelliselle uralleen. Hänen kohdallaan taudin eteneminen on pysähtynyt, yleensä siihen sairastuneille on luvassa elinaikaa kolme, neljä vuotta.

Koko päivän istuin / kuolemankehä ympärilläni / kirjoitin kirjeitä, / sukulaisille ja ystäville / Alkoi pitkät jäähyväiset .

Pirkko-Liisa kertoo omasta tapauksestaan: "Kaksi vuotta sitten sain omituisen kohtauksen. Tein normaalia joulusiivousta. Työtahti oli nopea, koska tunsin olevani loistokunnossa. Yhtäkkiä päässäni napsahti ja maailma musteni. Olin yksin kotona, en voinut soittaa apua. Makasin kuolevana ja uskoin, että siihen jään. Koko ajan hoin itselleni: Älä anna periksi. Jos pyörryn, se on menoa. Kumma kyllä toivuin siitä aika nopeasti ja seuraavana päivänä olin entiselläni." "Tammikuussa vuosi sitten mieheni huomasi, että puheeni oli hidastunut. Väsyin herkemmin kuin ennen. Kotini rappuset alkoivat tuntua vuorilta. Putosin kellarin portailta. Aloin kävellä kankeammin. Helmikuussa kaaduin uudelleen ja sen seurauksena puheeni heikkeni lopullisesti. Aloin pelätä aivokasvainta. Toisaalta muistini pelasi entistä paremmin. Tuttu lääkäri ohjasi neurologille, joka tunnisti taudin heti. En ollut koskaan aikaisemmin kuullut ALS-taudista ja järkytyin. Surukausi kesti kolme kuukautta." "Sairaus muutti kaikki tulevaisuudensuunnitelmat. Se vei vanhat taitoni. En jaksanut enää tehdä entisiä töitä kotona, en leipoa leipää, en ommella, korjata vanhoja huonekaluja tai hoitaa isoa puutarhaa." "Koska taudin syytä ei tunneta, mitään hoitoa ja lääkitystä ei voitu määrätä. Omatoimisesti hakeuduin fysioterapiaan, koska sairaalasta sanottiin, että tähän tautiin ei tehoa kuntohoito. Ystävien kautta olen saanut neuvoja vyöhyketerapiasta ja lihasten rentoutushoidosta. Minua on hoitanut virolainen lääkäri Ragnar Viir, jonka ohjeita noudattaen teen kotona vauvaliikkeitä ja juon usein nestettä, vähän kerrallaan. Olen nyt paremmassa kunnossa kuin toukokuussa." Rappuset, voi mitkä rappuset. / Nainen lipunmyynnin takana, / vastaa, mitäs tulit katseella, / kun kysyn hissiä.

"Vammaisella pitäisi olla norsun voimat voidakseen ajaa asioitaan. Kunnalla on jo nyt velvollisuus korvata vaikeavammaiselle asunnon muutostyöt sekä niiden suunnittelu, niiltä osin kuin ne kohdistuvat vammaisuuden aiheuttamien vaikeuksien poistamiseen. Tuki on hyvin tarpeellinen, pieni sairaspäivärahani ei riitä kaikkiin sairauteni aiheuttamiin kustannuksiin." Pienentynyt kieli vain mongertaa / tuhat sanaa jää sanomatta / tahtomattani.

"Päästyäni "surukehästä" ulos jokainen päivä on ollut toista parempi. Nyt minulla on aikaa istua kirjoituskoneeni äärellä. Menköön puhetaito, tulkoon rullatuoli, en anna periksi. Kuuntelijan osa ei ole huono. Olen menettänyt ulkoiset paineet ja saanut sisäisen rauhan. Kirjoittamisen ilon. Suunnittelen kirjaa kohtalotovereilleni, haluaisin jakaa suruni ja iloni, kun vielä pystyn. Myös meillä on huominen." Marja Salusjärvi

Kommentit

    Ei vielä kommentteja. Kirjoita ensimmäinen.

    Näytä lisää
    Luetuimmat
    1. 1

      Tarina opiskelijanaisen täysin surkeasta seksiyöstä nousi maailmanlaajuiseksi hitiksi – Miksi annamme huonon seksin tapahtua?

    2. 2

      Ultra Bran jälkeen Vuokko Hovatta menetti ensin lapsen ja sitten miehensä: ”On lohdullista tietää, että aika kauheistakin asioista voi selvitä”

      Tilaajille
    3. 3

      Helsingissä rytisee nyt pelti, märkä lumi kaatanut kymmeniä puita – kolareita eri puolilla Suomea

    4. 4

      Väitteet siitä, että presidenttipari ei kutsunut Linnan juhliin kulttuuriväkeä, ovat totaalista hölynpölyä

    5. 5

      Asianajajaliitto pitää ”paimenkirjeiden” lähettelyä pelkän baarikeskustelunkin pohjalta hyväksyttävänä – ”Asianajajan velvollisuus numero yksi on lojaalius asiakasta kohtaan”

    6. 6

      Suojelupoliisi haluaa perustaa vakoilukoulun – Supo ja Puolustusvoimat tarvitsevat 130 uutta työntekijää tiedustelulakeja toteuttamaan

    7. 7

      Poliisi kiinnostui Sunny Car Centerin kadonneista miljoonista – Konkurssipesä: rahaa meni ”hupifirmalle” ja mausteyhtiölle

    8. 8

      Kaarina Hazard nauraa asianajajan välityksellä uhkailevalle miehelle #MeToo-keskustelussa – ”Kasvoton valta yrittää sabotoida naisten järjestäytymis­yritykset”

    9. 9

      Sikarin muotoista asteroidia tarkkaillaan radioteleskoopilla – se on niin outo, että siinä voisi olla merkkejä vieraasta sivilisaatiosta

    10. 10

      #Metoo-kampanja voi lannistaa ujot ja kokemattomat pojat

    11. Näytä lisää
    1. 1

      Kiinalaismedia: Hurjia selfie-kuvia harrastanut mies putosi pilvenpiirtäjästä ja kuoli

    2. 2

      #Metoo-kampanja voi lannistaa ujot ja kokemattomat pojat

    3. 3

      Venäjä saattaa antaa Ruotsille ikävän joululahjan: Iskander-ohjuksia naapuriin – Mutta miksi ohjus­kohut hymyilyttävät Venäjän tuntevia suomalais­sotilaita?

      Tilaajille
    4. 4

      Tarina opiskelijanaisen täysin surkeasta seksiyöstä nousi maailmanlaajuiseksi hitiksi – Miksi annamme huonon seksin tapahtua?

    5. 5

      Vuosikymmeniä paraatipaikalla polkuhintaan kirjoja myynyt antikvariaatti kaatui Helsingin kaupungin vuokran­korotuksiin – ”Olemme pelanneet tähänkin asti minimikatteella”

    6. 6

      Sikarin muotoista asteroidia tarkkaillaan radioteleskoopilla – se on niin outo, että siinä voisi olla merkkejä vieraasta sivilisaatiosta

    7. 7

      Ahdistelijoista puhuneet naiset ovat saaneet vaientamiskirjeitä – Rikosoikeuden professori: ”Tuollaiset kirjeethän ovat puolittain uhkauksiakin”

    8. 8

      Ensin Vantaa kaatoi tonnikaupalla lasten ruokaa roskiin, nyt kaupunkilaiset maksavat siitä miljoona euroa – ”Käsittämätön virhe”, luonnehtii poliitikko

    9. 9

      Mielikuva automarketissa ravaavasta ”prisma­perheestä” lykkää lapsen­tekoa – kolme–nelikymppisten ruuhka­vuodet pakkautuvat yhä lyhyempään jaksoon

    10. 10

      Suomalaismies vaati Googlelta 120 000 euron korvauksia henkisestä kärsimyksestä, kivusta ja särystä, mutta joutui itse maksajaksi

    11. Näytä lisää
    1. 1

      Helsinkiläis­nainen otti kuvan pyörä­tielle pysäköidystä paketti­autosta – autosta tuli poliisi ja vei ilman henkilöllisyys­todistusta liikkeellä olleen naisen putkaan

    2. 2

      Kuvia Suomesta, osa 27: Mikko Suutarinen valokuvasi kuljettajia, jotka muistuttavat ajoneuvojaan

    3. 3

      Alma on julkaissut musiikkia vain vajaat 17 minuuttia – Onko hän todella kansain­välisesti menestynein suomalainen artisti?

      Tilaajille
    4. 4

      Tämä kysymys kysytään lähes jokaisessa työhaastattelussa, sillä se paljastaa työntekijästä paljon – Näin vastaat siihen oikein

      Tilaajille
    5. 5

      Toimittaja kyykkäsi viikon ajan: asennon vaikeus ja kivistys yllättivät, muiden kummastelu ja muotikin haittasivat – lopulta käteen jäi uusi, terveellinen tapa

      Tilaajille
    6. 6

      Onko tässä Linnan juhlien hervottomin kuva – Oletko koskaan nähnyt Timo Soinia yhtä onnellisena?

    7. 7

      Kyykky on tämän hetken kovin hitti – Tätä Mariah Careyn kyykkyasentoa on vaikea päihittää, ja siksi fanit rakastavat sitä

    8. 8

      HS:n lukijat äänestivät suosikkinsa Linnan juhlien näyttävimmistä puvuista – kärki­viisikossa säihkyviä paljetteja, upeita laahuksia ja Suomen leijonalla koristeltu housupuku

    9. 9

      Kummelin Heikki Silvennoinen on ymmällään ja otettu sketsinsä maailmanlaajuisesta suosiosta: ”Pääasia, että ihmiset nauravat”

    10. 10

      Viiden lapsen isä Topi Linjama erosi vanhoillislestadiolaisuudesta ja puolustaa nyt isien asemaa – Isä on monessa perheessä juoksupoika ja äiti projektipäällikkö, hän sanoo

      Tilaajille
    11. Näytä lisää