Miltä tuntuu silloin, kun elämä muljahtaa uuteen asentoon?
Siltä kuin elokuvan lopussa olisikin ollut yllätyskäänne, toimittaja Clara Törnvall sanoo.
Paljastus, joka kääntää päälaelleen kaiken, mitä hän tietää päähenkilöistä ja juonesta.
”Ratkaisua ennakoineet vihjeet erottuvat kuitenkin vaivatta. Ne asettuvat läpi vuosien kulkevaksi sarjaksi. Merkkejä on ollut aina. Olen aina tiennyt olevani autistinen, mutta minulla ei silti ollut siitä aavistustakaan”, Törnvall sanoo.
Törnvall sai 42-vuotiaana autismidiagnoosin. Yhtäkkiä sosiaalisten suhteiden vaikeudelle, täydelliselle uppoutumiselle ajatuksiin ja näläntunteen puuttumiselle löytyi looginen selitys.
Törnvall ei esimerkiksi pidä asioiden toistamisesta, ei osaa lukea merkityksiä rivien välistä, hän pelkää ihmisiä ja sanoo matkivansa ja näyttelevänsä sosiaalisissa tilanteissa. Hän ei pidä muuttuvista suunnitelmista, väsyy nopeasti ja tarvitsee usein taukoja.
Ruotsin yleisradiossa tuottajana työskentelevä Törnvall kertoo tuntemuksistaan esikoiskirjassaan Naisia autismin kirjolla (Atena, suom. Christine Thorel). Omakohtaisessa kirjassaan hän muun muassa purkaa autismiin liittyviä myyttejä ja vääriä käsityksiä esimerkkien avulla.
Teoksen painopiste on Törnvallin kaltaisissa lievästi autistisissa naisissa, joilla on autismikirjon häiriö ilman älyllisen tai kielellisen toiminnan alenemaa. Sellaisilla henkilöillä arkielämä toimii jossain määrin ja henkilö pystyy työskentelemään.
Törnvall itse haluaa käyttää termiä ”lievästi autistinen” tai ”hyvätasoinen autismi”, vaikka hän tietää niiden olevan kiistanalaisia käsitteitä.
”Tarvitaan kuitenkin myös tapoja luokitella autismin eri ilmenemismuotoja. Tutkimus ei etene, jos käytetään autismin kaltaista laajaa käsitettä kaikista eritasoisista vaikeuksista”, Törnvall kirjoittaa.
Törnvallin mukaan niin tutkimuksessa kuin kulttuurissa on pitkään nähty tyypillinen autisti miehenä. Kauan ajateltiin, ettei älykkyydeltään normaali tyttö voinut olla autistinen, ettei autistisia tyttöjä jopa voinut olla olemassa. Autismista myös syytettiin kylmäkiskoisia äitejä ja luultiin, että autismista voisi parantua.
Nykyään tiedetään, että autismi johtuu biologisista syistä ja on voimakkaasti perinnöllistä. Autismi ilmiönä ei ole uusi, sitä ei vain ole aiemmin tunnistettu yhtä hyvin kuin nykyään.
”Autistisia henkilöitä on vain aiemmin kuvattu eri sanoilla. Heitä on voitu kutsua sulkeutuneiksi, erikoisiksi tai omaperäisiksi”, Törnvall sanoo.
Tutkijoiden mukaan arviolta tuhansia suomalaisia ikäihmisiä on autismin kirjolla, mutta heitä ei ole diagnosoitu.
Viime vuosina tietoisuus autismin kirjosta on lisääntynyt paljon. Suomessa aihe nousi näkyvästi pinnalle tänä keväänä Ylen julkaistua realitysarjan Kirjolla, jossa seurataan neljää autismin kirjolla olevaa nuorta aikuista ja heidän elämäänsä.
Kirjolla-sarjan yksi päähenkilöistä on Kiri.
Toisessa tosi-tv-ohjelmassa, Netflixin australialaisessa Rakkautta autismin kirjolla -sarjassa seurataan nuorten autismin kirjolla olevien aikuisten yrityksiä löytää rakkautta.
Aihetta käsittelevillä tosi-tv-ohjelmilla on pyritty hälventämään ennakkoluuloja ja epätietoisuutta autismin kirjoa kohtaan.
Yhä edelleen moni muodostaa käsityksensä autismista populaarikulttuurin kautta. Näin sanoo tehneensä esimerkiksi laulaja Eveliina, joka kertoi hiljattain saaneensa itse autismidiagnoosin vasta lähes 30-vuotiaana.
Tv-sarjojen ja elokuvien fiktiiviset autismikuvaukset saattavat kuitenkin olla hyvin stereotyyppisiä. Autistiset roolihahmot esiintyvät niissä usein erikoisuuksina, joiden tehtävänä on opettaa elokuvan neurotyypilliselle päähenkilölle jotakin tärkeää elämästä. Tunnetuimpiin esimerkkeihin kuuluu Dustin Hoffmanin esittämä valokuvamuistin omaava hahmo elokuvassa Sademies.
Dustin Hoffman (vas.) näytteli autismin kirjoon kuuluvaa päähenkilöä elokuvassa Sademies (1988). Tom Cruise esitti hänen veljeään.
Autismia on kuvattu myös esimerkiksi elokuvissa Korttitalo (1993), Täydellinen murha (1994) ja Lumihiutaleita (2006). Törnvallin mukaan 2020-luvullakin tuntuu olevan vaikeaa kuvata autistisia henkilöitä kokonaisina ihmisinä. Kaiken lisäksi autismi yhdistetään usein miehiin myös populaarikulttuurissa.
Yhtenä onnistuneena esimerkkinä autismista ja autistisista naisista tehdyistä elokuvista Törnvall mainitsee Temple Grandin -elokuvan (2010).
Claire Danes näytteli amerikkalaista Temple Grandinia samannimisessä elokuvassa vuonna 2010.
Nykyisin 75-vuotiasta Temple Grandinia kuvaillaan kirjassa yhdeksi Yhdysvaltojen tunnetuimmaksi asiantuntijaksi autismin saralla. Hän on karjakonsultti, tutkija ja kirjailija, jonka omalaatuinen käytös laitettiin lapsena aivovaurion piikkiin. Tarkastelemalla itseään lukuisissa kirjoissaan, luennoissaan ja kirjoituksissaan Grandin on lisännyt merkittävästi tietoa autistisista ihmisistä.
Temple Grandin (s. 1947) on Coloradon yliopiston professori, joka tunnetaan muun muassa autismin kirjoa käsittelevästä laajasta kirjallisesta tuotannostaan.
Nykyään Temple Grandin on Coloradon yliopiston professori. Hän on omistanut elämänsä työlleen eikä ole koskaan ollut romanttisessa suhteessa.
Törnvall löytää vertaistukea monista historian kirjailijoista, jotka kuvasivat elämää kirjolla kauan ennen kuin sanaa autismi ryhdyttiin käyttämään.
Esimerkiksi kirjailija Patricia Highsmithin (1921–1995) Törnvall kertoo viihtyneen omissa oloissaan, olleen kömpelö sekä ääniyliherkkä. Lisäksi hänellä oli vaikeuksia vuorovaikutuksessa eikä hän ymmärtänyt hienovaraisempaa sosiaalista kanssakäymistä.
Yhdysvaltalainen Patricia Highsmith (1921–1995) tunnetaan psykologisista trillereistään.
Runoilija Emily Dickinson puolestaan eli 1800-luvulla, jolloin koko autismidiagnoosia ei vielä ollut, mutta Törnvallin mukaan hän tiesi olevansa erilainen. Monet Dickinsonin runoista käsittelevät hänen aivojaan, joita hän kuvaa sirpaleisiksi, häilyviksi ja viettäviksi. Hän eli eristäytyneenä taloonsa ja kirjoitti noin 1 800 runoa, jotka julkaistiin vasta hänen kuolemansa jälkeen vuonna 1886.
”Hänellä oli aistiyliherkkyyksiä, hän peitti ukkosella korvansa, sai joistakin hajuista päänsärkyä, ei pitänyt syömisestä eikä pystynyt käyttämään tyköistuvia vaatteita”, Törnvall kirjoittaa.
Runoilija Emilie Dickinson (1830–1886) eli aikana, jolloin ei vielä ollut autismidiagnoosia, mutta silti hän Törnvallin mukaan tiesi olevansa erilainen.
Törnvall nostaa esiin myös Nobelin kirjallisuuspalkinnon voittaneen Doris Lessingin, jonka psykiatri Michael Fitzgerald on jälkikäteen sijoittanut autismin kirjoon. Samoin perehtyessään filosofi Simone Weilin elämään, Törnvall törmää heti oletuksiin hänen autismistaan.
”Psykologi Rosemary Dinnage ja psykiatri Michael Fitzgerald ovat kumpikin päätyneet kirjoittamissaan kirjoissa samaan johtopäätökseen. Löytö tuntuu huumaavalta, olo on kuin salapoliisilla. Tiesin sen!”
Ruotsissa Törnvallia on myös kritisoitu siitä, että hän spekuloi edesmenneiden kulttuurihenkilöiden mahdollisella autismilla, diagnosoi, etsii jälkikäteen heistä piirteitä, jotka tulkitsee yksioikoisesti autismin kirjoon kuuluviksi ja myös tulkitsee taiteilijoiden tuotantoa omasta viitekehyksestään.
Törnvallille itselleen esimerkiksi äänten ja valojen ylikuormitus aiheuttaa kipua. Siksi hän käyttää aina kuulokkeita ja aurinkolaseja. Hän ei osaa vaihtaa roolista toiseen, esimerkiksi vanhemman roolista työrooliin. Hänellä on myös muutamia voimakkaita kiinnostuksenkohteita.
”Suihkussa käyminen ja hampaiden peseminen on haastavaa. Saan ne tehtyä, mutta se on hankalaa. Kaikki käytännöllinen ja fyysinen vaatii paljon ponnisteluja. Minulla on erittäin huono suuntavaisto. Rupattelu on vaikeaa, koska en tiedä, mitä pitäisi sanoa. Haluaisin jutella, mutta muutun mykäksi”, Törnvall kuvailee.
Hän kertoo opiskelleensa tietämättään sosiaalisia pelisääntöjä kirjoista, tv-sarjoista, näytelmistä ja elokuvista.
”Saatoin monesti käyttää niistä poimittuja repliikkejä ja dialoginpätkiä. En yrittänyt esittää mitään, sanat vain tarttuivat sisimpääni, ja pystyin ymmärtämään niihin liittyvät sävyt paremmin.”
””Monista tulee taitavia näyttelijöitä ja sosiaalisia kameleontteja.”
Autistiset naiset ovat Törnvallin mukaan taitavia peittämään ja naamioimaan puutteitaan sosiaalisissa tilanteissa. Maskaaminen eli mukautuminen on alitajuista ja sitä alkaa opetella jo lapsena.
”Aikuisena maskaaminen voi olla niin automaattista, että monista tulee taitavia näyttelijöitä ja sosiaalisia kameleontteja, jotka solahtavat sujuvasti seuraan kuin seuraan”, Törnvall kirjoittaa.
”Tosin siinä vaiheessa pitkään jatkunut todellisen minän piilottelu on usein johtanut uupumukseen ja masennukseen.”
Kun Törnvall alkoi työskennellä radiossa ja televisiossa, hänelle hankalat vuorovaikutustilanteet helpottuivat, koska niille oli säännöt. Etukäteen kirjoitetut radiospiikit voi yksinkertaisesti lukea paperista.
Edelleen hän kokee haastavana sen, että huomattava kyvykkyys joillakin elämänalueilla peittää hänen vaikeutensa.
”Kun kerron olevani autistinen, saan vastaukseksi vain hymistelyä tai minulle sanotaan, että kaikilla on nykyään joku diagnoosi.”
Greta Thunberg on 20-vuotias ruotsalainen ilmastoaktivisti, joka tuli julkisuuteen vuonna 2018 osoittamalla mieltä Ruotsin valtiopäivätalon edustalla Tukholmassa saadakseen huomiota ilmastonmuutokselle.
Yksi tämän hetken merkittävimmistä autismin kirjoon kuuluvista mielipidevaikuttajista on ruotsalainen ilmastoaktivisti Greta Thunberg, jonka Time-lehti nimesi 2019 vuoden henkilöksi. Törnvallin mukaan Thunberg on tarjonnut kauan kaivatun esikuvan kaikille autistisille tytöille ja naisille.
”Ilman autismia en olisi ollut niin nörtti, eikä minulla olisi ollut aikaa tai voimia paneutua kaikkiin puuduttaviin faktoihin ja silti olla kiinnostunut aiheesta”, Thunberg on sanonut.
Nykyisin on alettu entistä enemmän nostaa esiin myös autismin positiivisia vaikutuksia ihmisten elämään.
Sosiaalisessa mediassa vaihdetaan kokemuksia ja julkaistaan meemejä, joissa on listoja autismin hyvistä puolista tai neurotyypillisten tekemiä kummallisuuksia.
Juttua on muokattu 15.5. klo 13.33: Lisätty Törnvallin täsmennys lievästä autismista ja sen kiistanalaisuudesta.