Mielipide    |   Vieraskynä

Terveydenhuollossa on vaalittava tietosuojaa

Geenitutkimuksen kärkimaiden joukkoon pyrkivä Suomi ei saa tinkiä lääketieteen eettisistä periaatteista.

Geenitutkimukseen liittyvät tietosuojakysymykset ovat nyt erittäin ajankohtaisia. So­siaali- ja terveys­tietojen toissijaista käyttöä koskeva laki on parhaillaan eduskunnan ­käsiteltävänä. Muun muassa genomikeskuksen ja genomitietokannan perustamista säätelevä genomilaki on tulossa eduskunnan käsittelyyn syksyllä. Biopankkilain uudistamista valmistellaan parhaillaan.

Lakiuudistusten tavoitteena on Suomen nostaminen geenitutkimuksen kärkimaaksi ja alan yritystoiminnan tukeminen. Esityksiin liittyy kuitenkin merkittäviä huolenaiheita potilaan asemasta ja geenitiedon tietosuojasta, eikä näihin huoliin ole toistaiseksi kyetty vastaamaan riittävän hyvin.

Biopankkeihin kerätään ihmisistä biologisia näytteitä, ja suuri osa niistä välitetään edelleen tutkimuskäyttöön. Geenitutkimuksen kilpajuoksussa Suomen valttikorttina on pidetty laajoja näytekokoelmia, näihin yhdistyviä kattavia terveysrekistereitä sekä pienen kansan omin­takeista geeniperimää.

Suomessa tutkimusrahoitus on vähäistä, ja näytteitä luovutetaan biopankeista tutkimusta rahoittaville kansainvälisille yrityksille.
Mainos (Teksti jatkuu alla)
Mainos päättyy

Arvostelua on kirvoittanut se suhteellisen kevyt menettely, jonka kautta vanhat lääketieteelliset näytekokoelmat on voitu yhdistää biopankkeihin. Käytännössä harva suomalainen on ymmärtänyt, että heidän jossain vaiheessa tutkimustarkoituksiin antamiensa kudos-, solu- ja verinäytteiden tuottama tieto on myöhemmin siirtynyt biopankkeihin niistä edelleen luovutettavaksi.

Biopankkilakia haluttaisiin nyt uudistaa siten, että terveydenhuollossa kerätyt näytteet voitaisiin siirtää tutkimuskäyttöön ilman potilaan erikseen antamaa lupaa.

Näytteen antajat voisivat halutessaan erikseen kieltää näytteiden käytön. Useimmat eivät kuitenkaan todellisuudessa kiinnittäisi asiaan huomiota, ja hoitoa varten kerätyt näytteet päätyisivät vaivihkaa eteenpäin – ensin tutkimuskoneistoon ja sitä kautta yritysten käsiin.

Tällainen toimintamalli on hyvin ongelmallinen, koska alan etiikan mukaan lääketieteellisen tutkimuksen pitää olla aidosti vapaaehtoista sekä perustua riittävään ja kohdehenkilön ymmärtämässä muodossa esitettyyn tietoon. Tästä poikkeaminen on myös Suomen ratifioimien ihmisoikeussopimusten vastaista.

Biopankkeihin säilöttyjen tietojen mahdollinen päätyminen vääriin käsiin on myös herättänyt huolta.

Tiedot luovutetaan biopankeista eteenpäin nimettöminä. On kuitenkin monia esimerkkejä siitä, kuinka geenitiedon nimettömyys on voitu murtaa tietoja yhdistelemällä.

Erityisen riskialtis tilanne on harvinaisia tauteja sairastavien osalta. Jos näytteen antaja kuuluu pieneen ryhmään, on helpompaa päätellä, kenestä tiedot ovat. Geenitiedot välittävät tietoa paitsi näytteen antajasta ­myös tämän lähisukulaisista.

Geenitieto kertoo enenevässä määrin ihmisten ominaisuuksista ja riskeistä sairastua vakavasti. Osa sairauksista puhkeaa geneettisten ominaisuuksien ja ympäristön monimutkaisen yhteisvaikutuksen seurauksena. Jotkut sairaudet saattaa aiheuttaa yksittäinen geenivirhe, jolloin sairauden puh­keaminen on vääjäämätöntä. Tiedoilla on vaikutusta ihmisten so­siaalisessa ympäristössä, ja työnantajien tai vakuutusyhtiöiden käsissä tieto on taloudellisesti arvokasta.

Sosiaali- ja terveystietojen toissijaista käyttöä koskevan lakiesityksen ajatuksena on sallia geenitiedon välittäminen muihinkin tarkoituksiin kuin lääketieteellisen tutkimuksen tai terveydenhoidon tarpeisiin. Googlen kaltaiset yritykset voisivat saada tietoja hopealautasella.

Millä mandaatilla tietoa voidaan käyttää alkuperäisestä tarkoituksesta selvästi poikkeavaan toimintaan? Entä miten taataan yksityis­elämän suoja?

Uudistusten henki on vahvasti tutkimus- ja yritysmyönteinen potilaiden tietosuojan kustannuksella.

Ihmisille pitäisi kertoa selkeästi ja vähättelemättä myös geenitiedon ja biopankkitoiminnan riskeistä. Silloin he voisivat näytteitä antaessaan aidosti punnita asiaa.

Lainsäädännössä on varmistettava, etteivät arkaluonteiset tiedot päädy vääriin käsiin. Ulkopuolisen toimijan käsiin päätyneiden tietojen käytön valvonta on hyvin vaikeaa. Naiivi ajattelu nyt voi tulla myöhemmin erittäin kalliiksi.

Heikki Saxén ja Lasse Lehtonen

Saxén on bioetiikan tutkija Tampereen ja Lapin yliopistoissa. Lehtonen on terveysoikeuden professori Helsingin yliopistossa.

Kommentit

    Ei vielä kommentteja. Kirjoita ensimmäinen.

    Näytä lisää
    Luetuimmat
    • Juuri nyt
    • Päivä
    • Viikko
    1. 1

      Kuvia Suomesta, osa 34: Akseli Valmunen palasi kesällä Lappiin kuvaamaan autioita turistikohteita

    2. 2

      Sikiön sydän löi, vaikka Susannan munanjohtimet oli poistettu – Lääkärit eivät ymmärrä, miten hän voi olla raskaana

      Tilaajille
    3. 3

      Kaljaa, sikareita ja miesten välttelyä – satavuotiaiden selitykset ontuvat, mutta tiede on viimein löytämässä pitkän iän salaisuuden

      Tilaajille
    4. 4

      Tove Jansson kirjoitti vuonna 1979 onnettomaksi tekevästä arkkitehtuurista – se tulee mieleen, kun katsoo Jätkäsaarta ja Kalasatamaa

    5. 5

      Camden Elliott on Trumpia palvovan Amerikan kasvatti, joka vaihtoi kotiseudun huippuyliopistoon – Paluu Etelä-Virginiaan on kuin matka vieraaseen maahan

      Tilaajille
    6. 6

      Mitä useamman auton jengiläiset polttavat Ruotsin lähiöissä, sitä paremman vaaliaseen saa Jussi Halla-aho

    7. 7

      Sivullisten valppaus pelasti: aamu-uinnille lähtenyt iäkäs nainen oli hukkua Helsingissä, pelastus­laitos elvytti viime hetkellä

    8. 8

      Miten siskoni olisi voinut sanoa, että isämme ei enää ole toimintakykyinen? Lääkärin pitäisi haastatella muistisairasta ja omaisia erikseen

    9. 9

      Jätkäsaaren suunnittelussa tehtiin suuri virhe

    10. 10

      Kuplavolkkarin nimi oli Jenny, ja sen lokasuojassa kulki maailmalle jotain poikkeuksellista – Kolme suomalaista taltioi Tšekkoslovakian miehitystä 1968, ja nyt HS näyttää ainutlaatuisen materiaalin

      Tilaajille
    11. Näytä lisää
    1. 1

      Kuplavolkkarin nimi oli Jenny, ja sen lokasuojassa kulki maailmalle jotain poikkeuksellista – Kolme suomalaista taltioi Tšekkoslovakian miehitystä 1968, ja nyt HS näyttää ainutlaatuisen materiaalin

      Tilaajille
    2. 2

      ”Miten te suomalaiset oikein selviätte hankalan luonteenne kanssa?”– Kiinalaiset rakastuivat sosiaalisesti kömpelöön Mattiin, joka välttelee ihmisten kohtaamista

    3. 3

      Kuvia Suomesta, osa 34: Akseli Valmunen palasi kesällä Lappiin kuvaamaan autioita turistikohteita

    4. 4

      Jätkäsaaren suunnittelussa tehtiin suuri virhe

    5. 5

      Suomalaismiehen epäillään joutuneen yli 30 miljoonan euron arvoisen bitcoin-kavalluksen uhriksi – Huijauksen taustalla on thaimaalaisia julkkiksia ja pankkien laiminlyöntejä

    6. 6

      Sikiön sydän löi, vaikka Susannan munanjohtimet oli poistettu – Lääkärit eivät ymmärrä, miten hän voi olla raskaana

      Tilaajille
    7. 7

      Kaljaa, sikareita ja miesten välttelyä – satavuotiaiden selitykset ontuvat, mutta tiede on viimein löytämässä pitkän iän salaisuuden

      Tilaajille
    8. 8

      Solakka mies, joka myi huumeita, lakanoita ja seuraansa – Jari Sillanpään hovihankkija rakasti huippuhotelleja ja kärähti lapsipornosta

      Tilaajille
    9. 9

      Weekend Festivalin porteilla jouduttiin perjantaina jonottamaan tunteja – miksi tapahtuman ympärillä tuntuu kuohuvan vuodesta toiseen?

    10. 10

      Huippuyliopisto MIT:n tutkijat onnistuivat katkaisemaan spagetin kahteen osaan – ei ole niin helppoa kuin luulisi, sillä spagettimysteeri on kalvanut fyysikoita vuosikymmeniä

    11. Näytä lisää
    1. 1

      Toimittaja ja kirjailija Perttu Häkkinen on kuollut – Flow-festivaalilla pidettiin hiljainen hetki

    2. 2

      Yali Liu hämmästyi, kun suomalaiskollegat ottivat lounaspuheet tosissaan – Kolme Suomessa työskentelevää ulkomaalaista kertoo, miten me teemme töitä

      Tilaajille
    3. 3

      Solakka mies, joka myi huumeita, lakanoita ja seuraansa – Jari Sillanpään hovihankkija rakasti huippuhotelleja ja kärähti lapsipornosta

      Tilaajille
    4. 4

      Hermostunut polkupyöräilijä pysäytti Onnibusin keskelle Mannerheimin­tietä, poliisi nuhteli osapuolet – ”Minusta oli täydellisen perusteltua jäädä kaistalle”

    5. 5

      ”Tule kotiin <3”, kirjoitti Eveliina Rimpeläinen – Sitä ennen hänen miehensä humalainen kaahailu oli katkennut piikkimattoon ja epäilyyn poliisin murhan yrityksestä

      Tilaajille
    6. 6

      Kuplavolkkarin nimi oli Jenny, ja sen lokasuojassa kulki maailmalle jotain poikkeuksellista – Kolme suomalaista taltioi Tšekkoslovakian miehitystä 1968, ja nyt HS näyttää ainutlaatuisen materiaalin

      Tilaajille
    7. 7

      Festareiden silmiinpistävät: Flow’hun kultaisiin legginseihin pukeutuneet miehet: “Missään muualla kuin Mummotunnelissa mua ei ole kähmitty näin paljon”

    8. 8

      Genovan alueelle julistettiin vuoden hätätila tiistain siltaromahduksen vuoksi – Video näyttää täpärän pelastumisen

    9. 9

      Helsinkiläiskoulu jakoi oppilaat eri ryhmiin sukupuolen mukaan – Jenni Korkeaojan lapsi lähti tunnille, jonka nimi on lukujärjestyksessä ”Pojat”

    10. 10

      Niklas nosti 2 000 euron pikavipin, hyppäsi bussiin ja pelasi rahat loppuun työmatkalla – ”Unelmien toimiala” takoo satumaisia tuottoja mutta jättää jälkeensä rumia tarinoita

      Tilaajille
    11. Näytä lisää
    Uusimmat
    1. Juuri nyt
    2. Messi aloitti uuden kauden väkevästi – yllätti muurin täydellisesti ensimmäisellä sarjamaalillaan
    3. Sivullisten valppaus pelasti: aamu-uinnille lähtenyt iäkäs nainen oli hukkua Helsingissä, pelastus­laitos elvytti viime hetkellä
    4. Tappiokausia tahkonneen Jokerien toimitusjohtaja tyrmää pakotepuheet – näkee Venäjälle lähtemisen edelleen mahdollisuuksien kautta
    5. Kahta EM-mitalia Berliinistä tähyävä Ronja Oja aikoo viihdyttää muuta Suomen joukkuetta mielenkiintoisella tavalla – ”Harkitsin, että pitäisikö ottaa luuttu Berliiniin mukaan”
    6. Rotusortajat ampuivat opiskelijoita tässä Soweton kirkossa – Nelson Mandela muutti kaiken, ja nyt Osmo Vänskä johti mustat ja valkoiset ekstaattiseen harmoniaan hänen satavuotisjuhlissaan
    7. Tunti sitten
    8. Valmentaja Tiia Hautala pani rakkaan lajinsa tauolle, koska koki epäonnistuneensa ja syyllisti itseään – ”Huomasin, että minä en enää pysty tähän hommaan”
    9. Slovenian uudeksi pää­ministeriksi valittiin maan entistä pää­ministeriä matkinut koomikko
    10. Liukkosen veljekset Taisto, 79, ja Teuvo, 77, elivät lapsuutensa Suomen kuuluisimman mielisairaalan alueella – Nyt Lapinlahden ”kakarat” palaavat kotiin, joka on taas heräämässä
    11. Orava Asuntorahasto keksi nerokkaan keinon vakuuttaa sijoittajat, kun se vaihtoi nimekseen Avaro – voisiko myös Öitääsosiroun olla uskottava toimija?
    12. Kuplavolkkarin nimi oli Jenny, ja sen lokasuojassa kulki maailmalle jotain poikkeuksellista – Kolme suomalaista taltioi Tšekkoslovakian miehitystä 1968, ja nyt HS näyttää ainutlaatuisen materiaalin Tilaajille
    13. Näytä lisää