Toteutuvatko harvinaissairaiden lasten oikeudet? - Mielipide | HS.fi

Toteutuvatko harvinaissairaiden lasten oikeudet?

Lääke harvinaiseen sairauteen on olemassa, mutta Suomessa lääkkeiden hintalautakunta pitää sitä liian kalliina.

23.11.2020 2:00

Harvinaissairauksien hoito Suomessa herättää kysymyksiä. Viime aikoina julkisuudessa on käsitelty esimerkiksi kystisen fibroosin lääkehoidon tilannetta. Suomessa kyseistä vakavaa, etenevää ja parantumatonta sairautta hoidetaan ainoastaan reagoimalla sairauden oireisiin, vaikka sairauteen on vuodesta 2012 asti ollut tarjolla uusia lääkkeitä, jotka kykenevät hoitamaan myös itse sairauden perussyytä.

Uusimman, vuonna 2019 markkinoille tulleen lääkkeen arvioidaan parantavan sairastavien elämänlaatua merkittävästi ja pidentävän elinikää jopa 20 vuodella. Suomessa lääkkeiden hintalautakunta on toistaiseksi tehnyt kielteisiä päätöksiä kyseisten lääkkeiden korvattavuuteen. Lääkkeiden tehokkuutta ei ole epäilty, mutta hintaa on pidetty liian korkeana. Ratkaisu merkitsee raskasta henkistä ja fyysistä hoitotaakkaa niin kystistä fibroosia sairastaville kuin heidän lähipiirilleenkin, lapsiaan hoitaville vanhemmille. Kärjistäen tilannetta voisi verrata siihen, että syöpähoidossa keskityttäisiin vain kivunlievitykseen ja jäljellä olevan elämän helpottamiseen sen sijaan, että pyrittäisiin estämään kasvaimien leviäminen. On kokonaan eri asia hoitaa sairauden perussyytä kuin pelkkiä oireita.

Ongelmasta on tehty monia keskustelunavauksia. Harvinaissairauksien hoitoon Suomella on nykyisin käytössä äärimmäisen niukka budjetti. Tilanne tulisi kiireesti korjata.

Lasten oikeuksien viikolla pohdin asiaa oman lapseni oikeuksien toteutumisen kannalta. Mitä vastaan lapselleni, kun hän kysyy, miksi hänen sairauttaan ei Suomessa hoideta? Miten perustelen asian, kun tiedossa on, että uusia lääkkeitä on hyväksytty korvattaviksi Ruotsissa, Norjassa, Tanskassa, Saksassa, Ranskassa ja niin edelleen – oikeastaan lähes kaikissa läntisen Euroopan maissa?

Suomen perustuslaissa, EU-asetuksissa ja YK:n lasten oikeuksissa on mainittu, että kaikilla kansalaisilla tulisi olla oikeus riittävään ja yhtäläiseen hoitoon. Toteutuvatko harvinaissairaiden lasten oikeudet Suomessa riittävällä tavalla?

Lapseni puolesta

Julkaisemme kirjoituksen poikkeuksellisesti nimimerkillä.

Lukijan mielipiteet ovat HS:n lukijoiden kirjoittamia puheenvuoroja, joita HS:n toimitus valikoi ja toimittaa. Voit jättää mielipidekirjoituksen tai tutustua kirjoitusten periaatteisiin osoitteessa www.hs.fi/kirjoitamielipidekirjoitus/.

Artikkeliin liittyviä aiheita

Luitko jo nämä?

Luetuimmat - Mielipide