Genomikeskuksen perustaminen olisi rahan tuhlausta

Suomen terveydenhuolto tarvitsee lähivuosina rahoitusta aivan muihin kohteisiin kuin genomikeskukseen ja -rekisteriin.

3.7. 2:00

Sosiaali- ja terveysministeriö on äskettäin vienyt genomikeskusta koskevan lakiesityksen hallituksen käsittelyyn. Se on ollut lausuntokierroksilla jo vuosina 2018, 2019 ja 2021. Silloin se sai kritiikkiä alan erikoislääkäreiltä ja kansainvälisen ihmisoikeussäännöstön asiantuntijoilta.

Hallitus haluaa perustaa uuden viranomaisen: genomikeskuksen. Se sääntelisi ja tukisi genomitiedon käsittelyä. Genomitieto tarkoittaa kaikkea yksilöiden perimästä sairaanhoidossa kerättyä tietoa eli dna-sekvenssejä. Genomikeskus toimisi Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) osana, mutta erillisenä viranomaisena.

Genomitietoa varten perustettaisiin valtakunnallinen genomirekisteri. Siitä tulisi kooltaan valtava. Uusimmassa lakiesityksessä rekisteri on irrotettu erillisen, myöhemmin annettavan lain osaksi. Tietojen tallennus ja sen kustannukset ovat epäselvät.

Genomitiedon kokoaminen valtakunnalliseen rekisteriin on tietosuojariski.

Asiantuntijat eivät näe genomikeskukselle tarvetta, eikä rekisterin kustannuksia voida perustella. Genomitietoa tuottaa ja käyttää erikoissairaanhoito. Sitä tarvitsevat perinnöllisyyslääketieteen erikoislääkärit harvinaisten tautien tunnistamisessa. He eivät ole nähneet hyötyjä tietojen valtakunnallisesta keskittämisestä. Tiedon tulkinnassa nojataan kansainvälisiin tietopankkeihin.

Monet uskovat sitkeästi, että genomitiedon avulla voitaisiin ennustaa tavallisia kansantauteja. Viime vuosien tutkimustulokset eivät tue tätä. Geeniprofiilien riskikertoimet ovat liian heikkoja tautien ennakoivaan seulontaan. Yhtäkään genomitietoon perustuvaa kansantauteja ennakoivaa geenitestiä ei ole käytössä.

Asiantuntijat ovat nostaneet esille myös perustavanlaatuisempia ongelmia. Genomitieto on yksilöllistä ja arkaluonteista. Sen kokoaminen valtakunnalliseen rekisteriin on tietosuojariski. Genomitiedon avulla voidaan tunnistaa yksilö ja hänen sukulaisensa. Useat asiantuntijat ovat todenneet monien lainkohtien olevan ristiriidassa yksilönsuojan kansainvälisten säännösten kanssa.

Genomitiedon yhdistäminen terveydenhuollon tietoihin, kuten lääkkeiden käyttöön ja sairauksien kulkuun, kiinnostaa lääketeollisuutta. Uusien lääkkeiden kehitystä voidaan näiden avulla tehostaa. Tähän ei silti tarvita genomikeskuksen tai -rekisterin kaltaisia kalliita julkisia panostuksia. Yhteistyö on jo nyt käynnissä biopankkien, sairaaloiden ja lääketehtaiden välisillä sopimuksilla.

Genomilain valmistelua jatketaan, vaikka sen taustalla ollut vuonna 2015 valmistunut genomistrategia on vanhentunut. Ministeriö on käynnistänyt strategian päivityksen, mutta työ on kesken.

Suomen terveydenhuolto tarvitsee lähivuosina rahoitusta aivan muihin kohteisiin kuin genomikeskukseen ja -rekisteriin. Turhiin kuluihin ja tarpeettomiin uusin viranomaisiin ei maallamme pitäisi olla varaa.

Juha Kere

molekyyligenetiikan professori, Karolinska Institutet, Ruotsi

Jukka Moilanen

perinnöllisyyslääketieteen ylilääkäri, Oulun yliopistollinen sairaala

puheenjohtaja, Suomen lääketieteellisen genetiikan yhdistys

Lukijan mielipiteet ovat HS:n lukijoiden kirjoittamia puheenvuoroja, joita HS:n toimitus valikoi ja toimittaa. Voit jättää mielipidekirjoituksen tai tutustua kirjoitusten periaatteisiin osoitteessa www.hs.fi/kirjoitamielipidekirjoitus/.

Seuraa ja lue artikkeliin liittyviä aiheita

Luitko jo nämä?

Luetuimmat - Mielipide