Mediassa on kirjoitettu pitkään Husin lasten sydänkirurgian vaikeasta tilanteesta. Lasten tehohoidon haasteet ovat näkyneet sydänleikkausten jonona.
Mediassa on päivitetty lukua jonon pituudesta. Lasten sydänleikkaukset eivät kuitenkaan ole vain numeroita. Jokaisen numeron takana on lapsi ja hänen perheensä.
Lapseni leikattiin tammikuussa Husin sydänkirurgiassa. Lapsen sydänleikkaus on koko perheelle valtava asia. Se muuttaa arjen kokonaan. Puolen vuoden odottamisen ajan elämä ja ajatukset pyörivät leikkauksen ympärillä. Lapselleen haluaa parhainta mahdollista hoitoa, samalla suuri operaatio tuo mukanaan monia huolenaiheita.
Olen joutunut kahdesti kävelemään sairaalan loputonta käytävää pois lapseni luota, kun olen jättänyt hänet nukutettavaksi ja ammattilaisten operoitavaksi. Niissä tilanteissa elämä kapenee ohueksi ja vanhempana oleminen tekee pieneksi.
Leikkausta tarvitseva lapsi on keskiössä, mutta mukana on aina koko perhe. Leikkauspäivänä perheemme teini-ikäinen itki lohduttomasti sylissäni pelätessään sisaruksensa puolesta. Kun joutuu käymään keskustelun oman lapsensa kanssa siitä, voiko hänen pienempi sisaruksensa kuolla, ollaan perustavanlaatuisten asioiden äärellä. Lohduttaessa ja rohkaistessa lasta joutuu nielemään omat huolensa ja pelonaiheensa.
Leikkauksen jälkeen ei heti helpota. Oman lapsen näkeminen nukutettuna hengityskoneessa on raskasta, vaikka saadusta hoidosta on äärimmäisen kiitollinen. Vanhemman sydän on syrjällään, kun lapsi alistuu vuodeosastolla jatkuville tutkimuksille. Kipulääkkeistä turtana hän ei pelkää tai taistele vastaan vaan hyväksyy kohtalonsa pienenä potilaana suuressa sairaalassa.
”Lapsen sydänleikkaus on koko perheelle valtava asia.
Lasten sydänleikkausjonon lyhentämistä pyritään ratkaisemaan kuljettamalla lapsia leikkaukseen Tanskaan. Koko henkisesti raskaan ajanjakson läpikäyminen vieraassa maassa tuntuu käsittämättömältä ajatukselta. On hienoa, että lapset saavat hoitoa, mutta on anteeksiantamatonta, että he eivät voi saada sitä Suomessa ja ajallaan.
Kiitollisena raskaan leikkauksen jälkeen koin perheeni olleen etuoikeutettu. Lapsen hyvä hoito ei kuitenkaan voi olla etuoikeus, vaan sen tulee olla jokaisen perusoikeus.
Niin kauan kuin lasten tehohoidolle ja sydänleikkauksille ei voida taata riittävää rahoitusta, toivon jokaisen terveydenhoidon resurssoinnista päättävän miettivän numeroiden sijaan perheitä, joissa pelätään päivittäin leikkausta tarvitsevan lapsen puolesta.
Toivon heidän ajattelevan sisaruksia, joilla on harteillaan huoli pikkusiskon tai -veljen terveydestä. Toivon heidän ajattelevan pieniä potilaita, joille ei voida taata perusoikeuksien toteutumista.
Tehohoitoa tarvitsevat lapset eivät ole vain numeroita ja tilastoja. Päätöksissä on kyse koko heidän elämästään.
Sydänlapsen äiti
Julkaisemme kirjoituksen
poikkeuksellisesti nimimerkillä.
Lukijan mielipiteet ovat HS:n lukijoiden kirjoittamia puheenvuoroja, joita HS:n toimitus valikoi ja toimittaa. Voit jättää mielipidekirjoituksen tai tutustua kirjoitusten periaatteisiin osoitteessa www.hs.fi/kirjoitamielipidekirjoitus/.