Kolme vuotta sitten lapseni sai kehitysvammadiagnoosin ja minä aloin pelätä kuolemaa. Omaani.
Lapsi kantaa harvinaista kromosomipoikkeamaa, joten diagnoosi ei ollut yllätys. Se kuitenkin sinetöi sen, että hän tulee tarvitsemaan tukea läpi elämänsä.
Monet tuossa hetkessä mielen vallanneista kauhukuvista ovat osoittautuneet sittemmin ylimitoitetuiksi. Perheemme elämä on muuttunut vähemmän kuin ajattelimme. Lapsella on haasteensa, mutta hän on valoisa ja vauhdikas pieni ihminen, joka luo valtavasti rakkautta ympärilleen.
Yksi peloista ei kuitenkaan ole väistynyt: mitä hänelle tapahtuu, kun meitä vanhempia ei enää ole?
Helmikuussa aikakauslehti Seura kertoi, miten kehitysvammaisia nuoria kohdellaan laitoksissa. Nuoria on pidetty nälässä ja heitä on eristetty huoneisiinsa ilman virikkeitä. Kotilomia on evätty, ja ulkoilemaan on päässyt vain talutushihnassa.
Maaliskuussa Ylen MOT uutisoi, miten kehitysvammaisia lääkitään Suomessa vahvoilla psyykelääkkeillä ”helpoiksi ja mukaviksi”.
Jutut saivat voimaan pahoin.
Suurta valtakunnallista keskustelua ne eivät kuitenkaan herättäneet. Niitä ei siteerattu muissa medioissa, eivätkä poliitikot ottaneet niihin kantaa.
Suomessa yli 500 000 ihmisellä on jokin vamma. Älyllisesti kehitysvammaisia on noin prosentti väestöstä.
Se on paljon ihmisiä, mutta vammaisten oikeudet kiinnostavat harvoja. Vammaisten asioista ei kysytä vaalitenteissä eikä -koneissa. Näissä eduskuntavaaleissa on tiettävästi vain yksi kehitysvammainen ehdokas.
”Vammaisten oikeudet kiinnostavat harvoja.
Monilla tiedostavillakin ihmisillä tuntuu olevan sokea piste vammaisten suhteen. Harva tunnistaa ableismia yhteiskunnassa saati itsessään. Moni ei edes tiedä, mitä sana tarkoittaa.
En muista, tiesinkö itsekään, ennen kuin sain vammaisen lapsen. Ainakin muistan jotenkin naiivisti ajatelleeni, että totta kai sivistynyt yhteiskunta huolehtii heikoimmistaan.
Erityislasten vanhemmat oppivat nopeasti toistelemaan, miten kannattaa elää hetkessä. Nauttia hyvistä hetkistä, olla murehtimatta turhia. Tulevaisuus kun on kaikilla epävarma.
Eikä jatkuvassa pelossa voikaan elää, siksi tyrkimme pelkojamme syrjään.
Mutta joskus, kun lapseni on raskas ja rasittava, mietin, kuka jaksaa huolehtia hänestä sitten, kun minä olen kuollut. Kun minäkään en aina jaksaisi, ja minä kuitenkin rakastan häntä.
Toistaiseksi en ole keksinyt muuta ratkaisua kuin että minun on elettävä ennätyksellisen vanhaksi.
Kirjoittaja on HS:n kotimaantoimituksen toimittaja.