Ministeri Lindén kertoo, miksi hallitus haluaa perustaa kovaa arvostelua herättäneen Genomi­keskuksen: ”En minä puolusta tätä vain viran puolesta”

Hallitus toi kesäkuussa eduskuntaan esityksensä uuden viranomaisen Genomikeskuksen perustamisesta. Esitys on saanut poikkeuksellisen voimakasta kritiikkiä geenialan asiantuntijoilta, joista suuri osa pitää keskusta turhana ja jopa haitallisena.

”Ei se, että on kritiikkiä, tarkoita ettei jotakin tehtäisi”, sanoo perhe- ja peruspalveluministeri Aki Lindén.

4.8. 12:50

Perhe- ja peruspalveluministeri Aki Lindén (sd) puolustaa hallituksen esitystä perustaa Suomeen uusi viranomainen Genomikeskus. Hän pitää esitystä edistysaskeleena.

”Ei ole ollenkaan turhan elimen perustamisesta kysymys. Täytyy vain löytää oikeat yhteistyömuodot. Uskon, että vuorovaikutus tutkijatahojen kanssa tulee olemaan hedelmällistä”, Lindén sanoo.

Hallitus toi kesäkuussa eduskuntaan esityksensä Genomikeskuksesta, ja esitystä on tarkoitus käsitellä eduskunnassa syksyllä. Sen mukaan Suomeen perustetaan kansallinen asiantuntijaviranomainen, jonka alaa ovat terveyteen liittyviä geneettisiä analyyseja ja geneettisen tiedon käsittelyä koskevat asiat.

Lue lisää: Suomeen perustetaan uusi Genomi­keskus – tavoitteena saada tietoa terveyden­huollon arkikäyttöön

Esitys on saanut poikkeuksellisen voimakasta kritiikkiä geenialan asiantuntijoilta, joista suuri osa pitää keskusta turhana ja jopa haitallisena. Asiasta kirjoittivat HS:n mielipidepalstalla heinäkuussa esimerkiksi Karoliinisen instituutin molekyyligenetiikan professori Juha Kere ja Oulun yliopistollisen sairaalan perinnöllisyys­lääketieteen ylilääkäri Jukka Moilanen.

Myös lainsäädännön arviointineuvosto arvosteli lakiesitystä siitä, että Genomikeskuksen vaikutuksista on vaikea saada kattavaa kokonaiskuvaa.

Lindénin mielestä lakiesityksestä käy ilmi, että keskus tarvitaan.

”En minä puolusta tätä vain viran puolesta ja vain sen takia, että tätä on valmisteltu vuodesta 2014 lähtien ja jo Juha Sipilän hallituksen aikana ja että tämä sisältyy Sanna Marinin hallituksen hallitusohjelmaan.”

Hänen mukaansa Genomikeskuksen on tarkoitus tukea yliopistoissa, sairaaloissa ja yrityksissä olevia asiantuntijoita ja koota heitä yhteen. Työntekijöitä yksikössä olisi kuusi tai seitsemän.

Hän vertaa hanketta Kansalliseen syöpäkeskukseen Ficaniin.

”Sielläkin on vain muutama ihminen töissä, mutta monta tuhatta ihmistä tekee meillä syöpätutkimusta ja syövän hoitoa sairaaloissa ja yliopistoissa verkostomaisesti”, Lindén sanoo.

”Se on koordinaatiokeskus, joka ylläpitää tähän liittyvää keskustelua, jonka puoleen ministeriöt ja muut voivat kääntyä, kun tarvitaan asiantuntijanäkemystä.”

Genomikeskuksen tehtäviksi luetellaan lakiesityksessä esimerkiksi suositusten antaminen toimialallaan, sidosryhmätyön ja alueellisen toiminnan kehittäminen, kansalaisneuvonnan tarjoaminen sekä yhteiskunnallisen keskustelun ja alan tutkimuksen ja koulutuksen edistäminen. Lain on määrä tulla voimaan vuodenvaihteessa.

Lindén sanoo saaneensa tutkijoilta viestejä ja yrittäneensä perehtyä heidän kritiikkiinsä. Hän kertoo saaneensa käsityksen, että kritiikin keskiössä on nimenomaan viranomaisen perustaminen.

”Ei tietysti pitäisi mennä tulkitsemaan, koska aina on vaara, että se tulkitsee väärin. Mutta he näkevät, että viranomaisyksikön muodostaminen jollakin tavalla kahlitsisi ja byrokratisoisi tätä toimintaa”, Lindén sanoo.

Ministerin mielestä kyse on väärinymmärryksestä, sillä uuden viranomaisen alle ei esimerkiksi keskitettäisi tutkimusta.

”Olen paljon ollut tutkijoiden kanssa tekemisissä kahden ison yliopistosairaalan johtajana ja tiedän, että tutkijat usein arvostavat omaa näkemystään ja vähän pelkäävät viranomaisvalvontaa ja ohjausta.”

Genomikeskusta on yritetty perustaa jo vuosia. Aiemmin samassa lakiesityksessä on yritetty esittää genomirekisterin perustamista, mutta viimeisimmällä kerralla lakiesitys päätettiin jakaa kahtia.

Genomikeskusta esitetään nyt ja genomirekisteriä mahdollisesti myöhemmin. Rekisterin perustamisen on arvosteltu sisältävän muun muassa tietosuojariskejä ja vain vähän kansanterveyshyötyjä.

Lindénin mukaan genomirekisteriä ei kuitenkaan välttämättä edes tule, sillä asia siirtyy seuraavan hallituksen päätettäväksi. Millä kannalla ministeri itse on, pitäisikö rekisteri perustaa?

”Ei minun tarvitse olla millään kannalla siitä, koska sitä ei esitetä. Tämä hallitus ei tule esittämään mitään genomirekisteriä”, Lindén sanoo.

Kansallista genomistrategiaa kuitenkin päivitetään parhaillaan ja se julkaistaan Lindenin mukaan elo-syyskuun vaihteessa.

Keskuksen kustannukset olisivat perustamisvuonna 1,5 miljoonaa euroa ja sen jälkeen noin miljoona euroa vuodessa.

Osaston uusimmat

Luitko jo nämä?

Osaston luetuimmat