Hannele Cantellilla on kaksi vakavaa autoimmuunisairautta. Jos kivulias kramppi iskee, rollaattorikaan ei aina pidä häntä pystyssä.

Sisiliskon elinpiiri

Millaista on, kun vauhdikas ja muita auttamaan tottunut ihminen on yhtäkkiä itse pysyvän avun tarpeessa? Hannele Cantellin elämä muuttui pysyvästi, kun hänellä todettiin kaksi hyvin harvinaista sairautta.


4.9. 2:00 | Päivitetty 4.9. 7:08

Aluksi Hannele Cantell luuli, että kyse oli vain ikälasien tarpeesta. Se tosin tuntui hänestä yllättävältä, ei ikä ollut häntä aiemmin millään lailla pysäyttänyt.

Hän oli 48-vuotias ja täynnä vauhtia. Intohimoinen suhde opettajankouluttajan työhön Helsingin yliopistossa ja oppi- ja tietokirjojen tekemiseen motivoivat tekemään pitkiä päiviä. Sen lisäksi oli lukuisia järjestömenoja ja kulttuuriharrastuksia.

Ajatus näön huonontumisesta oli iskeytynyt Cantellin mieleen keväällä 2015, kun hän oli Kansallisteatterin esitystä katsoessaan alkanut nähdä näyttelijät kahtena. Väliajalla ystävä kertoi, että Cantellin toinen silmä katsoi eri suuntaan kuin toinen.

Työterveyslääkäri passitti Cantellin näöntarkastukseen. Siellä hämmentynyt optikko huomasi, että asiakas ei hahmottanut mitään kirjaimista ja rasteista.

Jatkotutkimuksissa Husissa neurologit eivät löytäneet Cantellin aivoista heti mitään poikkeavaa, vaikka hänen toisen silmänsä luomi oli myös alkanut repsottaa.

Lopulta diagnoosi alkoi selvitä, kun neurologi tajusi oireiden pahenevan iltaisin. Lääkärin sanat puhelimessa kuulostivat Cantellista ensin täysin oudoilta: Myastenia gravis. Keskeinen oire: lihasheikkous.

Kyse oli vakavasta autoimmuunisairaudesta. Edessä olisi yhtäkkiä koko elämän lävistävä muutos. Cantell ei kuitenkaan tiennyt, että diagnoosi oli vasta alkua.

Hänellä oli edessään lisää haasteita. Keskeiseksi kysymykseksi muodostuisi: miten selvitä, kun joutuu nopeasti oman elämän sivustakatsojaksi? Kysymys joka voi tulla kenen tahansa kohdalle.

Vielä ensimmäisen diagnoosin saatuaan Cantell ei paljon miettinyt tilannettaan. Tieto sairaudesta oli tullut hyvin yllättäen, koska hän oli ollut erittäin terve. 11-vuotiaana häneltä oli leikattu umpisuoli. Se oli pahinta, mitä hänelle oli tapahtunut.

”En osannut ajatella, että elämäni menisi hirveän vaikeaksi. Ajattelin, että nyt sairautta vain aletaan hoitaa”, Cantell sanoo.

50 vuotta täytettyään Cantell huomasi, että tilanne oli kuitenkin muuttunut huomattavasti huonommaksi. Syntymäpäivän kunniaksi ystävän kanssa tehty matka Lontooseen katsomaan jalkapallon Mestareiden liigaa meni osittain mönkään.

”Oireet tuntuivat kummilta. Oli vatsakramppeja ja lantiokipuja makuuasennossa siinä kohtaa, joka osui patjaa vasten. Lisäksi lihakset väsyivät ja reisissä oli niin kovia kipuja, etten meinannut jaksaa millään kulkea paikkoihin.”

Pahinta oli, että takaisin Suomeen tullessaan Cantell tajusi, että kosketukset tuntuivat kuin sähköiskuilta. Aviomies Matti Cantellin oli mahdotonta koskea, koska vaimon koko keho säpsähti siitä ja kramppi voimistui.

Cantell alkoi toden teolla huolestua, sillä oireet eivät tuntuneet liittyvän pelkästään myasteniaan. Hän yritti hälventää huolta ostamalla sängyn, joka maksoi enemmän kuin hänen kuukausipalkkansa. Hän ajatteli, että siihen lantio voisi upota sopivasti. Oireet eivät kuitenkaan hävinneet, vaan pahenivat. Vatsan krampit, sisäreisien lihasten kipu, pohkeiden säikeinen särky ja yläselän kämmenen kokoinen kipuläikkä tuntuivat pahimmillaan siltä kuin ihoa olisi revitty raastinraudalla.

”En osannut ajatella, että elämäni menisi hirveän vaikeaksi”, Hannele Cantell kertoo ajatelleensa, kun hän sai ensimmäisen diagnoosinsa.

Cantell alkoi kirjoittaa sairaalassa käyntien lomassa Facebookiin kuulumisiaan, ja niiden kirjaaminen johti esseiden tekemiseen. Lopulta syntyi Sekunnit ennen kaatumista -niminen narratiivinen tietokirja. Siinä hän kertoo avoimesti kokemuksistaan elämänmuutoksen keskellä.

Viimein selvisi uusi diagnoosikin. ”Tinasotilastauti”, lääkäri oli sanonut puhelimessa. Myöhemmin netistä hahmottui, että neurologi oli käyttänyt vanhaa nimitystä nykyään jäykkyysoireyhtymäksi tai stiff person -syndroomaksi kutsutusta sairaudesta, joka aiheuttaa voimakasta lihasjäykkyyttä.

”Tajusin hiljalleen, että minulla on kaksi autoimmuunisairautta. Tämä jälkimmäinen on yhdellä ihmisellä miljoonasta, ja myasteniaakin sairastaa vain 600–1 000 suomalaista.”

Mieleen tuli, eikö yksi harvinainen autoimmuunisairaus olisi riittänyt.

”Sairauksien syntysyytä ei tiedetä. Minulla ei ole ollut mitenkään helppo elämä ennen sairauksiakaan, joten ne eivät tuntuneet siinäkään mielessä oikeutetuilta.”

Sairastuttuaan Cantell luki somesta usein, kuinka saman ikäpolven ihmiset aloittivat viisikymppisinä uusia harrastuksia, jotka monesti liittyivät liikuntaan ja terveyteen. Moni halusi aloittaa kokonaan uuden elämänvaiheen. He saivat lahjaksi tai hankkivat itse esimerkiksi avantouintiin, retkeilyyn ja juoksemiseen liittyviä välineitä. Cantell koki saaneensa syntymäpäivälahjaksi kaksi elinikäistä sairautta.

”Toisaalta ajattelen, että olen myös onnekas. On jackpot, että asun Suomessa. Vammaisten ihmisten hätä esimerkiksi sodan keskellä on hirveä.”

Cantell halusi heti tietää kaiken mahdollisen tilanteestaan. Hänelle valkeni nopeasti, että jäykkyysoireyhtymä liittyy myastenian tapaan elimistön tuottamien vasta-aineiden suureen määrään. Verikokeessa selvisi, että Cantellilla oli 700 000 kertaa normaalia enemmän niin sanottuja gad-vasta-aineita. Koska hänen elimistönsä immuniteetti oli niin sekaisin, alettiin etsiä mahdollisia muitakin sairauksia. Niitä ei ole onneksi kuitenkaan löytynyt.

”Sain siitä lohtua, että minut otettiin koko ajan tosissaan sairaalassa. Kun oli jo aiempi autoimmuunisairaus, kukaan ei ajatellut, että olen vain kajahtanut.”

Cantell tajusi, että sairauksien takia hänen olisi todennäköisesti luovuttava monista asioista. Se tuntui hänestä hirveän vaikealta ajatukselta, liian aikaiselta.

Yksi vaikeista luopumisen aiheista oli tanssiminen. Omat viisikymppiset olivat jo takanapäin, mutta käynnissä oli todellinen juhlavuosi. Cantell on verkostoitunut laajasti, ja hänen lähipiirissään on paljon samanikäisiä. Kutsuja juhliin sateli.

”En voi juoda pisaraakaan alkoholia sairauksien takia, mikä ei ole minua haitannut. Se kuitenkin tuntui pahalta, etten voinut enää mennä tanssilattialle kipujen takia. Olen halunnut tanssia aina niin, että tulee hiki.”

Yksissä hyvän ystävän juhlissa Cantell oli pidempään. Jalkoja alkoi kuitenkin sattua niin paljon, että hän itki kivusta. Seuraaviin juhliin Cantell ei mennyt ollenkaan, koska teemana oli tanssiminen.

”Ulkopuolisuuden tunteet iskivät todella voimakkaasti. Minulle on ollut tyypillistä pitää yliopistossa voimaannuttavia luentoja yhdenvertaisuudesta. Myös monissa järjestöissä olen ajanut heikommassa asemassa olevien asioita kestävyyskasvatukseen ja globaalin oikeudenmukaisuuteen perehtyneenä. Yhtäkkiä olinkin itse heikko ja avuton fyysisesti ja tunteideni kanssa. Se on syventänyt toki monia teemoja, koen olevani nykyään jopa parempi opettaja.”

Vaikeinta jäykkyysoireyhtymässä on ollut alusta lähtien se, että pitää jatkuvasti pelätä kaatumisia. On mahdotonta ennakoida, milloin kehoon iskee kivulias kramppi. Silloin rollaattori ei aina riitä pitämään pystyssä. Monien lähteiden mukaan kaatumiset ovat yleisin jäykkyysoireyhtymään sairastuneiden kuolinsyy.

Elimistöön levinnyt jäykkyys on Cantellista tuntunut pahimmillaan siltä, että se yltää pian kaikkialle: valuu nivusista varpaita kohti ja kohoaa vatsasta kohti hartioita.

”Kun on tuntunut, että kohta minusta liikkuu vain pää, on tullut hyvin mustia ajatuksia. Olen ajatellut, että pitää tehdä nopeasti testamentti ja Matin erota minusta. Olen vain hankala riesa, jota pitää ainoastaan auttaa. Ruoskin myös välillä itseäni kehossa tapahtuneista muutoksista ja häpeän niitä. Matti on kokenut sellaisen hirveän surullisena.”

”Tikarimies” toistuu usein Cantellin puheessa. Jäykkyysoireyhtymä kulkee välillä tasaisemmin mukana mutta iskee toisinaan arvaamattomasti kimppuun krampin muodossa.

Viime vuosi oli Cantellille erityisen vaikea. Hän kaatui monta kymmentä kertaa ja joutui usein ryömimään esimerkiksi vessaan mennessään. Kramppien ja yleisen jäykkyyden lisäksi on ollut paljon hermosärkyjä.

Cantell on löytänyt helpotusta siitä, että hän on etsinyt luonnosta vertailukohtia omalle, muuttuneelle elämälleen. Luonnontarkkailu on ollut hänelle aina rakas harrastus.

”Olen ajatellut esimerkiksi sitä, että sisiliskon elinpiiri on suurin piirtein meidän kodin kokoinen. Olen miettinyt, voisinko laajentaa elinpiiriäni vaikkapa rusakon mittoihin. Koivuja katsellessa on tullut mieleen, että voi kun oireillanikin olisi samankaltainen selkeä rytmi kuin puiden siementen tippumisella.”

Juuri nyt Hannele Cantell voi melko hyvin ja hän uskaltaa joskus lähteä autolla kotipiirin ulkopuolelle.

Cantellin päässä on myös pyörinyt paljon neurologeilta tullut ohje: Älä taistele ja hanki tietoa koko ajan. Yritä elää sairauksien kanssa.

Kummallekaan sairaudelle ei pystytä antamaan ennustetta, koska ne etenevät arvaamattomasti ja hyvin yksilöllisesti. Cantellille yksi tapa varautua tuleviin vuosiin on ollut listata tekemisiä, joista on helpommin valmis luopumaan ja joista ei.

”Joskus olen joutunut olemaan sairaalassa parikin viikkoa. Aluksi tein siellä kirjoitustöitäni. Tuntui luontevalta olla sinnikäs. Nyt tuntuu, että voin rauhassa olla myös väsynyt. Tiedän, etten halua luopua opettajankoulutuksesta, koska rakastan opettamista niin paljon. Se on minusta paitsi tiedon myös samalla rakkauden levittämistä.”

”Oppikirjatöitä en myöskään jätä. Ja minulle on hirveän tärkeää laulaminen Koiton laulu -kuorossa, koska esityksissä korostuu heikkojen puolustaminen.”

Juuri nyt Cantellin olo on varsin hyvä. Vielä runsas vuosi sitten hän oli epätoivoinen, kun sopivaa lääkitystä ei ollut lukuisten yritysten jälkeen löytynyt. Viime kesänä aloitettu suonensisäinen immunoglobuliinilääkitys yhdessä kortisonihoidon ja kaksi dosettia äärimmilleen täyttävien päivittäislääkkeiden kanssa alkoi tepsiä paremmin. Kodin seiniin on myös saatu sijoiteltua paljon kahvoja, joiden avulla Cantell voi liikkua esimerkiksi portaissa ja suihkussa.

”On sen verran rohkea olo, että uskallan jopa välillä lähteä kotipiiristä omalla autolla. Nyt nautin esimerkiksi siitä, että pystyn apuvälineiden avulla olemaan vedessä. En pysty kunnolla uimaan, mutta saan valtavan vapauden kokemuksen, kun kehon painon tunne katoaa hetkeksi.”

Hannele Cantellin kirja Sekunnit ennen kaatumista (Tuuma) julkaistaan 8. syyskuuta.

Seuraa ja lue artikkeliin liittyviä aiheita

Luitko jo nämä?

Luetuimmat - Sunnuntai