Teknologia    |   Kolumni

Onko minulla oikeutta kieltää geenieni tarkastelu, vaikka siitä on hyötyä muille?

Kuka omistaa ruumiisi kuoleman jälkeen? Entä onko sinulla digitaalinen testamentti? Entä jos nämä ovat kaksi samaa asiaa, kysyy Pekko Vehviläinen kolumnissaan.

Kuka omistaa ruumiisi kuoleman jälkeen? Entä onko sinulla digitaalinen testamentti? Entä jos nämä ovat kaksi samaa asiaa?


Suomessa on yhdeksän biopankkia, jotka keräävät vapaaehtoispohjalta kudosnäytteitä. Biopankit omistavat itse näytteensä, ellei toisin ole sovittu. Pankin tietoja voi käyttää ainoastaan lääketieteellisiin tarkoituksiin ja hoitomuotojen kehittämiseen. Mutta miksi rajata käyttöä ainoastaan tutkimukseen? Eikö aineistoa pitäisi hyödyntää laajemminkin?


Ihmislajin määrittävät sen geenit. Perimän tutkiminen on yksi aktiivisimpia ja eniten rahoitettuja tieteen haaroja. Perimä erottaa meidät muista lajeista, ja siinä olevat vaihtelut sekä ympäristötekijät tekevät meistä yksilöitä.


Geenit vaikuttavat meidän lahjakkuuksiimme eri elämän aloilla, urheilussa, luovuudessa ja niin edelleen. Osassa geeneistä on puolestaan meille haitallisia mutaatioita, ja jotkin geenit aiheuttavat meille sairauksia. Tutkimustuloksien käyttöön liittyy runsaasti intohimoja, niin kaupallisia, eettisiä, kuin poliittisiakin.


Koska tiedämme jo nyt geeneistämme jo paljon, ja opimme koko ajan lisää, herää kysymys geenitiedon hyödyntämisestä. Kenellä on siihen oikeus?


Jos ajattelemme geenejä yhteiskunnan ja lajimme kannalta, on tiedon hyödyntäminen periaatteessa helppoa. Meistä jokaisesta voidaan ottaa kuoltuamme dna-näyte, tallentaa se, ja verrata dataa kuolinsyyhyn, henkilötietoihin ja -historiaan.


Tämä mahdollistaa meille tautien ennaltaehkäisyn ja terveyden edistämisen ennennäkemättömällä tavalla. Toisaalta kysymys on myös yksilönsuojasta: kenellä on oikeus penkoa perimääni?


Kääntäisin kysymyksen toisin päin. Kysymys kuuluu: onko minulla oikeutta kieltää geenieni tarkastelu kuolemani jälkeen, jos siitä on hyötyä muille? Ihmislajin kannalta olisi edullista tietää, onko perimässäni ollut joku tekijä, joka on edesauttanut tiettyä sairautta, tai vaikuttanut kuolinsyyhyni.


Ja samaan hengenvetoon voidaan myös perustellusti kysyä, että miksi odottaa näytteenottoa kuolemaan asti? Terveeltä, elävältä ihmiseltä otettu näyte, jopa lapsivedestä, kertoisi heti mitä mahdollisia tauteja syntyvän lapsen on todennäköistä saada, ja mitä taudeille altistavia tekijöitä lapsen tulisi välttää.


Internetin aikakaudella kuka tahansa voi jo nyt tilata geenitestit ja lähettää tulokset analysoitavaksi mihin tahansa. Olisi suomalaisten etu, että geenipankkiemme aineisto avattaisiin ja sitä verrattaisiin muihin vastaaviin maailmassa. Tuloksena syntyisi ainutlaatuisen tarkkaa tietoa siitä, miten terveyttämme voitaisiin edistää ja tiettyjä sairauksia ennaltaehkäistä.


Biopankin tiedot ovat nykyisin suoran kaupallisen hyödyntämisen ulottumattomissa. Mielestäni meillä jokaisella pitäisi kuitenkin olla oikeus omia geenejä koskevaan tietoon, erityisesti silloin, jos voisimme itse vaikuttaa elintavoillamme ja lääkkeillä tautien ja sairauksien ennaltaehkäisyyn. Väistämättä tämä tarkoittaisi sekä julkisen, että yksityisen sairausvakuutusjärjestelmän mullistusta. Tiedolla on hintansa.


Uudella mantereella ollaan avoimempia. Viime vuonna USA:n presidentti Barack Obama ilmoitti kansakunnan tilaa käsittelevässä puheessaan, että Yhdysvallat ryhtyy rahoittamaan täsmälääketutkimusta. Vuodelle 2016 siihen on budjetoitu 215 miljoonaa dollaria. Tarkoitus on, että täsmälääkeohjelmassa lääketieteen ja -teollisuuden toimijat, tutkijat ja potilaat yhdessä kehittävät ratkaisuita henkilökohtaiseen terveydenhuoltoon.


Suomen biopankkilaki on vuodelta 2012, ja auttamattoman konservatiivinen. Yksilönsuojaan ja tietoturvaan painottuva laki palvelee internetaikakautena heikosti kansallisia, kaupallisia ja yksilöiden etuja.


Yhdysvaltojen tapaan meidän pitäisi nähdä biopankkeihin kerätty tieto mahdollisuutena jota voidaan käyttää meidän kaikkien hyväksi. Nykykäytännöllä ja lainsäädännöllä Suomi jäänee perimätiedon kehitysmaaksi. Perimästään ja terveydestään kiinnostuneet lähettävät näytteensä sinne, missä lainsäädäntö ja palveluntarjonta ovat kehittyneimpiä, ja saavat tarvitsemansa tiedon ja hoidon internetin välityksellä.


Ensihätään ehdotan elinluovutuskorttiin dna-lisäystä, digitaalista testamenttia, jotta kuka tahansa voisi antaa omat geeninsä kenen tahansa tutkittavaksi avoimeen ja julkiseen tietokantaan. Ja halutessaan myös elossa olevat voisivat sinne näytteensä luovuttaa. Se olisi kaikkein etu.


Kirjoittaja on tekniikan tohtori ja digitaalisten hyvinvointipalvelujen konsultti.

HS Digistä löydät Hesarin juttuarkiston helmet
Saat tilaajana kokeilla HS Digiä maksutta
Tilaajille
Haluatko lukea koko artikkelin?

    Seuraa uutisia tästä aiheesta

  • Pekko Vehviläisen kolumnit
  • Kolumnit
  • Sanoma Pro
Luetuimmat
  1. 1

    Patjasta löytyi jopa 20 miljoonaa: Pyramidihuijauksen rahanpesusta epäilty tunnusti viimein torstaina

  2. 2

    Onko se hyvä, jos syysloman jälkeen ash? Testaa, ymmärrätkö, mitä lapsesi sinulle sanovat (ja mitä he sinusta ihan oikeasti ajattelevat)

  3. 3

    Poppari Antti Tuisku on vaiennut vuosia seksuaalisuudestaan ja kertoo nyt, miksi – ”Sie oot hirveen haavoittuva, jos avaat koko sielusi kaikille”

    Tilaajille
  4. 4

    20 vuotta sitten aamuyöllä tanskalainen vankikarkuri Steen Christensen saapui hotelli Palaceen ja nosti aseen kohti yöportieeri Mikko Tähtisen kasvoja – 30 minuuttia myöhemmin kaksi poliisia makasi teloitettuna kadulla

    Tilaajille
  5. 5

    Hyytävä sää vyöryy nyt etelään asti: luvassa jopa päiväpakkasia ja räntää – ”Talvirenkaat alle”, suosittelee Liikenneturva

  6. 6

    Lauri Markkanen avasi NBA-uransa kuin tähti: pääsi Chicago Bullsin aloitus­viisikkoon ja löi pöytään loistavat lukemat

  7. 7

    ”Natsit, menkää kotiin!” – rasistijohtaja Richard Spencerin puhe vaiennettiin Floridassa, kuvernööri oli julistanut kuntaan hätätilan

  8. 8

    Kun Obama valittiin presidentiksi, kuvittelin Yhdysvaltain selättäneen rasismin – nyt maa juo jälleen historian likasangosta

  9. 9

    Pohjois-Korea lähetti Australialle kirjeen, jossa pelotellaan koko maailman tuhoutumisella – muistuttaa olevansa ”suvereeni ydinasevaltio”

  10. 10

    Tapasi vastata puhelimeen saa ihmiset kuvittelemaan sinusta monta asiaa – tutkijat analysoivat tarkasti, millainen tervehdys kuulostaa luotettavalta

  11. Näytä lisää
  1. 1

    Hyytävä sää vyöryy nyt etelään asti: luvassa jopa päiväpakkasia ja räntää – ”Talvirenkaat alle”, suosittelee Liikenneturva

  2. 2

    Poppari Antti Tuisku on vaiennut vuosia seksuaalisuudestaan ja kertoo nyt, miksi – ”Sie oot hirveen haavoittuva, jos avaat koko sielusi kaikille”

    Tilaajille
  3. 3

    ”Ota poikasi kainaloon” – Jos haluat kasvattaa pojan, joka ei ahdistele, yksi keino on lastenpsykiatri Jari Sinkkosen mukaan ylitse muiden

  4. 4

    Miten terve, koulutettu ja menestyvä nainen voi uupua jopa ennen kuin täyttää 30?

  5. 5

    Laulaja Tomi Metsäketo kirjoittaa itseensä kohdistuneista häirintäsyytöksistä, mutta kiertää keskustelun seksuaalisesta häirinnästä – Tästä on kyse

  6. 6

    Tapasi vastata puhelimeen saa ihmiset kuvittelemaan sinusta monta asiaa – tutkijat analysoivat tarkasti, millainen tervehdys kuulostaa luotettavalta

  7. 7

    Länsimetron koeajo tyssäsi tällä kertaa vaihdevikaan Otaniemessä – Metrojohtaja: ”Kriittisiä vikoja on korjattavana 150–200”

  8. 8

    ”Jätä avaimet tuohon. Kiitos ja hei” – Työpsykologi Hanna Poskiparta sai nuorena yllätyspotkut unelmatyöstään, mutta oppi samalla paljon olennaista työyhteisöstä

    Tilaajille
  9. 9

    Uutuuskirja paljastaa: muu Yö-yhtye kiusasi ylivoimaista Jussi Hakulista sadistisesti – Olli Lindholm: ”Kateuttahan se oli, alemmuudentuntoa”

  10. 10

    ”Väkisin viinaa, hotellihuone, seksuaalinen hyväksikäyttö / raiskaus”: Suomen elokuva-alalla ahdistellut naiset kertovat kokemuksistaan

  11. Näytä lisää
  1. 1

    Ossi Nyman ei tee töitä ja sanoo, että työvoimatoimisto on ihmisoikeusloukkaus – näin ”ideologisesti työtön” taktikoi itselleen yhteiskunnan tuet

    Tilaajille
  2. 2

    ”Äiti soittaa”, vilkutti puhelin kuolleen pojan vieressä – oppilas Niina Sassi, poliisi Timo Leppälä ja muut Jokelan koulusurman kokeneet kertovat nyt, millaiset jäljet tragedia jätti

    Tilaajille
  3. 3

    Sairaanhoitaja Paula Vuotila, 61, eli 30 vuotta ”koulutetun eliittielämää” – sitten hän ajautui asumaan rappukäytävissä

  4. 4

    ”Kaikki alalla olevat tietävät sen ringin” – Suomen elokuva-alalta kerätyssä kymmenien ahdistelukertomusten aineistossa muutama nimi toistuu

  5. 5

    ”Ota poikasi kainaloon” – Jos haluat kasvattaa pojan, joka ei ahdistele, yksi keino on lastenpsykiatri Jari Sinkkosen mukaan ylitse muiden

  6. 6

    Aleksis Salusjärvi oli lukiossa, kun nainen kavahti häntä ensi kerran bussipysäkillä – #MeToo-kampanja herätti miehet kertomaan, miltä tuntuu, kun nainen pelkää

  7. 7

    Kirjailija kertoi olevansa ”ideologisesti” työtön ja kikkailevansa tukia – TE-toimisto katkaisee tuet ja aloittaa poikkeuksellisen selvityksen

  8. 8

    Kuura Maula ei kutsu lastaan pojaksi, Maisa Leppänen antoi poikansa pukeutua mekkoon – Näin toimii vanhempi, joka haluaa kasvattaa lapsensa feministisesti

    Tilaajille
  9. 9

    Rikollisjengi kaappasi ruokakaupan Malmössä ja ryhtyi pyörittämään sitä itse – ”En ole koskaan nähnyt mitään vastaavaa”

  10. 10

    Seuraan lyöttäytynyt kaksikko repi suomalaiselta hopeakorun Firenzessä – mies hermostui ja taltutti ryöstäjät pystypainin jälkeen: ”Poliisi sanoi, että aika harvoin käy näin”

  11. Näytä lisää
Uusimmat
  1. Juuri nyt
  2. Bártokin viulukonserttojen orkestraalinen nerous ja Lutosławski neljännen arkaaiset tasot yhdistyivät RSO:n konsertissa
  3. Ensin Ai Weiwei poseerasi hukkuneena, nyt hän teki dokumentin pakolaisuudesta – tähtitaiteilija kertoo haastattelussa olevansa omasta mielestään pakolainen itsekin
  4. Pekka Rinne täyttä betonia - nousi nollapelitilaston kärkeen
  5. Hälytysajossa ollut ambulanssi ja taksi törmäsivät Mäkelänkadun ja Koskelantien risteyksessä Helsingissä – poliisi varoittaa ruuhkista
  6. Pohjois-Korea lähetti Australialle kirjeen, jossa pelotellaan koko maailman tuhoutumisella – muistuttaa olevansa ”suvereeni ydinasevaltio”
  7. Patjasta löytyi jopa 20 miljoonaa: Pyramidihuijauksen rahanpesusta epäilty tunnusti viimein torstaina
  8. Kun Obama valittiin presidentiksi, kuvittelin Yhdysvaltain selättäneen rasismin – nyt maa juo jälleen historian likasangosta
  9. Tunti sitten
  10. ”Natsit, menkää kotiin!” – rasistijohtaja Richard Spencerin puhe vaiennettiin Floridassa, kuvernööri oli julistanut kuntaan hätätilan
  11. ”Stewardien armeija” suojelee kilpahevosten terveyttä ihmisten salajuonilta – Jäähallissa myös hevoset joutuvat pissimään purkkiin
  12. Ruotsalaiset lentosotilaat taistelivat talvisodassa Suomen puolesta – ”Kuin filmitähtiä”, sanoo Irja Rainto, joka näki lentäjän syöksyvän kuolemaan Tilaajille
  13. Näytä lisää